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Pensar la PKU

Pensar la PKU

On diciembre 26, 2015, Posted by , In Pensando la PKU, By ,,, , With 6 Comments

Al titular el blog así, lo que pretendo ofreceros son reflexiones en torno a la enfermedad. Y es que la fenilcetonuria es una condición curiosa. Es una enfermedad que no se ve – a no ser que te olvides de ella. Es una enfermedad “que no es una tragedia”, dicen – a no ser que te olvides de ella. Es una enfermedad que no nos impide llevar la vida normal – a no ser que te olvides de ella.

Paradojas PKU

Así, vivimos en un estado paradójico: la vida sigue, todo es normal, pero… no te puedes olvidar qué hay detrás. Y lo que hay detrás es en primer lugar el esfuerzo de nuestros padres. En segundo lugar, nuestro propio esfuerzo, cuando nos hacemos mayores: el de planificar la dieta tal como lo hicieron nuestros padres por nosotros, el de obligarnos a nosotros mismos a tomar la fórmla tal como lo hicieron nuestros padres por nosotros. Y luego, el de llevar la vida normal, ser activos y felices que ya de por sí es un gran reto para cualquiera.

Este estado paradójico se extiende, creo, a cómo queremos ser tratados por los demás. Queremos ser reconocidos como sanos, pues en efecto, lo somos.

No nos gusta que nuestros cambios de humor, nuestros problemas, nuestro malestar se interprete con un “aj, es que tienes los niveles altos”.

Cada uno lo ha escuchado alguna vez. Si viene de tus cercanos, o peor, de tu médico especialista en la enfermedad, es aún más doloroso.

Pero por otra parte, sí queremos que se reconozca el esfuerzo que realizamos a la hora de estar a dieta. La fenilcetonuria es eso: estar a dieta y tomar la fórmula todas las veces que sea necesario. Solo eso y nada menos que eso. Pero piensa: cuando estás deprimido, cuando el mundo se te cae encima, cuando empiezas a vivir por tu propia cuenta y se amontonan nuevas obligaciones; ¿en estas situaciones difíciles tienes realmente tiempo y cabeza para pensar realmente qué comeré mañana? ¿o te vuelcas en la lucha, o te deprimes? Pues bien, nosotros tenemos que cuidarnos para afrontar todo ello. Hacérselo ver a los padres es duro. Ellos ya han luchado lo suyo, pero ellos han luchado por su tesoro, por lo más preciado: por nosotros. Y ahora, ahora a nosotros nos toca que luchar por nosotros mismos. ¿Realmente tenemos las mismas fuerzas? Yo veo a mcuhas personas descuidarse, desvivirse por sus seres queridos o por la causa en la que creen. Se abandonan y se entregan a la causa. Nosotros, nosotros tenemos la obligación siempre de planificar un paso más: el de seguir bien la dieta para estar a la altura de lo que viene.
Creo que precisamente en esto reside la gran dificultad de nuestra enfermedad. No niego que exista y explico que para mí, a estas alturas de la vida, consiste justamente en eso: en cuidarme. Sin excusas.

Bienvenidos al blog PKU

En este blog quiero pensar todas estas cosas; analizar las situaciones o hábitos en los que puede verse esta paradoja de “no está enfermo, pero….” ; advertir contra los riesgos de no seguir bien la dieta, cosa que he podido vislumbrar y que no quiero repetir.
Y quiero también contar historias de gente de otros lugares, para haceros ver la enorme suerte que tenemos los nacidos en Europa al poder accedr a los alimentos y el tratamiento. Creo que visibilizar estas historias contribuirá a hacer visibles cosas que precisamente nosotros no vemos, porque el no tener acceso al tratamiento es una cosa un tanto abstracta.

Con todo ello, os doy la bienvenida al blog, y espero vuestros comentarios al respecto, que siempre enriquecen el diálogo.

6 Comments so far:

  1. Marisol dice:

    La verdad cuando estoy mal estoy triste o estoy de mal humor siempre mi familia me dice ya tienes los niveles altos y eso más me enoja por que pienso chuta no me puede pasar nada yo no.puedo tener problemas personales ya Sea en el trabajo o con algún pololo (novio) o con algún compañero de.trabajo o algo así tengo q estar siempre bien de ánimo por q o sino tengo los niveles altos me da rabia eso bueno quería expresar eso jejeje y por cierto soy de santiago de chile

    • Agata Bak dice:

      Es exactamente eso… Los niveles afectan mal nuestro humor si son demasiado altos. Pero no todos los cambios de humor se deben a los niveles altos, también influye el estrés.
      Encantada de conocerte, Marisol. Yo soy polaca pero vivo en España.

  2. sonia ferrari dice:

    Hola Ágata, que buena iniciativa Felicitaciones!!! Y va un abrazo!!!
    respondiendo a vuestro cuestiona miento, (Soy madre de LUCA Valentino Sartore de 25 años),somos Argentinos vivimos en Necochea ,provincia de Buenos Aires.
    Tenes razón, en mi caso personal, tengo demasiada sobreproteccion aún, y a LUCA obviamente me lo hace saber….jjjjjj, por otro lado,es muy cierto que nosotros los padres ,les cargamos los cambio de humor (o conducta abrupta) a los altos niveles de Fenil,
    Es muy cierto lo que están diciendo, bueno …tendremos que reflexionar yseguir aprendiendo juntos!
    SOMOS LOS AUTORES DE CUENTO INFANTIL: “HISTORIAS con PKU”.

  3. Agata Bak dice:

    Hola Sonia! Me alegro de verte por aquí y gracias por tus palabras. Este proyecto es una reactivación del proyecto de investigación más antiguo que coordina Rodolfo Ramos. Mi parte es pequeña, estoy contribuyendo con este blog.

    Lo que dices de los niveles, ya ves… es justamente esta paradoja, no nos gusta que se interprete todo lo que pasa con nosotros en clave PKU, pero lo cierto es que los niveles tienen muchísimo que ver con nuestro comportamiento. Así que… ahí andamos! y decir que sin los padres qe andan detrás de nosotros no estaríamos donde estamos, así que ¡un abrazo enorme y a seguir protegiéndonos! 😉 nosotros por nuestra parte os haremos saber cuándo esto se convierte en hiperprotección.
    Creo que esta dinámica entre padres e hijos es inevitable 😉

  4. Vilma L Negron Rodriguez dice:

    Ágata la felicito por compartir. El éxito de los hijos depende en cierta manera del compromiso de los padres.

    • Agata Bak dice:

      Muchas gracias, Vilma! El éxito de los hijos depende en primer lugar de los padres, ¡no lo dudes! Sois vosotros los que con vuestro empeño conseguís que nos desarrollemos bien y los que nos educáis para que podamos enfrentarnos a la enfermedad una vez mayores. Esta es la base.

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