PKU.es

Sin respuesta de los usuarios

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Después de todo el trabajo de preparación para celebrar el día mundial de la PKU, no tenemos nada en absoluto. Nadie con PKU ha mandado ni un vídeo ni foto para hacer el lipdub. Imagino que todo el trabajo que Nacho G Mirambell y yo hicimos no ha logrado implicar a nadie. Luego nos quejaremos cuando no logremos más visibilidad y nos cueste un mundo conseguir ayudas o que nos reconozcan nuestro esfuerzo como familias con un hijo con fenilcetonuria.

www.pku.es no pertenece a ninguna asociación ni hospital y se hace desde el completo desinterés comercial. Si no tiene apoyo de los afectados por la Pku carece de sentido completamente. 

Quizás simplemente fuera una mala idea el vídeo y la adaptación de la canción. El resultado es q no hemos movido ni a una sola persona a participar. Por mi parte creo q no vuelvo a dejar mi tiempo (el proyecto se llevó tres días completos de trabajo mío más los 3 días de Nacho) en ninguna actividad más por el día de la Pku. El que quiera algo que se mueva. Él o ella, que lo haga, q desde aquí ya lo veré encantado. Tengo artículos que publicar, carreras que correr o simplemente hacer nada antes que volver a trabajar para tener esta nula repercusión. 

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