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Viaje PKU a Estonia: Encuentro PKU y Galactosemia en Estonia

Viaje PKU a Estonia: Encuentro PKU y Galactosemia en Estonia

Última jornada de viaje en Estonia

Con esta entrada termino de contaros nuestro viaje PKU a Estonia. Durante un par de semanas os he ido contando todo lo más importante que hicimos y nos pasó en nuestro viaje a este hermoso país en Semana Santa. Hoy os cuento el encuentro que organizó la Asociación de PKU y OTM de Estonia aprovechando nuestra visita a Tartu.

Tartu

Tartu

Tartu es la ciudad universitaria por excelencia de Estonia y la segunda ciudad más importante de este país después de Tallin. Obviamente es una ciudad repleta de jóvenes y como el resto del país, es una ciudad impoluta. Tiene muchos museos interesantísimos. Especialmente me gusta ir siempre que puedo el Museo de la Ciencia. Casualmente tuvimos la suerte de que el encuentro se organizó en la sala principal de este museo. Además, a todos los visitantes nos entregaron una pulsera para acceder de manera gratuita al museo. Si vais a Estonia no os perdáis esta ciudad y este museo.

Encuentro PKU y Galactosemia

Meses antes de llegar a Estonia habíamos preparado todos los aspectos de nuestra visita. Teníamos muy claro que queríamos darles las gracias a la Asociación PKU de Estonia por ayudarnos en la investigación. Por este motivo le ofrecimos dar una ponencia de manera gratuita sobre las nuevas formas de lograr la adherencia a la dieta baja en fenilalanina. Fue nuestra forma de agradecerles a todos los entrevistados su paciencia con nosotros. Además, gracias a la colaboración de la Fundación Alicia y Julio Laguna, les dimos un bonito regalo: un videojuego PKU traducido y adaptado a Estonia.

PKU y Galactosermia Estonia

Antes de comenzar la Jornada estuve hablando con la representante de Nutricia para los países de Estonia, Letonia y Lituania

Un momento muy bonito y simpático fue cuando para la inauguración de la Jornada la presidenta de la Asociación, con unas niñas con PKU tocaron varias piezas musicales. Tocaron realmente bien los violines. Lo divertido fue que tocaron por nosotros unas jotas y nos pidieron que les acompañáramos con las castañuelas. Obviamente no tenía ni idea y le di a mi hijo las castañuelas para que hiciera uso de tan alto honor.

PKU y Galactosermia Estonia

Momentos antes de comenzar el Encuentro

PKU y Galactosermia Estonia

No lo podéis oír pero tocaron muy bien

La primera ponencia fue a cargo de la doctora cuyo nombre me vais a perdonar pero no recuerdo. Es la responsable de tratar todas las metabolopatías de Estonia.

PKU y Galactosermia Estonia

Obviamente no me enteré de nada porque la ponencia fue en Estonio

Mi ponencia: Serious Games para PKU

Después de su intervención hablé yo en inglés y Maili Kapp me tradujo de forma inmediata dado que la mayoría no hablaba inglés. Tuve algunos problemas con el equipo informático que impidieron que pudiera enseñar todos los materiales creados hasta la fecha para enseñar sobre PKU.

PKU y Galactosermia Estonia

Encuentro PKU y Galactosemia en Tartu, Estonia

PKU Köök

PKU Köök es la adaptación a Estonia del videojuego COCINA PKU

Como buenos nórdicos europeos, hicimos la pausa de la comida a la hora a la que nosotros nos tomamos el desayuno.

 

PKU y Galactosemia Estonia

PKU y Galactosemia Estonia

Por supuesto hubo un menú PKU que mi hija disfrutó. Especialmente buenas estuvieron las hamburguesas PKU y el postre de frutas. No es mi opinión porque yo no comí dado que no tenía hambre a las 12 del mediodía. Os dejo unas fotos de la comida.

PKU y Galactosemia Estonia

Algo muy importante de la Jornada que celebramos fue el tiempo para hablar con las familias que no habíamos podido entrevistar en sus casas.

Tras el encuentro, que duró todo el día, tuve la oportunidad de charlar con muchas familias y recoger información muy valiosa para el estudio. Especialmente me llamó la atención una chica muy joven con un hijo con PKU y que había estudiado un año entero en la Universidad de Granada!!! Hablaba muy bien español. Tenía acento, por supuesto, pero me dejó tan sorprendido como descolocado su saludo en español, que tardé unos segundos en reaccionar y pensar si la conocía o no.

Quiero aprovechar esta entrada para agradecer de forma pública a la presidenta de la Asociación PKU de estonia todo el apoyo recibido y la colaboración desinteresada en la investigación.

PKU y Galactosemia Estonia

Foto junto con la presidenta de la Asociación

 

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