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Creación de la organización mundial de PKU: Surgimiento de Global PKU

Creación de la organización mundial de PKU: Surgimiento de Global PKU

En julio de 2017 tuvo lugar en Canadá encuentro entre varias asociaciones y federaciones de pacientes de todo el mundo que acordaron crear un organismo mundial que nos ampare. A continuación os traducimos el anuncio de la creación de la asociación Global PKU. Las asociaciones españolas pertenecen a ella a través de la ESPKU, a la que está adherida Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

PKU desconoce fronteras

El pasado julio de 2017, distintas organizaciones de pacientes regionales y nacionales, que han venido de todo el mundo, han hecho un acuerdo histórico de formar la primera organización internacional para la PKU. Esta entidad global servirá como “organización paraguas” para apoyar las asociaciones locales, nacionales y otros grupos con el fin de luchar por la PKU a nivel mundial.

La formación del grupo se encuentra en su fase temprana. De momento tenemos el placer de compartir con vosotros la siguiente información.

La visión

Nuestra visión es que todas las personas con PKU, independientemente de su origen, puedan alcanzar su pleno potencial.

Misión

Nuestra misión consistirá en conseguir que la PKU tenga prioridad sanitaria global así como empoderar las asociaciones y grupos de pacientes con PKU en todo el mundo.

Prioridades

Como gente que vive con PKU, creemos prioritario:

  • crear una platforma de activismo a favor de la PKU que incluya asegurar un acceso universal al cribado neonatal, diagnóstico, tratamientos y cuidado comprehensivo.
  • Ser una guía para asociaciones de pacientes que compartan estos objetivos para ofrecer las mejores prácticas y apoyo que sea adaptado a su experiencia, cultura, lenguas y leyes.
  • FOmentar la colaboración entre investigadores PKU, científicos, clínicos y grupos de pacientes en orden de promover la ciencia básica y la investigación, acelerando la llegada de nuevos conocimientos, tratamientos y cura.

Socios fundadores comprometidos con la puesta en marcha de la asociación global

Podéis leer el original en inglés aquí. 

Desde PKU.es celebramos mucho la noticia, damos enhorabuena a los socios fundadores por su iniciaia y animamos a tomar todas las acciones necesarias. Agradecemos especialmente a los patrocinadores, mencionados en el documento original, así como a la asociacion canadiense que en estos momentos actúa como fuente de finanaciación del proyecto.

Juntos somos más fuertes.

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