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Lo mejor de la PKU

Lo mejor de la PKU

On julio 3, 2016, Posted by , In Pensando la PKU, With No Comments

Vaya esto como una reflexión con motivo del día de la PKU, aunque llega un poco tarde. Hace tiempo alguien preguntó en el foro inglés sobre el lado bueno de la enfermedad. ¿Curiosa pregunta, verdad? Casi todos coincidimos, así que déjame que te adelante la respuesta: lo mejor de la PKU…. ERES TÚ.

Por muy saludable y llena de verduras que sea nuestra dieta, no la puedo considerar un plus, porque si no la observo las consecuencias van a ser terrible. Las fórmulas no son la hostia, la comida especial tampoco es que sea excesivamente natural … Tengo que contar, tengo que estar a dieta todos y cada uno de los días, el pasarme me sienta MAL de verdad, la comida mala me convierte en despojo humano, de los niveles dependerá la salud de mi futuro hijo, si algún día decido tenerlo… ¡Tanta cosa mala!

Lo único bueno que me ha pasado con esta enfermedad es que he conocido gente maravillosa, gente que me acompañó y me sigue acompañando en este viaje, unos luchadores con los que me entiendo muy bien porque sé cuánta determinación hay por detrás. 

A algunos los conozco casi toda mi vida, pues nos conocimos bien pronto en algun campamento de verano en Polonia. ¿Alguien me reconoce en esta foto?

¿dónde estoy? la respuesta no es fácil ;)

¿dónde estoy? la respuesta no es fácil 😉

Pero no se trata de amistades de verano. Compartimos tanto, aparte de genes, que las amistades fraguadas allí duran toda la vida. Nadie entiende al PKU como otro PKU. Ni el médico, ni el padre, ni otro amigo sabrán por lo que estamos pasando tanto como otro fenilcetonúrico. Y aunque no es la razón más feliz de habernos conocido, celebro haberme encontrado con gente tan maravillosa. Gente a la que llamo a menudo desde España y con la que comento todo. Ania, Zuza, Lidia, Kasia, va por vosotras 😉

Pronto a la gente polaca se unió la gente de España. Desde que cumplí 11 años he venido a España – Dios sabe por qué los padres me dejaron ir sola – y aquí también he fraguado amistades duraderas.

equipo PKU polaco en Galicia

equipo PKU polaco en Galicia

No porque sean PKU. Porque son gente maravillosa y en la que peudo confiar, y con la que puedo reirme, y con la que puedo hacer locuras, y con la que sencillamente me gusta pasar el rato… ¡Miles de razones! Así que hoy celebro esta circunstancia, probablemente el único lado positivo de la fenilcetonuria. Pensar también que ya nos conocemos casi 18 años también influye. Nuestros padres creyeron que era conveniente que nos conozcamos para apoyarnos mutuamente: ¡Aj, cuánta razón tuvieron!

Con todos ustedes, el lado bueno de la enfermedad, que me mantiene viva y en forma:

 

Pero el mundo de la fenilcetonuria también lo formáis los papis. Con algunos somos casi de la misma edad, así que hay mucho compañerismo. He encontrado muchísimas personas fascinantes, que me inspiran intelectualmente, que me llenan emocionalmente, que me animan a hacer cosas por la comunidad PKU y también que son amigos. Muchas personas despiertan mi admiración por la dedicación completa que tienen con sus hijos y por la creatividad a la hora de superar obstáculos. Desde hace un tiempo, un par de veces al año suele visitarme gente de los foros PKU; ni siquiera hace falta que nos conozcamos en persona demasiado. el contacto virtual también nos dio mucho. Este particular airbnb también es una consecuencia buena de fenilcetonuria 😉

Aquí con papis y mamis inspiradores que hacen que me sienta “en familia”:

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Otro tanto cabría decir de las amistades que solo conozco virtualmente, pero con las que comparto muchas inquietudes. Pero esto será otro tema.

Lo dicho: que sepáis que sois los únicos que lo hacéis llevadero 😉

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