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Primer Aniversario de Nuestra Web: El futuro de la PKU

Primer Aniversario de Nuestra Web: El futuro de la PKU

¿Cuál es el futuro de la PKU?

Hace algún tiempo tuve la suerte de hablar con una señora diagnosticada de PKU hace algo menos de 40 años. Fue en unas charlas organizadas por la asociación alemana y ella estaba allí para contar su experiencia. Relató cómo fue su infancia y lo feliz que estaba al ver todos los avances que se han hecho en estos años. Entre muchas otras cosas dijo que los niños de ahora, pese a lo que pensemos los padres, lo tenían muy fácil con todas las posibilidades y explicó entre bromas que ella se había pasado 20 años comiendo solo judías verdes, calabaza y zanahoria.

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Y la verdad, si lo pensamos los padres novatos como yo tenemos que dar las gracias a los que llevan tantos años luchando y han conseguido grandes avances tanto en el acceso a una mayor diversidad de alimentos hipoproteícos, como en los progresos médicos que poco a poco van apareciendo.

www.pku.esEn cuanto al futuro de las personas con PKU me gustaría que se cumplieran la mayoría de las siguientes cosas:

  • Creo que lo más importante es lograr que todos los niños tengan el derecho al cribado neonatal y se garantice el acceso a las fórmulas especiales y a productos básicos para PKUs.
  • El desarrollo de un dispositivo de bolsillo para el análisis de phe en sangre.
  • Las ayudas estatales para costear la comida baja en proteína, por lo menos a las familias más necesitadas.
  • Apoyo a investigaciones en el ámbito de las enfermedades metabólicas que permitan desarrollar soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
  • Y, por supuesto, más variedad de productos bajos en proteína (creo que este punto es el más fácil)

 

Conseguir pequeños avances es responsabilidad de todos, y nadie lo va a hacer por nosotros, así que entre todos, poco a poco vamos a dar visibilidad a la enfermedad y a ganar pequeñas batallas. Para que dentro de 20 años podamos echar la vista atrás y sentirnos orgullosos del camino recorrido.

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#YoApoyoPKU

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