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Educar a un hijo con PKU

Educar a un hijo con PKU

A mi hija le diagnosticaron definitivamente la PKU con 22 días de vida, así que el primer viaje de avión lo hizo con esa edad, con apenas algo más de 8 meses de vida y poco más de 2 kilos de peso. Llegamos a Sevilla donde el Doctor Pérez ( a quien le dediqué el libro del Pack PKU) nos atendió muy amablemente y nos explicó lo más básico sobre la enfermedad que padecía. Al año abrí la página web www.fenilcetonuria.es

Hoy mi hija tiene ya casi 10 años, hace atletismo y juega de portera en un equipo de fútbol sala. Saca muy buenas notas, tiene un buen grupo de amigos y es la más alta de su clase. Le encanta leer comics y jugar con los animales. Tiene una vida completamente normal, o tan normal como la puede tener cualquier niña con fenilcetonuria, es decir, a veces no quiere tomar su fórmula, se niega a pincharse con mucha frecuencia para conocer su niveles de fenilalanina en sangre y quiere comer más patatas fritas de las que puede, pero por lo demás considero que tiene una adaptación casi perfecta a la PKU.

Paseando por un parque de Oslo

Paseando por un parque de Oslo con mis hijos

Esto es así gracias al enorme trabajo que su madre y yo hemos hecho desde aquel famoso día 22 de su vida hasta hoy. Reconozco que hemos tenido la suerte de tener una familia extensa muy implicada, con muchas ganas de ayudar y colaborar, que nos han echado una mano cuando lo hemos necesitado y nos han mostrado siempre su apoyo.

Por nuestra parte nunca hemos negado que nuestra hija tiene fenilcetonuria, no lo hemos ocultado (no es nada vergonzante aunque a veces parece que para algunos padres o familiares lo es por como tratan la enfermedad) y hemos procurado vivir siempre la situación con la mayor normalidad posible. Mi hija sabe desde muy pequeña las características principales de la PKU, no sólo de su dieta. Conforme crece y veo que puede comprender más, más le explico. Creo que el conocimiento es el mejor arma de prevención.

En una calle (la única, prácticamente que existe) de Svalbard, a las puertas del Polo Norte

Caminando por una calle (la única, prácticamente que existe) de Svalbard, a las puertas del Polo Norte

Esto nos ha permitido a su madre y a mí dejarla desde pequeña en cumpleaños de sus amigos sin supervisión. Tenemos plena confianza en que hará lo que debe porque conoce muy bien las consecuencias de saltarse la dieta baja en fenilalanina.

Esto no es un milagro. Esto no es porque mi hija sea especial (que lo es porque es la más dulce y maravillosa del mundo). Esto es así porque hemos sido muy rigurosos con la dieta PKU, con la ingesta de la fórmula especial, con los análisis de sangre de control, con su educación sobre la enfermedad, con nuestras actitudes, comentarios, etc. O quizás el milagro sea ése, nuestra constancia y no flaquear.

Haciendo un curso de windsurf en Tarifa

Haciendo un curso de windsurf en Tarifa

A veces educar es duro, cualquier padre lo sabe. Es más fácil dejarlos frente a la tele donde no molestan, aborregados, que tener que sentarte en el suelo con ellos a jugar. Es más fácil responder: no lo sé, que responder con un lenguaje adaptado a todos los porqués que te formulan. Especialmente duro es ser riguroso con tu hijo/a con PKU cuando te pregunta por qué no puede comer o probar la carne, beber leche o comer cuantas patatas fritas le apetece. Sientes que se te cae el alma a los pies (o al menos a mí me pasó) cuando te dice: “¿puedo al menos oler el jamón york? ¡Es que huele tan bien!”.

Si tu hijo anda cerca de un precipicio no te pones a dialogar con él acerca de la idoneidad de caminar o no por ahí. Simplemente le reconduces a un lugar seguro porque eres consciente del peligro que existe de caerse. Así ha sido mi actitud frente a la PKU: normalizar porque la opción contraria es estar en el filo de la navaja.

Por eso mi consejo a los padres con hijos con PKU es: educad, normalizad vuestra vida en la PKU desde el día 1. Todo el esfuerzo y el tiempo que dediquéis a vuestros hijos cuando son pequeños es una inversión de tiempo cuyas ganancias recibiréis con creces en el futuro.

viendo a husckins

Viiendo a los huskys siberianos que iban a tirar de nuestro trineo

Os lo digo además desde la experiencia pues como psicólogo estoy muy acostumbrado a ver los numerosos y graves problemas que una educación sobreprotectora suele causar posteriormente en niños y adolescentes.

Normalizar y educar bien no es fácil pero tampoco es un infierno, al contrario, es muy gratificante. Disfrutad del proceso y de cada día que vivís educando a vuestros hijos, pues nunca vuelven a ser pequeños. Educar es precioso, normalizar en la PKU también.

Todo es posible

Todo es posible con hijos con PKU, si les educas a viajar, podrás ir con ellos al fin del mundo.

4 Comments so far:

  1. Lucía dice:

    Hola Rodolfo. Soy madre de un niño PKU que este mes cumple 2 añitos y tus palabras me conmueven y reconfortan a partes iguales. Gracias a la experiencia de los que, como tú, habéis pasado por todo esto antes que yo, las trabas que esta situación conlleva se hacen mucho más llevaderas ya que tengo la garantía (vuestra garantía) de que todo irá bien… Muchas gracias por la generosidad de compartirlo.
    Un abrazo

    • Gracias a ti, Lucía, por tu comentario, por leernos y apoyarnos. Sin padres preocupados por sus hijos con PKU nuestra tarea no tendría sentido. Me ayuda mucho saber que el esfuerzo que hacemos sirve para algo. Gracias de veras. Un saludo!!

  2. maria luisa dice:

    Gracias Rodolfo por animar normalizando lo infrecuente.
    Mi sobrina acaba de tener una preciosa nena a la que le han diagnosticado PKU, aunque continuan haciendole pruebas.
    Despues del shock inicial y con el desconocimiento total, estamos toda la familia intentando informarnos para ayudar.
    Agradeceria si pudieras indicarnos si conoces algún centro especializado .

    Gracias por dar testimonio de vuestra experiencia.

    • Muchísimas gracias a ti M Luisa por tus amables palabras y por tu apoyo a nuestra labor. Estoy seguro de que tu sobrina crecerá completamente normal y será una niña guapísima, inteligente y sobre todo feliz, dado que con tu comentario puede verse fácilmente que ha nacido en una familia que se preocupará por su cuidado y bienestar.
      En España, dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que te encuentres, hay un centro de referencia para la PKU e incluso en algunos sitios dos hospitales. Hay muy buenos profesionales en nuestro país sobre la PKU. Estoy seguro de que cualquier médico pediatra experto en PKU que atienda a tu sobrina sabrá tratarla adecuadamente. Mi email es el que tienes en la sección de contacto. Puedes escribirme allí si quieres preguntarme más cosas.
      Un saludo enorme.
      Rodolfo

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