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Ansiedad por la comida en la PKU

Ansiedad por la comida en la PKU

On diciembre 30, 2015, Posted by , In Pensando la PKU, By ,, , With 2 Comments

La vida de los PKUs gira inevitablemente en torno a la comida en mayor o menor medida. Empieza con los padres que se esfuerzan para preparar una comida rica para sus pequeños, continúa en la escuela, cuando hay que afrontar el tema de la comida fuera de casa, sigue en la edad adulta, cuando hay que pensar en salidas con los amigos y no deja de preocupar a la hora de organizar la vida laboral, familiar, social, cuando los PKUs se independizan. Desde la adolescencia entran además en la escena los temas relacionados con la recepción social: una quiere adelgazar, una quiere no sentirse diferente, apartada etc. Pero: ¿conducen todos estos factores a una ansiedad por la comida? En esta entrada me gustaría reflexionar sobre cómo abordar el tema de la comida de manera sana y racional. Lo digo desde posición de una persona que ha luchado contra muchos de los problemas mencionados arriba.

El niño PKU no se sentirá peor o diferente, si no lo tratas así.

Este consejo va dirigido sobre todo a los padres y familiares. Quiero aseguraros de qe muchísimo depende de cómo se aborde el tema en el círculo más íntimo. Yo he tenido suerte. Mi familia lo llevó fenomenal: no me decían que estaba enferma, me dijeron que como no coma bien, lo estaría. Era muy importante que nadie en la familia jamás cuestionó la dieta.

Lo peor que puede pasar es que un familiar por alguna razón te diga “pobre niño, no puede comer de nada” o que te dé cosas que no puedes tomar diciendo “toma, hijo, la mami no mira”.

Afortunadamente, no he tenido que pasar por esto. Los primeros años de mi vida los viví sin percatarme demasiado de las limitaciones de la dieta. Añado que nací en la época de cartillas de racionamiento, cuando lo único que teníamos era harina que nos llegaba como donaciones de una parroquia en Suecia.

Pero sobre todo, eres tú – la madre o el padre de tu hijo – el que tiene que superar la idea de que tu hijo es pobre porque no puede comer de todo. La PKU no es de lo más agradable, cierto; pero si tú harás de la preocupación por nuestro “impedimento” el eje central de tu vida, nosotros también lo veremos así.

Si temes el rechazo por parte de los compañeros, haz que la comida que tenga tu hijo sea objeto de envidia, no de risas. 

Muchas veces las madres debutantes pintan una escena terrible en la que ven a su hijo/a comer timidamente su triste sandwich mientras los demás engullen platos más sustanciales, más apetecibles. No tiene porqué ser así. En un primer lugar, los comedores de ahora son mucho más flexibles que antes y ponen menos problemas a la hora de preparar platos para niños con necesidades especiales. Yo no iba al comedor. Me traía mis cosas. Recuerdo dos momentos en los que mi condición saltó a la vista de los niños. Uno fue desagradable: comía mi sandwich con algún paté vegetal muy especiado. A mí me gustaba, de hecho me gustaba más que el olor a huevo cocido que desprendían los bocatas de mis compañeros. Pero los niños han dicho que olía mal. Así que dejé de comer los sandwiches y los escondía en casa, detrás del armario… No duró mucho, el olor se hizo muy fuerte 😉

La otra experiencia fue muy positiva y la cuento por si sirve de idea: Mi madre al ver mi resistencia a comer sandwiches en la escuela (no así en casa), empezó a prepararme el pan de plátano (banana bread).

Me gustaba mucho, al igual que los sandwiches, pero ahora los niños querían probarlo. Les gustaba.

Hace unos años, una compañera de primaria me confesó que el pastel era envidia de todos los niños. Y me ha encantado 😉

Tengo que decir que incluso a día de hoy sigo esta estrategia de hacer lacomida vistosa y apetecible. Sigo con los tuppers. O, a falta de algo rico, tiro de otros recursos, mis trendy tuppers:

Trato estrictamente igualitario

Dicen mis padres que desde siempre (o al menos desde que apareció mi hermano menor y tenía más tareas) exigía justamente esto, que se me tratara igual, que las responsabilidades y privilegios fueran repartidas a partes iguales. Tal vez de ahí este título. A lo que apunto es a que muchas veces la ansiedad relacionada con la comida viene de una obsesión insana: “por qué otros sí y yo no”, “no hay nada que pueda comer aquí”, o sencillamente de un “tengo hambre, y ellos no”.
Hay varias situaciones en las que un PKU no tiene acceso a buena comida. Vacaciones, campamentos, salidas con amigos, cenas y comidas de trabajo, cualquier situación sin el tupper al lado. Pero algunas de ellas se afrontan mejor y otras peor.
Fui al primer campamento deportivo a la edad de 6 años. No era un campamento PKU y tenía que saber ya qué podía comer y que no. Durante años seguí con el mismo club y siempre iba de vacaciones con ellos. La comida en el campamento se reducía en mi caso a rebanadas de pan con mantequilla/fresa/tomate, patata y ensaladas. Así, sin variedad durante semanas. Pero me daba igual. ¿Por qué? Porque la comida no era la parte central de esta situación. Yo y los demás acabábamos la comida a toda prisa para luego hacer colas a por los chuches en una tienda cercana y luego ibamos corriendo al entrenamiento o a jugar, o a nadar o a lo que tocara.

La situación es un poco distinta cuando se queda explícitamente para comer. Entonces de repente es importante que los demás coman bien, mientras tú miras tu triste plato de ensalada mixta mal aliñada.

Durante años salía con mis amigos “de cañas”, acababa con hambre y de mal humor. De ahí a picar es un solo paso. Y luego descubrí la sencilla verdad: cuando quedas con alguien a cenar, tienes que decir que prefieres quedar en un sitio en el que puedas comer algo. Esto evita hambre– estoy segura que muchos PKUs pasan hambre en situaciones sociales, en quedadas familiares o entre amigos – y la ansiedad por comer que viene después.

No hace falta ni decir que cuando sales con la gente que sabe de tu condición, deberías casi exigírselo. A riesgo de ser pesado/a

Así que:

  • Si salís de tapas, propón un sitio. A no ser que queráis ir a ver qué hay en un lugar nuevo.
  • A la hora de planificar una comida o cena familiar, llama antes al local para ver qué platos pueden ofrecerte. Si sois muchos, no dudes en pedir que te preparen algo aunque no esté en la carta.
  • Si vais a casa de un familiar o amigo, pregunta qué habrá de comer. Peudes incluso decir que vas a traer algo contigo.

La verdad es que no estoy muy segura de si estas cosas son aceptables socialmente: para mí sí lo son, si se trata de personas cercanas. Y a riesgo de resultar desagradable para los demás, lo practico.

Cuídate. Las prioridades son claras. 

Supongo que algunos de los lectores sabrán que he tenido algún que otro problema con la comida. La presión social es enorme y no distingue entre familiares, amigos, médicos, etc. “Come más”, “come menos”, “qué fuertota estás” “hay que adelgazar un poco”, “Cuídate un poco más” y la gran importancia qe damos a nuestro físico nos condicionan mucho. Queremos adelgazar. O queremos hacer masa muscular. O queremos ser más fit. O queremos hacer deporte de manera profesional. Y un largo etcétera.
La única manera que he encontrado de repsonder a estas demandas es cuidándome. Más. Mejor. Tras un tiempo problemático he descubierto qeu llevar bien la dieta, controlarme, afecta también otros aspectos de la alimentación. No tengo ansiedad, porque controlo bien lo que como. No tengo ganas de picar, no cosas prohibidas, sino en general. Esto ayuda a controlar el peso.

Por otra parte, he dejado de preocuparme por los consejos de los demás. En mayor parte no sirven. el “cómete una manzana cuando tengas ansiedad” no vale, si estás ansiosa todo el rato. El recriminarme la patata cocida, el “cuántos hidratos de carbono, ¿no?” etc, se acabaron. He intentado adelgazar con tres médicos diferentes y parece que solo ahora funciona. Y funciona porque no he dejado de comer. Sigo comiendo y bien, pero he quitado algunos hábitos (y alguna fórmula demasiado calórica también, sustituyéndola por otra menos calórica), pero como cuando toca y si como mucho, ahí está mi bici para sufrir las consecuencias. Se puede adelgazar comiendo tortitas…

Por eso creo que en el fondo la dieta – llevada sin trampas, trucos que en el fondo generan ansiedad – es la respuesta a toda esta excitación en torno a la comida. Una dieta llevada de manera consecuente, sin tapujos y sin esconderse de la sociedad.

2 Comments so far:

  1. Daiana Córdoba dice:

    Gracias por compartir tu experiencia. Es bueno conocer cómo fue para vos ser pku. Espero como mama poder acompañar a mi hijo lo mejor posible.

  2. Agata Bak dice:

    Muchas gracias Daiana por tu comentario. Intento contar sin tapujos cómo fue para mí la dieta, con sus cosas buenas y sus cosas malas. Mis padres se han esforzado al máximo para que sea independiente y creo que, aunque tengo mis momentos de debilidad y cansancio, sé lo que hay que hacer para volver. Y aquí sigo, en esta batalla de por vida 😉

    Y eso es lo que intento trasmitir en este blog.
    Un abrazo!

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