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La fenilcetonuria por venir

La fenilcetonuria por venir

 

¡Estamos de aniversario! La segunda edición del proyecto al que me embarqué con Rodolfo cumple ahora un año. Trabajo bien con Rodolfo. Si bien la primera versión de la página sufrió un largo parón en el que yo me dediqué a rehacer mi vida, pudimos re- arrancar el proyecto, y aquí estamos, pensando la fenilcetonuria en nuestro día a día.

Con motivo de esta fecha, nos hemos propuesto pensar «el futuro de la fenilcetonuria». Para mí es una entrada muy personal, pues significa compartir con ustedes mis miedos y esperanzas. Allá vamos.

El tratamiento

Espero que llegue a ver alguna cura para la fenilcetonuria, o al menos alguna terapia que nivele los riesgos de niveles altos.

Por «la cura» entiendo algo que haga desaparecer la causa de la fenilcetonuria: pudiera ser genética, si bien todavía me cuesta imaginar cómo sería.

Por la terapia entiendo algo que no haga desaparecer la causa, pero que haga que las consecuencias de esta enfermedad sean menos desastrosas.
Sabéis. Mi mayor problema no es tanto no poder comer esto o aquello (que también, a veces). Mi mayor problema con la enfermedad consiste en pensar en que, si por alguna razón me descontrolo, o si en algún momento falta la fórmula, mi salud mental se ve en peligro. Veo que el bienestar de los fenilcetonúricos es una cosa precaria, y por eso necesitamos algo que nos aleje de los peligros de la enfermedad.

El tratamiento pudiera ser una inyección, como PEGPAL, una pastilla, un parche, un no sé qué.

A falta de solución definitiva…

Pero bueno, mientrsa va llegando esta solución maravillosa, que no sé cuál será, me conformaría con las siguientes mejoras:

  • un fenilómetro. No os imagináis cuánto le «envidio» a mi compañero de despacho su cacharrito para medir la insulina. No le envidio su diabetes, por supuesto, pues su salud es más frágil que la mía, pero sí puede saber qué tal está en cada momento. ¡Y lo que me acilitaría un embarazo!
  • fenilómetrouna fórmula apetecible de tomar… Mi gran sueño. Algo que se pueda tomar cuatro o cinco veces al día sin hartarme. Sigo a la espera 😉 Lo último que he llegado a probar ha sido la fórmula enmascarada coo barrita de chocolate. No estaba mal, pero ¡quién se pudiera tomar cuatro tabletas al día!

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    El que invente la fórmula en forma de albóndigas tiene mi fidelidadEl que invente la fórmula en forma de albóndigas tiene mi fidelidad

 

 

 

  • más innovación en la comida baja en proteína. Me siento ya tan vieja que cuando la gente empieza a quejarse por la escasez de productos bajos en proteina, me sale el tono de la abuela:

«cuando yo tenía tu edad, no había nada. Pero nada de nada sabes?»

No creo que esto sea justo. Creo que debemos luchar por mas variedad de comida. Una cosa que ha cambiado mi vida enormemente han sido los «quesos vegetales» por ejemplo. ¿Para cuándo las fiambres? He visto que los hay en el mercado, pero siguen teniendo una cantidad de proteína considerable.

PKU Sin fronteras:

Pero sobre todo espero que el futuro de nuestra enfermedad pase por el cambio de actitud y cambios positivos tanto en España, como en Europa y el mundo. Ya puestos a pedir cosas, quisiera que el cribado neonatal se implante en todos los países.

No solo que se implante, sino que además la legislación permita un tratamiento de por vida (aprovecho para felicitar a nuestros amigos de Puerto Rico, su victoria se merece un aplauso). ¿Sabéis en cuántos países de América Latina existe cobertura de por vida? Que yo sepa, en 2 (contando desde ayer con Puerto Rico). ¿Sabéis en cuántos países fuera de Europa y EE.UU existe esta cobertura? Puesssss… Datos me faltan, me han dicho que en Malasia tienen una espléndida atención social a la PKU, pero la información que sí recabé es bastante poco esperanzadora.

Me gustaría también que la comida baja en proteína sea más accesible. Y esto tanto para los que no tienen nada (¿os acordáis de mi viaje a México?), como para los que tenemos algo, pero necesitamos más variedad. En la entrada anterior os contaba cuánto me cabrea el que se nos diga «pero si ya tenéis cosas, no seais demandantes». A quien me lo diga, le invito amablemente a que tenga que tomar la misma fórmula, el mismo batido durante un mes: ¿No pasa nada, no? Pero: ¿a que sería mucho más fácil y menos arriesgado tener más variedad?

 

De las fronteras internas:

Pero no solo me refiero a las fronteras entre países. También me gustaría ver mayor inclusión en nuestra sociedad. ¿Ejemplos?

  •   Facilidades para niños con dietas especiales en los comedores, hoteles, etc.
  • Facilidades en el lugar de trabajo: más microondas, más variedad de verdura más allá de esta mítica ensalada mixta

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  • mayor accesibilidad a los productos. Ya sabemos que no somos rentables, no hace falta que nos lo recordéis. Pero hay que pedir más inciativas como la de LiDL cuando empezó a traer harina baja en proteína a sus establecimientos.

 

 

 

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2 Comments so far:

  1. Vilma L Negron Rodriguez dice:

    Las luchas y deseos en cada país aunque de diferentes maneras todas se encaminan a un mismo fin: el bienestar y el derecho a la salud de todos los PKU y los metabólicos del mundo. Desde ayer Puerto Rico contará con fórmula y servicios de salud sin distinción de edad. Gracias España, Chile, Argentina, México, Perú, Estados Unidos, etc (porque no termina la lista) por enseñarnos QUE SE PUEDE. El camino no es ni será fácil, pero en la unión está la fuerza.

  2. Sin duda el sentir y saber que en otras latitudes del mundo, los PKU dan día a día la misma lucha, y se logran las metas, nos alienta a seguir y nos fortalece. Gracias Vilma.

    Uno de mis sueños hace 20 años atrás, era precisamente el poder enterarme como se trataba el PKU en otros países. Podríamos decir que los sueños se cumplen? ….
    Con los años que tengo y la experiencia puedo afirmar que todo lo que enumera Agatha, como deseos, llegará en algún momento.
    Un abrazo y gracias por este espacio.

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