En cien años, todos calvos, pero... ¿también sin fenilcetonuria?: ¿Qué futuro les espera a las personas con PKU?

¿Empieza realmente el futuro hoy? Muy probablemente no soy el único que ha escuchado la frase: el futuro ya está aquí. Es algo que  afirman muchos. Miramos a nuestro alrededor y vemos que hemos asumido como normales muchas tecnologías inconcebibles hace pocos años.   Recuerdo que cuando era pequeño me…

Primer Aniversario de Nuestra Web: El futuro de la PKU

¿Cuál es el futuro de la PKU? Hace algún tiempo tuve la suerte de hablar con una señora diagnosticada de PKU hace algo menos de 40 años. Fue en unas charlas organizadas por la asociación alemana y ella estaba allí para contar su experiencia. Relató cómo fue su infancia y…

La fenilcetonuria por venir

  ¡Estamos de aniversario! La segunda edición del proyecto al que me embarqué con Rodolfo cumple ahora un año. Trabajo bien con Rodolfo. Si bien la primera versión de la página sufrió un largo parón en el que yo me dediqué a rehacer mi vida, pudimos re- arrancar el proyecto,…