PKU.es

S.O.S Nueva formula

S.O.S Nueva formula

Llega el día de revisión y tu medico te dice -Vamos a cambiar la formula.

En ese momento sientes una sensación extraña entre alegría y curiosidad por descubrir la novedad y emoción al sentir que tu pequeño bebe que empezó con botes de formula ya se va haciendo grande.

Pero llega el instante de dar a tu hijo la nueva formula, tu con una sonrisa de oreja a oreja acompañado de un ¡Que bueno que esta! (y no lo has probado salvo madres que por curiosidad lo probamos) y tu hijo con una cara de pocos amigos hace un signo de rechazo te dice que no lo quiere y ahí se disparan las alarmas de la mama pku.

A continuación os voy a enseñar la experiencia de otros niños pku y las ingeniosas ocurrencias de sus mamas y algún que otro consejo para que toméis nota si esto os sucede.

Iker 2 años

Con  15 meses le cambiaron de formula, fui precavida y alterne la antigua formula con la nueva, pero empezó a rechazarla, fue entonces cuando  otras mamas me recomendaron utilizar saborizantes ( Vainimix y Fresimix en Carrefour, Nesquick de fresa o plátano o siropes aptos)

Me fui al supermercado mas cercano a mi casa y compre un bote de Nesquick de fresa, gaste el bote entero, en las primeras veces echaba tres cucharas de café del producto con la formula con el paso de los días fui disminuyendo la cantidad, en la actualidad solo lo quiere solo y con agua fría.

Yanira 2 años

Ana su mama, intenta convencer a Yanira de todas las maneras habidas y por haber nos cuenta que tiene una frase mágica “Si te lo tomas te doy una chuche”, entonces la pequeña  se la toma y después elige su chuche, pero un pajarito nos ha dicho que de pequeña mojaba los dedos en el bote de la formula.

Antonio 20 años

Antonio no es pku si no que tiene aciduria metilmalonica pero Pepa nos ha querido dejar su experiencia para que sirva a todas las mamas, de pequeñito Antonio, se tomaba la formula hecha una papilla mezclado con cereales y después un gran vaso de agua.

Pepa nos destaca la importancia del agua para luego no tener problemas de riñón.

Nerea

Ella  tampoco es pku si no que tiene homocistinuria pero nos sorprende tanto como se tomaba la formula que merece lugar en este post, puesto que Marisa nos comenta que se la ha llegado a tomar con caldo de cocido o ¡gazpacho! ahora las preferencias de Nerea son mas normales pues prefiere tomarla con Vainilla y fresa.

Gael 5 años

Este pequeño pku de Maria del Mar  destaca que siempre se ha tomado muy bien la formula pero a la hora del cambio empezaba la odisea, asique esta mama tuvo que optar por la jeringuilla tipo como la que te tomas el jarabe. Ahora Maria del Mar  le cuenta a Gael lo importante que es tomarse la formula para el y seguir los consejos de su doctor para estar fuerte y sano!

Esta mama nos deja este consejo que es introducirla con los siguientes pasos: diluirla, luego dar a probar, utilizar premios y pegatinas y sobre todo mucha mucha Paciencia.

Juan Jose

Cristina su mama ha llegado a dar a este campeón la formula ¡muy espesa y a cucharadas!

Delia e Ionela.

Noelia la mama de estas dos  pequeñas  pku nos cuenta sus experiencias empezando por Delia, que a los 13-14 meses le cambiaron su formula a otro tipo con sobres y se lo mezclaba con puré de patatas yogures o natillas Pral… hasta que se dio cuenta y cada vez que lo veía nada mas y nada menos que salia corriendo, así pues le cambiaron a otra marca y al mezclara con agua se quedaba tipo gelatinoso y Delia decía ¡que le picaba la lengua!  le volvieron a cambiar a otros sobres y se puso malita con diarrea y el medico opto por quitársela.

Al fin le cambiaron a otro tipo de formula con botellitas de sabor frutas del bosque que le dieron a probar en consulta de la que se fue muy convencida, pero al llegar a casa no la volvió a querer y parece que mama se tuvo que poner seria. Ahora se la toma con mama y con papa hasta compite con su hermana Ionela a ver quien se la bebe antes. Lo que no sabéis es que en el comedor cada vez que Delia se lo bebe le ponen un sello.

Noelia nos destaca el sacrificio que tenemos que hacer los papas y los largos ratos que dedicamos a estas situaciones.

Por ultimo dar las gracias a estas mamas que han querido compartir su experiencia y animaros a que contéis la vuestra.

2 Comments so far:

  1. Sonia Elisabet Ferrari dice:

    Luca PKU clásico de 26 años.Siempre tomo la fórmula espesa con agua y azúcar.En cucharadas. Distribuidas tres veces durante día y noche.

  2. Olga dice:

    Os voy a dejar nuestra experiencia por si le sirve alguna familia. Soy mama de Carlos PKU de 5 años:
    Carlos tenia 2 años cuando decidieron pasar del pku anamix junior al Maxamaid xp , ya era “mayor” no quería biberon y se estaba haciendo complicado, al principio fue mas o menos bien pero cuando llevábamos unos 2 meses aproximadamente el niño empezó a rechazarla , era desesperante llamábamos al medico nos decía q sino tomaba la formula no le diera comida ,solo agua recuerdo una noche que lo acostamos en su cunita y el lloraba xq no quería la formula pero tenia hambre yo le decía sino tomas la “lechita” ( lo llamábamos así entonces)no te doy comida el lloraba en su habitación y yo en la mía. A las once de la noche me llamo :”mamii dame la “lechita”, ”
    Se la di la tomo toda y al acabar le dije quieres cenar y dijo no dormir.
    Estuvimos mejor hasta pasado un mes o así.
    Yo tenia tan mal estar que llegaba la hora de comer y me quitaba del medio siempre tenia algo que hacer en ese momento, la verdad que mi marido ,mi madre y mis hermanos colaboraron mucho en esos momentos y ellos se encargaban porque yo perdía mucho los nervios .
    Empezamos a ponerlo con zumos de limon de naranja tipo limonada muy frio en chupitos pequeños y granizados xo era todo el dia con el ” refresquito” lo rebautizamos así un finde yo rota por la desesperación empece a llorar ,mi hermano me llamo y me dijo prepára las cosas del niño que me lo llevo el fin de semana a mi casa , ni llames me dijo ,debes desconectar del niño y la formula la dieta la pku y el niño de ti de tu preocupación y tus sensaciones q un niño de 2 años no logra comprender. Y así fue se lo llevo y al volver cambiar de casa de ambiente y el don con los niños que mi hermano y mi cuñada poseen, Carlos vino mucho mejor con la formula ya no costaba tomarla , si la tomado mucho tiempo con Sunny de naranja luego con agua y azucar pero ahora con 5 años con agua solo eso si muy poca agua y( bebe bastante entre horas) se la toma solo y en 5 minutos!!! De Todo trabajo duro y esfuerzo se obtiene recompensa!!😊

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *