PKU.es

Primer año Pku

Primer año Pku

On diciembre 10, 2017, Posted by , In Bienvenida fenilalanina, By ,,, , With No Comments

Ahora que acaba el año, me pongo a pensar todo lo que hemos aprendido este primer año con Pku en nuestra casa.

Ante todo cada niño es un mundo y con cada caso se aprenderán cosas similares o parecidas no tienen por que ser iguales de las que voy a escribir a continuación, son solo alguna de las cosas.

-Lo primero que aprendí que era la palabra fenilalanina y con ello enfermedad rara. Así que con esto aprendido, me propuse enseñar a mi familia y amigos de la forma mas normal y sencilla que quería decir esa palabra y hacerles ver que mi hija era una niña más, y que  solo es especial  su alimentación

-Cada mes teníamos consulta medica, en el primer año de vida es normal para ir adaptando la alimentación,  observar su desarrollo y controlando los niveles. En nuestro caso la consulta era fuera de nuestra ciudad, así que cada mes nos embarcábamos en una aventura.  Teníamos que pasar todo el día fuera de casa, así que teníamos que llevar provisiones, lo mas importante su formula Pku. Llevaba la comida del día, al principio biberones con su formula Pku. Tenia que llevarme hasta el calienta biberones ya que en los trenes no disponen de microondas y me calentaban los biberones con la salida de vapor de la cafetera. También me llevaba un bote entero de formula Pku, por lo que puediese pasar, ya que la formula no la puedo comprar como una leche cualquiera.

Conclusión en este caso, cada vez que viajábamos íbamos con bien de provisiones .

-Otras de las cosas y creo que la más angustiosa para mí y más me a costado a sido aprender cada semana a pinchaResultado de imagen de prueba del talonr en el talón a mi hija para extraer la sangre y rellenar esos 4 circulitos que al principio no me resulto difícil por que a penar se movía, pero según pasaban los meses era mas difícil pues mas se movía, mas lloraba y menos sangraba. Ya que estaba empezando a caminar y su talón se endurecía y no salía a penas sangre . Entonces empezamos a pinchar en los dedos anular o índice. Me enseñaron ha hacerlo y sin ningún problema, rellenamos estupendamente los cuatro circulitos. Tengo que decir que mi hija me lo pone fácil también.

Conclusión, hacerlo para saber los niveles, y si los niveles están correctos , eso quiere decir que vamos bien con la alimentación.

-Proteína, me di cuenta que existe en las etiquetas de los alimentos. Cuando iba al supermercado ha hacer la compra, pues miraba Resultado de imagen de etiqueta de un alimento de harina beikerlo principal fecha de caducidad y poco mas. Ahora me tomo mi tiempo cada vez que quiero comprar algo, miro proteínas, calculo cuanto podría comer ahora la niña, también los ingredientes y cuando llego a casa lo vuelvo a mirar por si me queda alguna duda.

Conclusión mirar los gramos de proteínas que hay en cada alimento.

Pero lo mas importante que es totalmente una niña para su edad normal, sana,feliz, sonriente, alegre , activa. Y esto gracias al control que llevamos en su alimentación.

 

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *