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¿Cuánto vale tu enfermedad?: Los PKU tenemos precio

¿Cuánto vale tu enfermedad?: Los PKU tenemos precio

The Financial

Buscando información actual en Google sobre la PKU me he encontrado con el siguiente artículo en The Financial. Haced click aquí o en la imagen si queréis ver el original.

The Financial

Cabecera del artículo de The Financial

Por si no leéis inglés con suficiente soltura, de manera muy resumida, el texto dice que se ha realizado un estudio de mercado en la Unión Europea sobre la fenilcetonuria. Concretamente, para lo que nos interesa, el estudio abarca a Alemania, Francia, Italia, España y el Reino Unido.

El título invita a conocer dicho estudio para saber cuáles pueden ser las fronteras o limitaciones del mercado de la PKU en los próximos diez años.

¿Qué precio tiene tu opinión?

Yo, en mi ingenuidad, he solicitado una copia del informe con objeto de ampliar mi conocimiento.

Rodolfo el ingenuo

Rodolfo el ingenuo

Pero, ¿sabéis cuál es el precio de dicho informe si quiero poder leerlo? Ni más ni menos que 6.250$ o lo que es lo mismo, algo más de 5.040€.

El conocimiento es poder y saber lo que nos gusta a los PKU, lo que no, lo que deseamos y sobre todo, lo que nos pueden vender, es importante para las farmacéuticas y las empresas de alimentos bajos en proteínas. Deberíamos recordarlo para cuando realmente nos interese algo. Podemos ser una fuerza de presión o simplemente ser unos corderos y dejarnos llevar hacia donde nos digan.

Cuando nos engañaron…

No olvidéis nuestra fuerza. En breve comenzaré una campaña de nuevo para conseguir que LIDL cumpla con su palabra. Me refiero a proveer harina baja en proteínas en sus supermercados, tal y como prometió.

Haz click aquí si queréis leer la entrada que escribí cuando LIDL nos mintió, pero yo no lo sabía.

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Aquí una foto de la persona que nos escribió desde LIDL diciendo que nos iban a vender la harina PKU en sus supermercado.

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