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PKU y tiempo

PKU y tiempo

Esta reflexión sobre PKU y tiempo me ha venido cuando, todavía medio dormida, mezclaba los ingredientes para las “croquetas japonesas” para comer. Eran las 5:30 de la mañana y me había decidido a entrar en la cocina a esta hora inhumana para algunos (para mí es una hora bonita) porque anoche había hablado con mi director, que me avisó de un evento tipo banquete en la facultad. Yo me conozco estos banquetes. Lo único que puedo tomar de allí es gazpacho, vino y tomatitos cherry si los desenhebro de los pinchos. Siempre acabo igual, pedo y con hambre.

Y yo he decidido cuidarme. Me espera un verano muy exigente y tengo que estar bien; así que como lo que me preparo, cuento ya no solo proteina, sino calorías (vamos a perder algo de peso, ya que estamos, ¿no?) y valores nutritivos en general.

Un PKU que se cuida

Y claro, cuando un PKU decide cuidarse, son palabras mayores. Significa disponer de dinero extra para comprar esta comida baja en proteina que es tan cara. Significa comprarla del tirón para todo el mes, a menudo en un lugar alejado de donde vives, porque no se vende en cualquier lado. Significa preparar muchas cosas (pan, croquetas, galletas, postres, hamburguesas y un largo etc.) que los demás pueden comprar ya preparados y listos para meter en microondas. Y luego claro, significa balancear esta dieta, meterle mucha verdura, fibra, no passarse con grasa y con hidratos.

Claro, eso nos pasa a todos, dirán los que están hartos de mi actitud quejica con la dieta. ¿Nos pasa a todos? No necesariamente.

Un día extra

El año pasado, la asociación inglesa ha realizado una encuesta sobre la calidad de vida en los pacientes con fenilcetonuria. La calidad de vida es un concepto que sirve para evaluar la salud de un grupo determinado no solo de forma meramente fisiológica, sino teniendo en cuenta percepción subjetiva del bienestar, aspectos psicológicos, físicos, sociales, espirituales etc. ¡Es un indicador muy potente que se emplea ahora incluso en la evaluación de ensayos clínicos de nuevos fármacos!

Pues bien, uno de los resultados de esta encuesta es que las familias fenilcetonúricas dedican – como media – 19 hh semanales más a las tareas relacionadas con alimentación. ¡19 horas! Es casi un día. Si además tenemos en cuenta que en Inglaterra la comida se considera tratamiento y te llega a la farmacia, podemos tranquilamente sospechar que en nuestro caso necesitaríamos más de un día a la semana para afrontar bien los cuidados que nuestra enfermedad requiere. Una semana de 8 días para estar igual de bien que personas que no sufren de fenilcetonuria. No es poco.

Gestión de PKU y tiempo en un mundo hiperacelerado

Y es que la velocidad parece ser un valor muy importante en la sociedad de hoy. Se nos exige ser eficientes, cumplir con plazos, entregar a tiempo, no fallar, ser consecuentes. Mientras no rechazo este tipo de valores, siento que me cuesta mucho seguir este ritmo y no faltar a mis obligaciones para conmigo misma.

Sé que los padres os esforzáis mucho y sacrificáis mucho más tiempo para que estemos bien. Solo escribo esto para que no os extrañe que haya gente que en su edad adulta siente que su dieta sea una carga. Que se salta las cosas, creyendo que más importante que comer es acabar esto, aquello, o ir a un lugar u otro. Sinceramente, ¿a quién no ha pasado? El problema es cuando esto se convierte en un estilo de vida, un estilo de vida que a nosotros nos agota más, si cabe, y en última instancia, se revela como totalmente contraproducente (a pesar de nuestras intenciones).

Ante todo esto, yo solo puedo deciros: me importa cuidarme. Y dicho esto voy con mis croquetas japonesas y ensaladas afrontar el día que comienza con una visita al medico ahora mismo y acabará allá a las 22. Y acostarse a medianoche sí es inhumano para mí, que me gusta la madrugada. Afortunadamente, me hice más croquetas.

 

 

One Comment so far:

  1. Pku, adulta. dice:

    Queridisima, Agata, te entiendo perfectamente, todo ésto se triplica, cuando se tiene un hijo, al menos a mi me pasa. Tienes un hijo que necesita atencion constantemente las 24 horas, y entonces te dejas a ti misma en segundo plano, igual pasa con las obligaciones de el dia a día, y.. lo peor es que un hijo u obligaciones de el trabajo, no son cosas que ocurran eventualmente, sino que tienes que lidiar con ellas, ya para toda la vida, con lo cual, hay que gestionar la dieta, muy bien, para conseguir niveles de phe óptimos y conseguir llevar un peso ideal. Mis días también son bastante… agitados, y para colmo, no me gusta la comida recalentada. En fin, si alguien sabe trucos que me cuente. TE agradeceria que pusieras la receta completa de esas croquetas japonesas, por favor. Gracias un abrazo.

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