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PKU en Puerto Rico: luchando por el derecho a la salud (1)

PKU en Puerto Rico: luchando por el derecho a la salud (1)

En este ciclo de entradas os acercaré brevemente la situación de nuestros amigos PKU en Puerto Rico. Como habréis visto en redes sociales, desde hace tiempo se está llevando una campaña a favor de una medida legal que dé cobertura a los pacientes metabólicos. Para apoyar esta iniciativa, os ofrecemos unas entradas explicando su situación. En esta primera parte os contaré cómo es vivir con PKU en Puerto Rico.

Estado actual de la PKU en Puerto Rico: 

La asociación de Puerto Rico tiene registrados a unos 78 pacientes, algunos de ellos de diagnóstico tardío.  El cribado neonatal, implantado por una ley de 1987, consiguió detectar a tiempo unas 68 personas. La manera en la que está formulada la ley es ambigua, como afirma la asociación, pues si en algún momento el Secretario de Salud u otra persona decida eliminar de la lista del cribado algunas enfermedades, podrá hacerlo sin problema.

Miembros de la Asociación PKU de Puerto Rico durante su campaña en el congreso

Miembros de la Asociación PKU de Puerto Rico durante su campaña en el congreso

El tratamiento de todos los PKUs y otras metabolopatías está a cargo de un único hospital, Hospital Pediátrico Univeesitario Río Piedrás. La asociación alarma sobre la precaria situación del personal médico dedicado a las metabolopatías:

Hace unos años se contaba con 5 Nutricionistas metabólicas y a medida que encontraban otros trabajos el Departamento fue congelando las plazas. Actualmente el Hospital Pediátrico cuenta con una nutricionista metabólica, que atiende medio día los viernes y tiene que atender todos los pacientes con errores metabólicos. Contamos con la misma Doctora en Genética que tiene sobre 30 años de servicios y no se ha retirado por no dejar huérfanos a los niños. El Departamento de Salud sólo hace promesas que no cumple. Cuando la Dra. tenga que retirarse no sabemos que pasará.

En cuanto al tratamiento, tenemos que tener presente la peculiaridad de Puerto Rico; y es que este territorio se considera territorio no incorporado de los Estados Unidos. A pesar de no tener los mismos beneficios que los demás estados, Puerto Rico se halla bajo poder plenario de Estados Unidos. Si unimos a esto una mala gestión, entenderemos porque Puerto Rico esta ahora encarando una crisis fiscal importante. La asociación afirma que si EEUU no ayuda a reestructurar la deuda, el seguro de salud de Estado se quedaría sin fondos para operar el año que viene.

Esta situación inestable y falta de un plan nacional para enfermedades metabólicas repertucte por supuesto en la calidad de tratamiento que reciben los pacientes. La situación actual es la siguiente:

  • Los menores reciben la fórmula en su hospital de referencia; los fondos dependen en última instancia del Secretario de la Hacienda. La asociación pone de relieve que existen varios problemas en el reparto de la fórmula: “Este 2015 fue muy difícil ya que hubo meses donde no despacharon el preparado, otros meses les daban 3 o 4 latas mensuales a cada niño sin importar el daño permanente que sabemos que esto causa.”
  • Los adultos a partir de 21 años dejan de tener derecho a la cobertura de la fórmula. La asociación llevó el caso ante los Tribunales, pero la respuesta de la administración fue que “ya se han gastado mucho dinero en Kuvan”. Kuvan, medicación que debe ser probada en cada paciente individualmente, se dispensa allí a todos los afectados que acepten este tipo de tratamiento, sin comprobar si bajan los niveles o no. De ahí que los adultos que formalmente “siguen en tratamiento” tengan niveles de 20 a 30… Las familias de pacientes adultos, conscientes de la necesidad de tratamiento intentan por todos medios comprar las latas.
  • En cuanto a la comida, en Puerto Rico no existe la venta de los alimentos modificados como pastas o harinas. En Estados Unidos no importa donde queden los Estados algunas compañías no les cobran gastos de transporte. Pero enviar una compra a Puerto Rico es demasiado costoso. Me cuenta la asociación que este es uno de los motivos por lo que es difícil mantener niveles adecuados ya que están obligados a consumir alimentos regulares. Nunca el Estado ha dado beneficios para que las familias tengan acceso a estos alimentos.

Luchando por la mejora:

En la siguiente entrada describiré los pormenores de la lucha de la asociación. Ahora tan solo avanzo que estas personas valientes están promoviendo la publicación de una ley, La Medida Proyecto de la Cámara 1099, cuyo objetivo es regular la atención médica a las personas afectadas por la fenilcetonuria La asociación, que es solo de pacientes PKU, lucha también por ampliar la legislación a las restantes enfermedades metabólicas.

En la próxima entrada compartiré con vosotros los detalles legales de esta lucha y os animaré a solidarizaros con la iniciativa.

 

6 Comments so far:

  1. Vilma L Negron Rodriguez dice:

    Agradecemos la solidaridad. La labor que ustedes realizan de educar, informar y compartir es inigualable.

  2. eidy bonilla dice:

    Gracias soy paciente puede dulta tengo 37 años así nos ayudarán al que ellos comprendan lo importante que es el tratamiento y nos damos al conocer

    • Agata Bak dice:

      Hola Eidy, muchas gracias por tu comentario. Yo también soy paciente de 30 años, vengo de Polonia donde cuando nací la situación era parecida. Me indigna enormemente que haya que luchar para que se respeten los derechos más básicos de la gente, y os deseo toda la suerte en vuestra lucha. Intentaremos visibilizar vuestra campaña en la medida de lo posible. Un abrazo!

  3. […] En la anterior entrada os comentaba la difícil situación de los pacientes con PKU en Puerto Rico: irregularidad de suministro de la fórmula, escasos profesionales, falta de productos bajos en proteína, tratamiento inadecuado en pacientes adultos. Hoy compartiré con vosotros la lucha que hace casi dos años emprendieron los socios de la asociación local y que pronto tendrá su desenlace, esperemos que feliz, con la firma del gobernador del Estado. […]

  4. […] PKU en Puerto Rico: luchando por el derecho a la salud (1) […]

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