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«Paró el mundo, no paró la PKU»

«Paró el mundo, no paró la PKU»

On agosto 17, 2020, Posted by , In Pensando la PKU,Sin categoría, With No Comments

¿Cómo estáis? Espero que todas mis amistades virtuales se encuentren bien en estos tiempos raros y tristes. Tiempos en los que un «qué tal estás» no es meramente un saludo, sino es signo de preocupación y cuidado. Así que, ¿cómo están? Espero su respuesta. 

De cómo paró el mundo…

Cuando todo esto comenzaba aquí, en España, yo estuve camino a México, mi México lindo. Y como en mi familia hay al menos un catastrofista nato, iba yo con la mosca detrás de la oreja, revisando las noticias y consultando a cada paso qué debo hacer. Curiosa previsión en mí, que soy de lo más perezosa. 

Pero así fue. Por si acaso volé a México con la fórmula para un mes. Por si acaso, yo había preguntado a los médicos de aquí si ven seguro que vuele. Por si acaso, me compré un seguro mejor que de costumbre. Por si acaso, encargué mucha comida baja en proteína – llegó a casa antes de mi vuelo -. No la llevé conmigo; pero por si acaso yo quería tenerla allí. Hasta por si acaso, yo escribí a una médico en México para que supiera que yo estaba allí. Ya sabéis; hice todos estos pequeños rituales para sentirme segura y justificar que a pesar de una cierta inquietud tenía sentido volar. ¡Quien hubiera sabido qué iba ocurrir a continuación!

Los acontecimientos se precipitaron. El día que me subí al avión para volar a México cerraron en España las escuelas. Así me despidieron, en medio de Atlántico. Así que antes d aterrizar yo sabía que ya estaba, que iban a pasar cosas difíciles. Estando en México esos días, con un jetlag impresionante y conferencias de por medio, me sentí arropada sin embargo por mis queridísimos amigos. Yo no sé si en este momento compartían ellos conmigo el miedo o más bien se reían un poco de mí, observando todo como desde muy lejos. 

El 15, cuando aterrizaba mi vuelo de México, se impuso en España el estado de alarma. Yo no sabía, porque venía de fuera (pero tampoco lo sabían los que estaban en España), qué significaba esto. ¿Podría entrar? ¿Podría aterrizar? ¿Podría irme a casa o tendría que quedarme y hacer pruebas? ¿Hay pruebas? Todo una gran incógnita… Como para todos, PKUs, o no. Volvía en este avión, abrumada todavía por el tiempo tan fugaz, tan precioso, con gente a la que tanto quiero, pero ya preocupada, ya pensando en la gente que quiero que estaba en España. Los 10mB que ofrecía la aerolinea con la que volé se me fueron en mensajes de texto a los que se quedaron en mi casa, a mis amigos madrileños, a mi familia… Todo un caos. 
Pero llegué a casa (en un taxi pagado por amigos) justo a tiempo de encender la televisión y escuchar al primer ministro, con semblante serio, dictar las nuevas reglas del juego. 

… de cómo no paró mi enfermedad

Lo que os acabo de contar es algo que vivieron más o menos todos. Es importante recordarlo, porque estamos compartiendo un estado de excepción. Para todos es traumático, doloroso y muchas veces con pérdida muy dolorosas, sean las pérdidas de seres queridos, de condiciones vitales, de posibilidades y expectativas. 

Pero hay que dar una vuelta de tuerca y preguntar más. ¿Cómo hemos quedado los PKUs y pacientes metabólicos en esta pandemia? Mi intuición vaga es que este acontecimiento es una prueba para nuestras sociedades. Y ver la respuesta política a ello, ver la red de cuidados que despliegan, da mucho que pensar. 

Me suenan tristemete las palabras de Isaura Leonardo, cuyo artículo «La Marcha de los Deshechables» es una dura crítica de la atención que los gobiernos han prestado en general a los colectivos más vulnerables (recuerden, aquí hemos hablado mucho de la tragedia de los ancianos en las residencias, porque ha sido inmensa; pero hemos hablado menos de otras vulnerabilidades). Mientras no pueda suscribir sin reservas su postura – mi contexto, mi enfermedad y mis redes de apoyo (estatales y no) son distintas, pero puedo imaginármelo a raiz de algunas amistades – veo aquí una frase potente sobre la que quisiera reflexionar con todos los lectores: «La información y la estrategia [en la pandemia] son para los sanos, como siempre». 

¿Ustedes están de acuerdo? (Me interesa lo que tienen que decir – compartir sus experiencias, dar argumentos – siempre atendiendo a la experiencia y sensibilidad del otro).

Tal vez para ver cómo ha sido la estrategia del país, sería bueno indagar un poquito más en cómo hemos sobellevado nuestra enfermedad en este tiempo y cómo nos hemos cuidado. O también, quién nos cuidó. 

La red de cuidados

¿Cómo vivimos el confinamiento los metabólicos aquí, en Madrid? Lo primero fue pensar si tenemos asegurados el acceso a los medicamentos, alimentos, recetas etc. Saben que en España la comida la distribuyen fundamentalmente las asociaciones y un par de tiendas online. Nosotros no supimos si nos iban a permitir despachar comida. Pero cuando salió la regulación del estado de alarma ya supimos que sí. 

Así que, primero, cerramos totalmente la posibilidad de compra presencial; la única persona que iba a preparar comida, era Fede/David. Tuvimos que asegurarnos de que todos los que solían venir se iban a enterar de que hemos cambiado el modo de dispensr la comida(y no sabemos si se consiguió). Afortunadamente ningún proveedor dejó de abastecer la asociación. Pero sabéis que pudo ser mucho peor. Así, un padre debutante de Georgia (la Georgia europea) estaba buscando en Facebook alternativas para leche de bebés porque la única fábrica rusa que producía fórmulas infantiles (no las PKUs, las normales) bajas en proteínas accesibles allí había cerrado. Así que, todo pudo haber sido distinto.

Los primeros días ha sido también muy importante recibir información de nuestros médicos. La verdad que nos atendieron bien. los primeros días mandaron un documento explicativo a la Federación con intentos de explicar que somos población vulnerable y qué tratamiento se recomendaba. Mientras ahora ya sabemos más, este mensaje ha sido tranquilizador. También uno de los médicos se ofreció a hacer un seminario para responder a las cuestiones planteadas por nuestra comunidad, pero enfermó de Covid justo antes de la cita. Afortunadamente, ya está mucho mejor. Es cierto que en algunas provincias hubo problemas de comunicación. Así, algunos pacientes con EIM de intoxicacion lamentaron que sus médicos no les informaran de que eran grupo de riesgo, y solo lo dijeron en la prensa. Pero en general, he tenido la sensación de que la información proporcionada a los pacientes era adecuada, teniendo en cuenta lo poco que sabíamos y que sabemos sobre la enfermedad.

Varias asociaciones contactaron con los laboratorios para saber si se mantenía el servicio de cribado, y si se seguían haciendo las muestras. También era necesario enterarse de si y cómo se iba a dar continuidad a las citas con el médico. Todos estos cuidados que son necesarios para nosotros y que fueron puestos en duda en aquel momento.

Hubo que atender a turistas con PKU y otras enfermedades que quedaron atrapados en España. En Valencia asistimos a una familia que quedó «en tierra» y se les estaba acabando la fórmula.

La fórmula justamente es el último tema que me gustaría tocar. En países europeos, España incluído, no tuvimos en principio problema de suministro. Pero sí he escuchado que en algunos países, donde el sistema de financiación es menos robusto, hubo problemas de abastecimiento. Ejemplo clásico de esta situación puede ser Gaza y West Bank (pronto volvéis a escuchar de ello!). En otros sitios, hubo temor de que los precios de la fórmula variaran.

Pero esto realmente es una para vosotros: ¿cuál fue vuestra experiencia?

¿»la nueva normalidad»?

Creo que en resumen había dos cosas que nos preocupaban a todos: una era la nueva enfermedad que amenazaba nuestra salud y nuestras vidas. Pero otra, igualmente importante, tiene que ver con nuestra salud mental. La necesidad de afrontar una forma de vida distinta, llena de incertidumbre, en la que para el cuidado de nuestra condición dependemos, con más razón que nunca, de nuestras redes.  ¿Qué vendrá? ¿Cómo tendremos que prepararnos? No solo para la epidemia sino también para sobrellevar el modo de gestionarla de la mejor forma posible. 

 

 

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