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Fenilcetonuria y yo en 2017

Fenilcetonuria y yo en 2017

Hoy os cuento una entrada personal sobre la que he meditado mucho y por eso he tardado tanto en hacer esta evaluación. Como en la otra entrada, haré un resumen por meses, pero esta vez para contaros mis gracias y penas. Espero que de esta manera podré trazar una imagen de los problemas que una persona adulta puede tener conviviendo con una enfermedad crónica. Ahí va, fenilcetonuria y yo. No somos muy amigas.

Enero

En enero finalizaba una relación larga que he tenido y en la que hemos puesto mucha ilusión ambos. La despedida fue amistosa, pero esto no quita que el sufrimiento fue grande. ¿Cómo cuidarte si no sabes ni dormir, no sabes que hacer con tu vida y ves cómo tu casa se queda vacía? Un momento bajo, sin duda. Para la dieta también.

Febrero

Me estreno en una casa vacía. Rara sensación. Mis niveles estarán por las nubes, porque no tengo tiempo de pensar en nada. No como o por el contrario, me inflo. Estoy en duelo, quiero olvidarlo todo.

Mi comida es entonces un caos. No como mal en casa, siempre salgo. Siempre furtivamente. Siempre sola. Ya deja de apetecerme quedar con la gente, deja de apetecerme salir de casa, porque sé que si salgo, es para hacer “el mal”. Si pudiera, no abandonaría la casa.

Marzo

Gracias a la iniciativa de la asociación de Madrid lanzamos una serie de talleres de apoyo. También organizamos una sesión para adultos. Yo sé que tengo que ir. Como tengo miedo de que la actividad se cancele por culpa de poca asistencia, animo a varios amigos a que vayan, aunque no les interese. Aprovecho ahora para agradecerselo. Me acuerdo de Nacho, sentado allí tranquilo en el rincón y la psicóloga preguntándole por sus problemas. El confesando que no tenía ninguno, pero que se pasó por ver cómo era. Maravillosa solidaridad <3

Abril

Es cuando comienzo a ir yo a las sesiones particulares. Aunque mi problema expreso es mi relación con la comida, el intentar paliar el estrés, la ansiedad o celebrar las alegrías con ella, descubrimos muchos líos, problemas, situaciones no resueltas  y actitudes en el trabajo, que hacen que me sienta mal. Yo en aquel momento tengo una imagen muy negativa de mí misma. No sabéis cuánto y me da vergüenza decir las cosas que pasaban por mi cabeza. “Inútil” fue de los calificativos más suaves. El problema de autoestima es una cosa que arrasatro desde hace mucho tiempo, y tiene que ver con cómo expreso o no expreso mis necesidades, con el tipo de vínculos que establezco con la gente, qué espero de ella. Y también con la soledad. La comida – mejor ni hablar de ella, pero empezamos a trabajar cosas pequeñas. Cambiar pequeños hábitos cuando siento necesidad de saltar la dieta. Técnicas para decirme: “no hace falta que hagas esto” cuando lo único que apetece es calmar la ansiedad con la comida, cuánto peor, mejor (por citar al clásico). El gusto de aguantarme. El gusto de decir “hoy no es el día”. Pequeños placeres de la soledad, estar bien conmigo misma. Parece fácil, pero he tardado en disfrutar del descanso, por ejemplo. Porque hasta la fecha todo fue un runrun constante en la cabeza, y el silencio solo lo hacía prosperar. El día que me senté tranquila en el sofá y fue agradable era el acontecimiento tal vez más significativo de aquel mes.

Mayo

Finaliza mi contrato con la Universidad. Paso a engrosar lista de desempleados. Aunque tengo una prestación larga, me veo muy desorientada en el mercado laboral.
En el trabajo con psicóloga descubro que parte de mi problema con la dieta viene de una convicción estúpida de que “defraudo” a las personas que tanto me han cuidado. Que el no saber gestionar la dieta en estos momentos es echar por tierra el esfuerzo de tanta gente porque esté bien. Padres, médicos, amigos, todos que me cuidan. El darme cuenta de esto me obliga a empezar a cuidarme, esta vez por mí. ¡Por mí! Qué raro es hacer las cosas por una misma…

 Junio

No me acuerdo muy bien cómo aguanté este terrible calor. De dieta, pocas cosas reseñables. Sigo trabajando con psicóloga. Probablemente no quiera acordarme porque no fue precisamente bueno.

Julio- agosto

Participo en un campamento metabólico para jóvenes. Hablamos de nuestros miedos y problemas con la dieta. Me resulta muy importante el hablar estas cuestiones sinceramente con la gente joven. Descubrimos muchos problemas relacionados con cómo ven los demás su dieta (“el rarito con el tupper”, “la fórmula huele mal”, etc.). Me encanta lo que dice al final la hermana de una chica con tirosinemia.

Recordad que sois majísimos. Yo me lo paso muy bien con vosotros Y si a alguien le resulta rara vuestra dieta… sabéis… es que son tontos. ¡Tontos de remate! No vale la pena estar con ellos.

Palabras que espero que resuenen en muchos.

En agosto hago un viaje muy importante para mí. Es un viaje a lo loco, dormimos en un piso raro en centro de Atenas. He ido allí con mi amiga para estar con la familia de solicitantes de asilo. Gestionamos las cosas, llevamos la fórmula donada por Mead Johnson. Incluso hago un curso express de cocina baja en proteina en el restaurante que se encarga de preparar alimentos a personas que viven en el albergue para refugiados y solicitantes de asilo.

El cuidar a un niño dulce con fenilcetonuria hace que vuelvo a pensar en lo impresionante que es la entrega. Los padres que lo han dejado todo en su país para venir hasta aquí en busca de tratamiento, que viven ahora hacinados en una habitación y ni si quiera pueden cocinar, pero que sin embargo luchan, cada día, por el tratamiento adecuado de su hijo me impacta profundamente.

Pero también es importante por otras razones. No voy sola, voy con una amiga. Establezco lazos de amistad que me sacan de una soledad en la que me meto por mi propia obstinación.

Septiembre

Empiezo un proyecto bonito con Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Tengo oportunidad de hablar con un montón de pacientes sobre sus problemas.

También cambia algo en mi cabeza. Dos conversaciones muy largas y sinceras (y un beso robado, absurdo y bello, alegre e innocente) me enseñan que puedo expresar mis dudas, miedos y temores y que cuento con un apoyo inestimable de amigos sinceros. No se juzga tanto como lo temía. El tiempo pasado con mi amiga me enseña que lo que está por delante no tiene que ser un pozo negro lleno de amarguras, sino que… ¡Ya tenemos treinta! Y con esos treinta podemos hacer muchas cosas. Nuestra madurez de repente es un plus, nos permite ser más claras y seguras de si mismas.

Hago un “tour” de despedida por dos o tres conferencias de filosofía en Europa. Ya desprovista de los beneficios de la Universidad, duermo en casas de personas amigas. ¡Tengo amigos! Como perfectamente durante este tiempo.

Con psicóloga damos por resueltas muchas cuestiones no relacionadas con la dieta que me impedían funcionar normalmente. Me impedían. Me tenían enclaustrada en un sufrimiento en el que probablemente me haya metido yo misma y mi inseguridad. La psicóloga “me suelta”. “Vamos a ver cómo lo haces”. Quedamos en avisarnos de las cosas.

Octubre

Meses de trabajo en los que me vuelco con los pacientes. Asisto a convivencias. Me entrevisto a políticos para dar cuenta de ciertos problemas e nuestro colectivo. Me parece haber encontrado mi lugar en el mundo.

También asisto a la conferencia ESPKU en la que hablo de la situación de emergencias humanitarias y las enfermedades raras. Agradezco enormemente la oportunidad de hacerlo. La Junta Directiva de ESPKU está formada por personas a las que admiro incondicionalmente. Hablamos largo y tendido de estas cuestiones; también con otros pacientes de los problemas cotidianos. Sé que no estoy sola.

También se muda aquí mi hermano con su mujer. Aunque son preparativos muy absorbentes, me alegro. ¿Sabéis lo que es vivir 13 años en otro país sin ver a tu familia más de 2 o en el mejor de los casos 3 veces al año? La sensación de plenitud es inmensa.

Noviembre y Diciembre

Son meses de recuperación a nivel anímico. Estoy más centrada en mí, mi trabajo. Pienso intensamente en cuáles son mis prioridades en la vida. Me entrego a cultivar la amistad, que me parece de lo más importante en este momento.

Mi dieta va a mejor. Es difícil de decirlo exactamente así, porque sigo luchando. Tengo momentos de bajón o de pereza. Pero desapareció el sentimiento de culpa o de sentirme “asquerosa”.  Me quiero un poco más. Me cuesta todavía mucho enfrentarme a la incertidumbre del futuro y tengo ciertos problemas de afrontar mi salida de la Academia. Pero cada vez lo llevo mejor.

La Navidad en la familia es también significativa. Mi madre tiene un esguince y no puede hacerse cargo de la preparación. En cierto sentido asumo la responsabilidad. Voy para ayudar. Pero voy también a estar con ellos. Este año, mi participación allí es plena.

Fenilcetonuria y yo

Os cuento todo este rollo para que veáis que a veces el equilibrio y estabilidad en paciente crónico es difícil.

Lo más duro de “fenilcetonuria y yo” es que la enfermedad no puede olvidarse en ningún momento, tienes que cuidar de ti independientemente de lo que te esté pasando. Es difícil. Todos tenemos momentos bajos y es cuando solemos olvidarnos de lo importante que es cuidarse. El problema: con fenilcetonuria esto tiene consecuencias.

A lo largo de 2017 hice un trabajo importante. He cambiado mi actitud hacia muchas cosas. Sigo siendo una persona ansiosa y con mucha inseguridad. Sigo teniendo momentos cuando necesito calmarme con la comida. Lo estoy detectando y trabajando lo mejor que pueda. A veces fallo, fallo estrepitosamente.  Pero no me culpo tanto ni me encierro en casa por esto (sí, llegué a tener miedo de salir de casa). Pero en general soy más consciente. Me escucho más.

En el fondo, las cosas han ido a parar bien. Conservo amistad cariñosa con mi anterior pareja. He entablado amistades maravillosas que me apoyan día a día. ¡Qué haría sin eso! He vuelto a disfrutar de mi familia, he vuelto a disfrutar más de mis amigos lejanos, de estas almas gemelas desperdigadas por el mundo.

También he vuelto a la psicóloga. Hay muchas cosas, y la dieta también, que tengo que trabajar. Y muchas inseguridades que afrontar. El miedo paraliza y hace que dejes de comer, que comas demasiado, que no quieras ver a nadie, que te hundas. Pero ahora, tal vez, estoy en mejores condiciones para afrontarlo. Por mí.

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