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LATINOAMÉRICA Y LA PKU: MEMORIAS EN BRASIL Vo1

LATINOAMÉRICA Y LA PKU: MEMORIAS EN BRASIL Vo1

Quiero contarles que he tomado como propósito empezar a viajar por mi bello continente de América, porque además de conocer sus hermosos paisajes llenos de uno de mis colores preferidos el verde, quiero conocer de primera mano la realidad de los pacientes con Errores Innatos del Metabolismo ( EIM ), especialmente los que involucran pequeñas moléculas como son por ejemplo las aminoacidopatías, entre ellas la PKU,  sus sistemas de salud y desde luego sus programas de tamizaje, por eso, mientras viajo tanto por Latinoamérica, como por mi propio país, Colombia, trataré de retratar en letras mi experiencia con los pacientes, sus familias y los especialistas.

Para empezar quiero contarles del primer país al que viajé de Latinoamérica, país de samba y bossa-nova, comida deliciosa, gente alegre y paisajes que enamoran: Brasil.

Para quienes no sepan la República Federativa de Brasil comprende la mitad oriental de América del Sur y es el quinto país más grande del mundo. Es conocida por su fútbol de primera, sus playas maravillosas y esa lengua portuguesa tan particular que emite sonidos dulces y musicales.

El 6 de junio de 2001 inicia el Programa Nacional de Tamizaje Neonatal, conocido como “teste do pezinho” él cual debido a la extensión y la densidad geográfica su implementación tuvo dificultades en sus inicios, sin embargo no es ajeno a las dificultades de todos los países especialmente en nuestro subcontinente. Inició con hipotiroidismo congénito y PKU y para el 2012 se estaba implementando en algunos estados para  fibrosis quística y enfermedad de las células falciformes y para el 2013 se contemplaba ya la introducción de la hiperplasia suprarrenal y el defecto de biotinidasas.

En el año 2011 para los 10 años de conmemoración del tamizaje neonatal para PKU en Brasil, tuve la gran oportunidad de participar del ELAG por sus siglas “Escuela Latinoamericana de Genética” , un evento que se lleva a cabo cada año desde el 2005 y que reúne personas de toda Latinoamérica para entrenarse en genética humana con una gran dosis de Errores Innatos del Metabolismo. Honestamente no pensé que fuera a ser beneficiaria de la beca para ir, ya que soy nutricionista y me parecía que el perfil era muy clínico y particularmente para médicos, sin embargo fui seleccionada entre las 6 personas representantes de Colombia y para mí fue un gran honor. Se llevó a cabo en Caxias Do Soul y tuve la oportunidad de conocer y aprender de profesores tan reconocidos en ésta área como el Doctor Roberto Giugliani, la Doctora Ida Schwartz, la Doctora Laura Jardim, entre muchos más.

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Esa fue la primera vez que tuve la oportunidad de ver frente a frente los resultados en tiempo de un programa de pesquisa neonatal, desde luego después del curso fui a conocer el Hospital de Clínicas de Porto Alegre y su laboratorio de referencia, volví a mi país después de un mes con el propósito de seguir de lleno en los EIM y con un compromiso que aún después de 5 años me sigue desvelando, el de procurar buscar el tamizaje para algunas de éstas condiciones en Colombia y si bien se han dado pasos cortos, éstos han ido por el camino correcto.

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One Comment so far:

  1. Yanita dice:

    Pues te esperamos por Cuba.
    Saludos!

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