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La(s) Dieta(s) PKU: sobre distintas maneras de llevar la dieta.

La(s) Dieta(s) PKU: sobre distintas maneras de llevar la dieta.

En esta entrada me gustaría reflexionar, un poco al hilo de la intervención de la dra. Amaya el pasado fin de semana sobre diferencias culturales y sociales de la dieta, sobre las distintas maneras de llevar la dieta baja en proteina. Lo escribo porque a menudo me encuentro en redes sociales con un cierto “choque” entre distintas madres que se sorprenden al ver que un PKU pueda comer esto u otro, mientras que su médico se lo tiene prohibidísimo. ¿Por qué es así? Estas diferencias: ¿implican necesariamente que uno esté llevando bien la dieta y otros no?

He sido tratada de fenilcetonuria en tres sistemas distintos. Durante mayor parte e mi vida, en Polonia. Durante buena parte de mi vida, en España, y finalmente, he podido ver algo también de sistema danés.

Mi posición al respecto se resume en lo siguiente: 

  1. Lo principal que decide sobre si la dieta PKU es buena o mala son los niveles. Los niveles, tengas la tolerancia que tengas, tienen que estar siempre dentro de un rango que para los niños es de 2mg a 6mg (120 a 360 según la otra nomenclatura) y hasta 12 (720) en adultos, siendo esta última cifra cogida de “Guidelines” europeas (sé que la norma estadounidense y probablemente también latinoamericana es distinta, tal vez algo más restrictiva. En todo caso, todos estaríamos de acuerdo de que por debajo de 10 es un nivel razonable para un adulto). Es decir, tenemos alguna idea común sobre lo que es una dieta bien llevada.
  2. Hay distintas maneras de conseguir estos niveles:
    1. En primer lugar, debido a la tolerancia individual. Juanillo tolera 28 gramos de proteina. Si se come un plato de lentejas, sus niveles estarán bien. Los míos estarían por las nubes, por eso no como las lentejas.
    2. debido a la idea del médico sobre lo que es adecuado y no adecuado para dar al niño/adulto. Esto a su vez sse puede deber a:
    3. como es la dieta en general en la región y la disponibilidad de productos bajos en proteina al alcance. Es decir, factores sociales, económicos y políticos.
    4. Factores psicológicos: aunque podríamos comer algún producto (por ejemplo, chocolate), muchos médicos lo desaconsejan porque es muuy difícil no superar la cantidad tolerable.
  3. Mientras los niveles estén bien, la dieta es bien llevada.

Dicho esto, os cuento algunas cosas, que puedan parecer obviedades, pero gracias a las que podemos comprender por qué a veces no entendemos la razón por la que otro come lo que come.

Distintas maneras de contar.

Existen varias maneras de contar y ya a este nivel hay polémica a veces.

  • algunos cuentan la fenilalanina total en cada producto que consumen. Es decir, cuentas absolutamente todo.
  • Otros cuentan en proteína, y lo hacen a su vez de distintas maneras:
    • Algunos cuentan toda proteína.
    • Otros cuentan solo proteína de alto valor biológico – es decir la de legumbres, lácteos carnes y pescado, y tienen la verdura y la fruta libres.
    • Otro sistema es el de “exchanges” o “unidades intercambiables” de proteína. Este consiste en establecer un token: en algunos países son 15mg de fenilalanina, en otros 50, o sea un gramo de proteina. En estos tokens caben distintas cantidades de productos. por ejemplo, una “exchange” puede ser 80 gramos de patata o 250 gramos de manzana (cantidades orientativas, no lo he contado). Cada paciente puede comer distintas cantidades de “exchanges”, yo 8, juanillo 20, pero las podemos disponer a nuuestra voluntad. Dicen que este sistema funciona muy bien con los niños.

Distintos consejos sobre lo que es admisible o no:

Si bien nos parece lógico que existan diversos sistema de calcular la proteína o la fneilalanina, no estamos del todo de acuerdo sobre qué podemos comer, qué podemos comer sin contar y en qué cantidades.

CASO PATATA: traigo a colación este caso porque me parece emblemático. ¿Contáis la patata? En mi caso, me ha pasado lo siguiente.

  1. nací en Polonia hace treinta años. La verdad que no sabíamos mucho de la fenilalanina ni nada por el estilo. Comía la patata, de hehco bastante, porque no tenía ni pasta, ni otras cosas. Niveles en norma
  2. Cuando crecí un poco ha cambiado algo el modelo de seguimiento de fenilcetonuria y empezamos a contar todo – bueno, mis padres ya tenían esta soltura y lo hacían a ojo. Niveles en norma, pero se nos critica mucho por no contar la patata, ¡porque tiene 60mg cocida, y 120 cuando frita! 
  3. Me mudo a España y cuando consigo una cita con la médico madrileña, me dice que no cuente la patata, que es de bajo valor biológico. -Mientras tanto, en otras comunidades sí la cuentan!
  4. A la sazón, parece que hay razones culturales detrás: me ha comentado una persona del laboratorio farmacéutico que parece que la mayor parte de fenilalanina en patata se concentra debajo de la piel. No es descabellado creer que en los países donde este tubérculo se come sin quitarle la piel, se preste más atención a su contenido proteínico.
¿Y QUÉ HACEMOS CON TODO ESTE FOLLÓN?

¿Y QUÉ HACEMOS CON TODO ESTE FOLLÓN?

Diferencias debidas a factores psicológicos

Parece además, que en varios casos el que una cosa se califique como “comestible en cantidades restringida” o “prohibida” depende a mi juicio de razones psicológicas, aparte de estrictamente de medición. Pongo ejemplo: ¿Coméis arroz? ¿Coméis barritas de chocolate o muesli? ¿Coméis heuvos? ¿Coméis embutidos?

Los tres alimentos tienen bastante proteína. La cantidad de phe en los dos primeros podría ser similar, según el producto que usemos. Los dos últimos productos son mucho más ricos en proteína. Y sin embargo, las respuestas a estas cuatro preguntas no serán las mismas.

  1. Probablemente sea arroz el que usen más pacientes fenilcetonúricos. Lo usamos en pequeñas cantidades, para añadir a sopa o como acompañante de plato principal. Hay sin embargo gente que no se lo puede permitir por exceder su tolerancia diaria.
  2. Barritas de chocolate serán algo más conflictivas. He escuchado en muchos casos que es un producto que tenemos prohibidísimo y que es una barbaridad decir que lo comemos. Pero mucha gente lo usa.

Por qué hay menos controversia con arroz que con barritas? Creo que las razones son en parte psicológicas. Mientras arroz se puede utilizar como acompañante y contentarse con la cantidad recomendada, es más difícil hacerlo en el caso de chocolate. En algunos sitios de Polonia lo tienen totalmente prohibido. En otros sitios, se puede consumir si la tolerancia lo permite.

Pero vayamos con el segundo par:

  1. El huevo. Muchas personas usamos el huevo para hacer pasteles u otros platos. Y sin ambargo, mcuhas veces me he encontrado con la opinión de que “nosotros no podemos de esto”. Un huevo de codorniz tiene 60mg de phe, en torno a 1.2 de proteina (son estos huevitos pequeños, cada uno de 9- 10gr de peso). lo mismo 10 gramos de yema. estos son los valores nutricionales. 100gr de patata (si la contamos como dije antes) son equialentes en fneilalanina a un huevo de coddorniz. ¿Cuál es la diferencia? Aquí creo que es muy importante el hecho de que es más fácil seguir unas reglas sin excepciones del tipo esto sí – lo otro no: así tenemos siempre la seguridad de que comemos cosas que podemos comer. Pero – como diré más adelante – también influyen factores geosociales.
  2. El embutido. Totalmente prohibido. ¿Sí? Pues conozco a algunas personas que toman una loncha de algo de vez en cuando. ¿Escandaloso? Tienen buenos niveles y lo cuentan en su dieta diaria. Ahora: ¿Lo veo peligroso? Pues yo sí lo veo peligroso, por lo mismo que comentaba antes, no xonfío en que no me llegue el ansia de comer más.

Mis opciones personales son: arroz, apenas. Chocolate no. Huevo sí, para cosas de pastelería. y no siempre. Embutidos no.

Razones culturales, sociales, económicas, geopolíticas.

Un médico no solo tiene que edir cuánto podemos comer. No solo tiene que decirnos qué comida será buena ni cuál contar y cual no, no sólo velar por nuestra salud psicológica. También tiene que tener en cuenta lo que está a nuestro alcance.

Diré una obviedad, pero no es lo mismo vivir en Polonia que en España; en Europa que en Estados Unidos, en Estados Unidos que en América del Sur. La gente no siempre tiene acceso a productos bajos en proteína. A veces no tienen ni harina. Y eso es así, nos guste o no. En este caso, la dieta varía. Pongamos que los padres utilizan la harina normal mezclada con almidón para hacer el pan. En este caso, es mucho más razonable que el huevo sea un absoltuo no, porque parte de la tolerancia diaria ya lo gastan en lo básico. Mucha gente utiliza harina sin gluten para hacer sus cosas, esta harina es algo más alta en proteína. En este caso, es más normal que se restringan otros productos.

¿Y qué hacer con todo ello?

¿Y realmente tenemos que hacer algo? Mientras la dieta funcione, sea lo que sea que comas, y mientras no sea una molestia psicológica, no tienes que hacer nada. Los niveles no mienten: son el único indicador fiable de cómo vas. Pero también tenemos que ser abiertos. Que uno siga la dieta que sigue, no significa que los demás lo hagan mal. Lo hacen de otra manera, de acuerdo con su médico, sus preferencias personales, contexto cultural. Es totalmente normal.

Otra cosa es cuando algo va mal. si no puedes bajar los niveles durante mucho tiempo, y cumples con la dieta a rajatabla, esto se puede deber a dos cosas: o tienes alguna otra enfermeadd que hace qe tu organismo esté en un estado de alerta y esto suba los niveles, o algo cuentas mal. Y en este caso sí que vale experimentar – siempre bajo supervisión médica – con la dieta, sí fijarse en otras maneras de contar, sí pensar en la verdura la cantidad de fórmula que tomas etc.

Y sobre todo: el médico sabe llevarte. Lo hizo bien durante tanto tiempo… Sus consejos son beneficiosos para ti. Si crees que puedes modificar algo en tu dieta, tu estilo de vida, tu manera de contar, díselo primero 😉

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