PKU.es

En cien años, todos calvos, pero... ¿también sin fenilcetonuria?: ¿Qué futuro les espera a las personas con PKU?

En cien años, todos calvos, pero... ¿también sin fenilcetonuria?: ¿Qué futuro les espera a las personas con PKU?

¿Empieza realmente el futuro hoy?

Muy probablemente no soy el único que ha escuchado la frase: el futuro ya está aquí. Es algo que  afirman muchos. Miramos a nuestro alrededor y vemos que hemos asumido como normales muchas tecnologías inconcebibles hace pocos años.

 

Recuerdo que cuando era pequeño me encantaban unos dibujos animados llamados Comando G. Los protagonistas llevaban un reloj por el que hablaban. Aquello me parecía increíble. Un concepto más allá de lo posible. Ahora, sin embargo, los smartwatch hacen mucho más que eso. Ayer mismo, por ejemplo, mi reloj controlaba mis pulsaciones al mismo tiempo que registraba mi posición mediante GPS.

 

futuro PKU

Cuando era pequeño yo quería ser de Mark, el líder del Comando G

No podemos tener dudas de que gran parte de lo que preveíamos para el futuro, ya lo hemos alcanzado.

futuro PKU

Aquí tenemos de manera resumida lo que ahora llevamos en un bolsillo con nuestro teléfono

Sin embargo, ¿podemos afirmar lo mismo acerca de los avances en las Ciencias de la Salud? Concretamente, ¿ha llegado el futuro al tratamiento de la fenilcetonuria?

Mirando hacia atrás

Antes de responder a la pregunta quiero hacer un pequeño inciso. El motivo es un cumpleaños especial que deseo nombrar: el de nuestra web. Parece mentira, pero ha pasado un año desde que abandonamos definitivamente el barco de la anterior página. Nuestro sitio www.fenilcetonuria.es quedaba atrás y nos embarcamos en esta nueva aventura de www.PKU.es

futuro PKU

365 días que han volado

Nuestra forma de celebrar este evento ha sido elegir para todos nuestros blogs un mismo tema: el futuro de la PKU. Así que para responder a la pregunta que dejaba antes en el aire, me pregunto, ¿qué ha cambiado en estos 10 años desde que la PKU llegó a mi vida?

Muchas cosas han evolucionado en el día a día de las personas con PKU. Hoy por hoy mi hija tiene una variedad increíble de alimentos que cuando nació era impensable. Hablo de la oportunidad de comer distintos tipos de queso, pseudohamburguesas, chocolate de untar, etc. Frente a esto, recuerdo que entonces ni tan siquiera el pan era fácilmente accesible. Teníamos que hacerle pan bajo en fenilalanina a mi hija todas las semanas.

futuro PKU

Cariño, hoy el pan PKU me ha salido más tostadito que de costumbre

Otro hecho importante que ha cambiado en este tiempo es la fórmula especial. Recuerdo que la primera vez que la probé sabía fatal. No hubiese sido capaz de beber más de un pequeño sorbo. Mi hija, sin embargo, toma ahora su fórmula especial sin problema. Esto es, como padre afectado, un avance enorme que ha facilitado nuestra vida familiar. Incluso podría decir que le gusta tomarse su PKU Lophlex. Antes podía estar casi una hora para tomarse dos sobres de Anamix.

¿Qué futuro imaginan los afectados por la PKU?

Teniendo que escribir sobre este tema le pregunté a mi hija y me respondió muchas cosas. De todas las predicciones que realizó, las más interesantes, para mí, son dos:

  • Podrá comer de todo, o al menos de casi de todo.
  • La fórmula especial no será necesario tomársela todos los días. Además, probablemente no sea necesario ni bebérsela, bastará con poner la mano en algún sitio y entrará por los poros (aquí tengo que reconocer que mi hija está muy influenciada por la imaginación de su padre).
futuro PKU

Vengo del futuro y no precisamente para contarte cómo lavar mejor la ropa…

¿Qué futuro les espera a los PKU?

Ahora sí es el momento de responder a la pregunta que dejé antes en el aire: ¿ha llegado el futuro al tratamiento de la fenilcetonuria?

futuro PKU

¿Son nuestras esperanzas en la mejora del tratamiento de la PKU castillos en el aire?

El futuro no ha llegado aún, a mi juicio, aunque estamos comenzando a vislumbrarlo. Ésa es mi predicción más conservadora. Creo firmemente que las condiciones de los afectados por la fenilcetonuria, especialmente en sus versiones más severas, como la clásica, van a ver mejoradas sus condiciones de vida de manera muy significativa en los próximos 5-10 años. Os recuerdo la entrada que realicé en su día en este mismo blog sobre la terapia PKU con glóbulos rojos. Esto es algo que ya se está dando, que sucede, es una realidad, aunque tan solo sea en los laboratorios.

Soy por lo tanto optimista. Mucho más que aquel médico que en mi primer congreso internacional sobre PKU, cuando le respondí sobre el futuro de la fenilcetonuria me respondió: su nieta no tendrá PKU. Obviamente yo le dije: “no me preocupa ahora mi nieta. Me importa mi hija”.

Y así, imagino, que andamos todos. Esperando que llegue ese futuro prometedor en el que la PKU sea una preocupación del pasado. Sin tener que esperar a verlo con nuestros nietos.

 

 

 

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *