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Más que una oreja pegada a una persona

Más que una oreja pegada a una persona

Ya que mi última entrada del blog partía de un hecho negativo, quiero escribir hoy sobre algo positivo. Sobre un bonito recuerdo. Sin embargo, para entenderlo en su completa dimensión tengo que situar un poco la historia, rebobinar 9 años atrás, cuando mi hija acaba de nacer y acababan de confirmarnos el diagnóstico de fenilcetonuria.

abuelo cebolleta

El abuelo Cebolleta al ataque…

Recuerdo que pasaron mil cosas por mi cabeza, la mayoría de ellas negativas y malas. Tenéis que entender que las cosas no son ahora como eran hace 9 años. Buscar PKU o fenilcetonuria en Internet era abrir un compendio de webs que hablaban de espía bífida, retraso mental, etc. Afortunadamente eso ha cambiado (en parte gracias a nuestro precioso proyecto) aunque para cada nuevo padre/madre siempre es igual al recibir “la noticia”. Los años pasan y no olvido la ansiedad de la espera del análisis confirmatorio de la prueba del talón. Qué largo fue aquel fin de semana! Cuántas veces olí aquellos días el pipí del pañal de mi hija! Lo hacía una y otra vez porque había leído que estos niños tenían un olor dulzón en el orín y yo quería confirmar que el pipí de mi hija olía a pipí de bebé, a nada más.

tontería

Una tontería más de las que se pueden encontrar en Internet

Tampoco me olvido de las lágrimas por conseguir aquella primera lata de fórmula que no llegaba nunca a Melilla. A los que viven fuera de mi ciudad les será difícil imaginar qué significa conseguir un medicamento que no se vende donde vives pero creo que una forma de ayudar a entender la experiencia es narrando otra parecida a la que un amigo de Groenlandia me contó un día. Estaba yo de vacaciones en Nuuk con mi colega, sentado a la mesa, frente a un plato de venado a la brasa que él mismo había cazado. Yo había intentado preparar una tortilla de patatas para todos pero me resultó imposible porque no encontré patatas en ningún supermercado, o al menos patatas que no estuvieran medio podridas.

Nuuk

Nuuk, Groenlandia

Hablando de este tema con él, de la falta de alimentos frescos en Nuuk, me confió que cuando se agotaba un producto se mandaban unos a otros un breve mensaje por teléfono diciendo: se acabaron las cebollas, no quedan más tomates, etc. En pocos minutos todos lo sabían, como sucede con los rumores y chismorreos pero en lugar de poner verde al vecino o al compañero de trabajo, lo hacen con los alimentos que se agotan.

Es el problema del aislamiento. De hecho mi amigo trabajaba en una idea de hacer invernaderos como los de Almería pero en las pequeñas ciudades de Groenlandia. Su producción saldría igual de cara que traer las frutas y verduras desde Canadá, como hacían hasta ahora, pero en mejor estado.

aislado

Melillense con inquietudes una tarde de domingo

Bueno, pues para nosotros lograr aquella primera lata de XP Maxamaid fue una odisea parecida y probablemente tuvimos una sensación parecida a la que tiene un groenlandés que necesita comer verduras frescas y siente esta necesidad imperiosa al mismo tiempo que le vibra el móvil con el sms de que no hay más vegetales en la isla, …ni se les espera.

A pesar de todo, gracias a unos seres maravillosos y 200 kms de conducción de ida y otros tantos de vuelta y un pequeño vuelo de casi 300 kms recibimos la medicación de nuestra hija el mismo día y no una semana después como nos decían.

Ya con la medicación en casa el siguiente paso era que teníamos que movernos en la búsqueda de un experto en la materia. Pero mientras prepara, buscas, llamas, gestionas papeles…, qué haces con ese millón de dudas que te recome por dentro? No conocía a nadie así que empecé a llamar a todos los teléfonos que aparecían relacionados con la PKU. Nadie contestaba hasta que alguien lo hizo. Hablé y hablé durante una hora o más. No recuerdo de qué temas concretos estuvimos hablando, no recuerdo ni tan siquiera su nombre, no recuerdo de qué asociación o institución era, no recuerdo prácticamente nada de aquella conversación y sin embargo está grabada a fuego en mi memoria porque lo que me dijo me tranquilizó. La creí porque me hablaba de igual a igual. Era una madre con una niña PKU y su principal problema era que quería quedarse hasta tarde fuera de casa, como cualquier otro adolescente.

batman

Hay que esperar a recibir el resultado del segundo análisis antes de poder ponerse histérico…

Después de aquello siempre he tenido tiempo para un padre o madre PKU que espera la confirmación del análisis o al que le acaban de confirmar el diagnóstico de fenilcetonuria. Allí empecé a entrever qué podía hacer como psicólogo en este campo: paliar la ansiedad a través de información cierta, clara y relevante, de igual a igual.

2 Comments so far:

  1. Rubi Alvarez dice:

    Mi caso es muy triste soy de GUATEMALA no hay expertos y su diagnóstico fue a lis once anís esta afectada cada día no tenemos trabajo fijo ni recursos soy contadora y mi esposo programador cada día la veo deteriorarse y una impotencia crece en mi estoy cansada me gustaría en contrar ayuda real solo hevencontradovalgunas luces como la prueba donde le determinaron el diagnóstico. Mi correo mistesoroslrm@yahoo.com

  2. Agata Bak dice:

    Hola Rubi. La verdad que me gustaría contar vuestra historia en el blog- A lo mejor así podremos llegar a la gente que está más cerca, en América Latina y que podría organizar una ayuda para vosotros. Te parece si te mando un mail y lo hablamos?
    Un abrazo enorme.
    Agata

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