PKU.es

PKU Emociones: la verguenza

PKU Emociones: la verguenza

A partir de hoy iré describiendo distintas emociones que nos acompañan en la vida con PKU. Seguramente en algunas os encontráis vosotros, y otras os parecerán de lo más raras. Pero sobre todo, quiero deciros que estas emociones me han sido trasmitidas por mis amigos, pacientes o padres y me gustaría darles un repaso. Creo que al hablar de las emociones entre nosotros aprendemos a gestionarlas mejor. No a erradicarlas, porque esto es tal vez imposible, y nunca dejarás de sentir lo que sientes. Pero podemos aprender a enfrentarnos a los miedos, a disfrutar más de la alegría, a evitar el sufrimiento, a sobreponernos a la vergüenza.

Es vital saber nombrar lo que pasa: el darle nombre a una cosa es a veces el principio de la solución del problema. Así que, aunque no he experimentado absolutamente todas las emociones que describiré a partir de ahora, me pongo en la piel de los demás e intento trasmitir sus ideas.

Empiezo por la vergüenza.

¿Por qué la vergüenza?

Es una emoción mala y tal vez sorprendente. No sé si muchos padres comparten conmigo la idea de que es una emoción curiosa con la que empezar el ciclo.

Los padres hablan muchas veces de miedo, ira o frustración, pero casi nunca sienten vergüenza: los padres luchan por lo mejor de sus hijos y no suelen sentir la vergüenza, al menos por lo que me han contado.

Pero, ¿por qué tienen vergüenza los pacientes PKU? ¿De qué se avergüenzan? Y, una pregunta no menos importante: ¿ante quién? He ido recopilando testimonios y opiniones de pacientes con PKU de distintas edades.

“Se ríen de mí”

Es tal vez la primera expriencia traúmatica de un niño. Aunque sí que he observado que se da menos en la última década, porque crece cierta tolerancia hacia diferentes dietas, a algunos peques todavía le pasa. Los otros niños pueden ser crueles y aunque el o la PKU no tenga problema en gestionar su propia dieta, incluso cuando le gusten los productos bajos en proteína, puede sentir vergüenza ante su propia comida que le apetece comer.

“dicen que mi pan huele raro”

“se ríen porque mi fórmula apesta”

“en el comedor me miran raro porque no como chuleta”.

Ante ello, el padre debe hacer simultáneamente dos cosas:

  • no quitarle importancia al sentimiento del hijo
  • pero a la vez sí insistir en que el objeto o razón por la que se siente así, no es de lo más grave.

Es decir, nunca decir “venga, si no pasa ná”, sino más bien enseñarle que no hay nada extraño en comer distinto. Muchos chicos ya ven que hay mayor variedad de la comida y hay gente que come otras cosas. Además, a muchos chicos les llaman la atención “los beneficios” de la dieta, por supuesto explicados acorde a la edad. El pequeño Óscar, desconsolado tras escuchar que olía mal por su fórmula, se sintió mucho mejor cuando le explicamos que para que haga bien el deporte – judo, en su caso – necesita tomar proteina. Que muchos deportistas lo hacen y que como él no podrá tener tanta proteína de la comida, necesita suplementos especiales para estar sano y fuerte. Ninguna mentira, pero aplicada a su caso tuvo mucha más fuerza de convicción. Son sencillos pasos para que uno se sienta más cómodo con su condición.

“No quiero llamar la atención”

Esto a la vez, me parece, prevalece entre adolescentes. Algunas personas se quejan de “no ser normales”, “llamar la atención” en el grupo, de que la cuestión de la enfermedad, incluso aceptada por los demás compañeros a veces sobresale en momentos, en los que una preferiría no ocuparse de ello.

Así, en las comidas en grupo, la dieta puede ser un problema, y he llegado a conocer algunos PKU que deciden “saltarse” la dieta de vez en cuando, o “los fines de semana”, porque “así es más fácil”, y luego a lo largo de la semana intentan “ahorrar” en proteína.

Bien, pues a mí me parece que a largo plazo esto no funciona, porque evita encarar la realidad. La dieta no es pa un día sí, otro no. Además, a mucha gente no le importa comer bajo en proteina, porque les gusta y se siente bien, y es cuando sale, ante los demás cuando no prefiere convertirse en un “problema”, “un rollo”. Entonces, parece que se trata también un poco de una timidez.

A mí me ayudo muchísimo el saber articular mis necesidades ante los demás. Por supuesto, no lo hago con cualquiera que se me acerque e intento valorar cuándo realmente lo necesito y cuándo no. A un desconocido no le explico del tirón por qué no como esta tapa. Pero con un desconocido tampoco estaré cenando largas horas. En comidas oficiales, apunto que tengo dieta especial: tampoco hace falta explicar el mecanismo, solo diré lo que Sí puedo comer. Dar idea de menú me ahorró mucho trabajo. Y con amigos…. Bueno, con amigos se pide ya un sitio donde pueda comer. Ante un amigo de verdad no hace falta esconderse con esto.

El fraude

Pero sí he tenido una experiencia que ahora considero muy peligrosa, y de la que me costó salir mucho, que quiero relatar en primera persona. Hubo momentos de mi vida, en la que seguir la dieta me resultó muy difícil. Estrés, ansiedad, terremotos personales, cansancio, irritación… Todo esto se me acumuló demasiado y la dieta se convirtió en un suplicio.

En aquel momento de debilidad, al hecho de no poder con la alimentación se me unió un terrible sentimiento de vergüenza. Sentía vergüenza ante los demás por no estar a la altura. Hacia mis padres, por no poder seguir con lo que ellos me inculcaron. Ante mis médicos, por no ser responsable. Ante los demás PKUs, por ser menos fuerte o resistente qe ellos. Ante mi misma. “Soy un fraude” – puedes llegar a pensar – “no puedo cumplir con lo que se supone que debo cumplir, ¡porque es por mí bien!”

Pues bien, yo creo que se trata de una situación realmente peligrosa, en la que una miente. A todos los de tu entorno: a los padres, a los médicos, a los PKUs… Se mantiene las apariencias, aunque realmente lo que se quiere es pedir ayuda. Se hace una la fuerte, aunque realmente lo que necesita es pedir un consejo o un abrazo.

En esta situación, creo que lo mejor que se puede hacer es:

  • asumir que no se es perfecto y saber reconocer el error. Es crucial no creer que “somos maquinas de calcular phe” pero sin caer en la autojustificación banal. No me vale decir “no soy perfecta, por eso me como esa longaniza”.
  • pedir ayuda – realmente es muy difícil volver a seguir la dieta al 100%, si las razones que llevaron a los problemas son de carácter personal y no “por aburrimiento”. Es importante buscar el apoyo de tu médico, aún cuando no tengas confianza habitual para hablarle de tus problemas y tus temores personales.  Además, recuerda que no estás solo en esto. Hay gente que siente exáctamente lo que sientes tú y tiene el mismo problema de vergüenza. Abrirse a otros PKU es a veces un alivio impresionante.
  • Intentar sentir, de verás, no comprenderlo a un nivel abstracto, que la exigencia de la dieta es por nuestro propio bien. Los niveles altos son una agonía.
  • Recuerda que cierto tipo de comida puede ser adictiva. Y no en el sentido metafórico, sino de verdad. Si sientes atracción loca por algún tipo de comida en particular, piensa en ti – un rato solo – como en un adicto. ¿A qué devuelve a la realidad?

¿Qué os ha parecido esta primera reflexión sobre emociones? ¿Qué emoción debe ir la siguiente? Yo pensé en alegría para contrarrestar un poco el pesimismo de hoy. Pero tenemos un amplio abanico 😉

2 Comments so far:

  1. Vilma L Negrón dice:

    Me encantó este artículo, al conocer muchos PKU mientras leía podía ver el rostro de algunos que me confían sus temores, tristezas y sus travesuras…

    • Agata Bak dice:

      muchas gracias, Vilma. me parece muy necesario hablar de cómo nos sentimos y entre los rigores de la dieta a veces ni lo mencionamos. O no somos sinceros.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *