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La dieta que nos une

La dieta que nos une

On febrero 9, 2016, Posted by , In Y entonces..., me hice nutricionista, With No Comments

Hoy me gustaría hacer una breve referencia a un trabajo que realicé hace un tiempo sobre PKU y OTM.

La PKU es el error congénito del metabolismo más conocido, pero no es el único, hay más metabolopatías que al igual que la PKU tampoco asimilan alguno de los aminoácidos esenciales y por tanto también deben de llevar una dieta baja en proteínas de por vida. Es decir, sea cual sea el aminoácido que origina el problema todos van a necesitar una dieta baja en proteínas. Por tanto todos estamos unidos por una dieta muy semejante.

Queda claro que tanto la PKU como otras metabolopatías (aminoacidopatías) necesitan llevar una dieta baja en proteínas para poder llevar una vida normal. Pero muchas veces esa solución no es tan fácil como parece y se nos hace cuesta arriba. Cuando tú cuentas el problema que tienes siempre es la misma conversación: ¿Qué es eso? ¿Qué no puedes comer? ¿Y entonces qué comes? ¿Y qué te pasa si no llevas la dieta?…Creo que todos sabéis de lo que hablo y estas conversaciones las habréis tenido todos infinidad de veces y las que nos quedan por tener.

Cuando tratas este tema con personas que no tienen este problema te apoyan, te animan, reconocen el mérito que tienes…pero aun así creo que es fundamental estar en contacto entre nosotros, ya que al final somos los que lo vivimos día a día y nos podemos dar muchos consejos.

En mi caso desde que nací al no tener asociación de PKU y OTM en Navarra, primero me uní a la constituida en el país Vasco, posteriormente por cercanía formé parte de la de Aragón, donde estuve muchos años, hasta que conseguimos crear una asociación en Navarra.

En esta asociación somos como una pequeña gran familia, somos pocos pero con variadas metabolopatías: fenilcetonurias, homocistinurias, acidemias, tirosinemias… Todos los años organizamos un fin de semana en una casa rural, donde se comparten experiencias, se realizan talleres de cocina, charlas con especialistas… (Desde aquí quiero dar las gracias a todo el mundo que ha hecho que esto sea posible). También organizamos varias comidas al año donde se sugieren actividades para poder hacer más adelante y nuevamente se comparten experiencias.

A parte de esto desde pequeña también he asistido a los congresos nacionales que se celebran cada dos años, esto te abre las puertas para conocer a muchísima gente que se encuentra en la misma situación que tú.

Con todo esto quiero decir “todos somos uno” PKU y OTM y así conseguiremos tener más fuerza en un futuro. Os animo a tener contacto entre todos nosotros, hoy en día hay muchos medios, ¡así que ya sabéis!

Aquí os dejo una foto de las últimas convivencias de la asociación de Navarra

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