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Fenilcetonuria en México. Visita al Instituto Nacional de Pediatría

Fenilcetonuria en México. Visita al Instituto Nacional de Pediatría

Tras unas semanas en México decidí controlar mi nivel de phe en sangre. Para ello visité – gracias a las amables indicaciones de Asociación Mexicana de Fenilcetonuria – el Instituto Nacional de Pediatría, donde la unidad de metabolismo lleva a cabo la dura labor de seguimiento de pacientes de todo México. 

La importancia de hacer el seguimiento durante los viajes.

Antes que nada, quería deciros lo importante que es para mí saber los niveles cuando estoy fuera del país. Aunque en mi hospital me dicen que al ser adulta puedo conocer mis niveles después, a mí no me parece lo correcto. ¿Cómo saber si como bien en un país distinto, con toda la comida nueva que hay, si no es haciendo niveles rápidamente? Creo que si no se saben los niveles al instante, el tratamiento pierde mucho de su fuerza, porque no somos capaces de corregir el error.

Por eso antes de viajar me pongo en contacto con la asociación PKU del sitio al que voy. Aquí quiero volver a agradecer a la Asociación Mexicana de Fenilceotnuria su amabilidad, pues me facilitaron enormemente la gestión; me indicaron a dónde tengo que ir, con quien contactar y qué decir. estas pequeñas cosas en realidad son muy grandes, pues nos permiten llevar bien el tratamiento. Otra vez: Gracias.

Instituto Nacional de Pediatría

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Instituto Nacional de Pediatría se encuentra en el sur de la ciudad, cerquita de donde trabajo. Subo a la novena o decima planta y pregunto por la dra. Marcela que es la que lleva la unidad. Me preguntan para qué, y digo que quiero hacerme los niveles.

¿Usted o su hijo? – me preguntan.
Y es que en México hay pocos adultos fenilcetonúricos diagnosticados y prácticamente ninguno diagnosticado al nacimiento.

Les respondo que yo, y me pasan con dra. Marcela. Esa fantástica mujer me atiende con una gran sonrisa, y todos son muy amables conmigo. Cada vez que conozco médicos de otros países, hay esta especie de complicidad. Ellos se alegran de verme sana, pues para los estandares fenilcetonúricos ya soy paciente “viejo” y no “jóven”.. Y yo me alegro siempre, porque estoy en buenas manos. Además tenemos conocidos en común, todos conocen a nuestra médico madrileña, Merche; muchos conocen a Amaya. Hay una médico, Isabel, que me pide que salude a una antigua médico mía polaca… Todo compañerismo, vamos. Me saco sangre y charlamos.

Estos médicos llevan a cabo una labor impresionante en un país en el que la fenilcetonuria se está controlando ya, pero en el que persisten todavía algunos problemas que constituyen un reto para médicos, pacientes y asociaciones. De ahí que no pueda sino admirar la increible amabilidad, apertura y simpatía con la que estos profesionales y asociaciones llevan a cabo la difícil labor de garantizar calidad de vida a los pacientes. 

Los caminos de fenilcetonuria en México.

Resulta que la PKU en México se detecta de manera sistemática desde hace relativamente poco. Esto hace que haya más pacientes de diagnóstico tardío que en España – en próxima entrada os presentaré a uno de ellos, amabilísimo y culto, que a pesar de ser diagnósticado tarde está cursando sus cursos de preparatoria ahora y habla dos idiomas aparte de español.

Otro gran problema es la falta de comida baja en proteína. ¡No hay nada! Se podría traer la comida baja en proteina desde Estados Unidos, si no fuera porque los impuestos de aduana hacen qeu no tenga más mínimo sentido. Me pregunto por qué los grandes laboratorios esperan tanto a entrear en nuevos mercados. Siempre son clientes nuevos y por así decirlo “de por vida” y la calidad de la vida aumenta mucho. Me imagino que se debe a los problemas administrativos y que para que una comida de fines médicos entre en el país hace falta legislación pertinente. Ciertamente, se trata de un problema complejo y que no se resuelve de un día para otro. Pero igual opino que tenemos derecho a hacer esta pregunta.

La fórmula, en la que no hay gran variedad, se distribuye por medio del Instituto de Pediatría. El problema que hay es que los adultos en principio no se benefician del programa. Es otro de los puntos en los que me he fijado mucho y cosa sobre la que reflexionar. Desgraciadamente, todo esto me recuerda un pasado no muy lejano de mi propio país, en el que había que abrirse el camino con un trabajo duro y forzoso de nuestros padres. Por eso, me parece tan importante la labor de las asociaciones y los médicos.

 Resultados:

Los resultados me llegan a los tres días y por correo electrónico. Sonrío, porque en España tengo que esforzarme más en conseguirlos y tardan mucho más; esto no es una queja, tan solo observación que tal vez nosotros mismos, los pacientes, en conversación con nuestros médicos, debemos replantearnos el modo en que nos comunicamos. Estoy al límite permitido para adultos: 10. ¿Me preocupa esto? Sólo un poco. Sé que he pasado dos semanas en un país con comida algo desconocida; he comido fuera y no he sabido contar todo lo que he comido. Ahora, siempre gracias a la amabilidad del Instituto, tengo las tablas con equivalente proteínico de todo, y me será muchísimo más fácil. Me resulta agradable que no solo se cuente cosas de alto valor biológico sino todas. Aquí, tal vez por la falta de alimentos bajos en proteína, se cuenta todo. Así que, sigo una dieta rara: sigo sin contar lo que no contaba, cuento lo que contaba antes, y me fijo en productos locales así, orientativamente, porque constituyen una novedad importante en mi dieta.

Ahora, después de la vuelta de un curso que impartí en la Universidad de Quintana Roo, volveré a pincharme: quiero saber cómo una semana de dieta de congreso ha influído en mí. Ya sabéis que son estos momentos problemáticos en los que la comida pku es algo más complicada.

¡Hasta la próxima! Me toca contaros el encuentro tan maravilloso que tuve con una familia PKU.

12 Comments so far:

  1. Vilma L Negron Rodriguez dice:

    Muy interesante Agata tu experiencia. Nos motiva a seguir luchando por una vida digna para nuestros hijos.

  2. Agata Bak dice:

    No te imaginas cuánto aprecio lo que vuestra asociación hace por los pacientes. Yo inevitablemente veo todo desde el punto de vista de paciente y me cuesta mucho escuchar las historias de pacientes que no tienen acceso a lo más básico para nuestra condición. Y vaya donde vaya, siempre me encuentro por un lado con médicos maravillosos, dedicados a su profesión ( y donde más difícil, más empeñados están en ayudar a la gente), por otra parte, a las asociaciones generosas, que con su insistencia consiguen mejoras, y con pacientes, más o menos implicados en esta lucha, pero con los mismo deseos.

    La verdad que siempre me siento acogida como si fuera mi familia. Es una experiencia maravillosa.

  3. Claudia de García dice:

    Esa es la misma impresión que tengo de todo lo que se hacen en México en especial la dra Marcela Vela y su equipo,.
    Para todos los que no tenemos acceso a los productos bajos en proteínas,nos sentimos huérfanos,el precio es elevado y como bien lo mencionas pasar por aduanas se hace más caro.
    Pero queremos y luchamos para que nuestros hijos tengan lo mejor.
    Saludos Agata Bak desde El Salvador C.A.

    • Agata Bak dice:

      Gracias y saludos Claudia. Se me ocurre que podrías contar aquí en el blog la experiencia de PKU en El Salvador. Si quieres, te hago una minientrevista y lo publicamos. Yo creo que es importante que estas dificultades se sepan, porque tomar conciencia de ellas, y de la ESCALA a la que pasan, es el primer paso para hacer algo con ello. Mucha gente desconoce las dificultades que se tienen fuera de su país. hay que recordárselo. Un abrazo.

      • Claudia de García dice:

        Me parece extraordinaria idea Agata, mis hijos tienen Citrulinemia , pero hay otros niños con Jarabe de Arce MSUD ,y unos pocos con acidemia.Pero en general el problema es el mismo y sumar la poco información médica y casi ninguna experiencia .
        Tengo muchas ideas ,pero necesito ver las prioridades para formar el grupo de padres acá ,para empezar la educar .
        Abrazo!

        • Azucena Rangel dice:

          Es excelente tu publicación, tengo una bebé pero con jarabe de maple, que al.caso es lo mismo y estoy tratando de encontrar productos, lo mio apenas comienza pero estoy dispuesta a hacer todo lo posible por sacarla adelante.

          • Agata Bak dice:

            Gracias, Azucena, qué tal estas? ¿De dónde nos escribes? la lucha por los alimentos es difícil. Yo nací en Polonia y mis padres han pasado por este mismo camino, hace 30 años no había ni harina. Lo crucial creo es organizarse y exigir a los gobernantes que os brinden este apoyo. Mucho ánimo en esa lucha

  4. octavio enrique gonzalez baxin dice:

    Hola Agata me gustaria contactarte tengo un hijo con PKU y nos gustaria contar con tu gran ayuda y la experiencia que tienes.

  5. Sheccid Jaimes dice:

    Hola tengo una nieta con pku y es complicado para nosotros hacer las dietas me gustaría que compartiera los esquemas de los alimentos para hacer las bases de una dieta equilibrada para ella en el seguro social no tienen mucha información ni experiencia en esta enfermedad y viajar a la ciudad deMéxico se nos complica un poco para ir al instituto.gracias saludos

    • Agata Bak dice:

      Hola, buenas tardes. Gracias por poneros en contacto conmigo.
      la verdad que es difícil hacer esquema de dieta si no se sabe algunos datos:
      – qué edad tiene tu nieta?
      – qué alimentos hay disponibles en tu zona y que no? Yo por ejemplo traje algunos alimentos de españa, uso harina baja en proteina, uso pasta baja en proteina y mi dieta es diferente a la que tendría si no los tuviera conmigo.
      – cuánto tolera tu nieta? Ya sabes que hay personas que pueden comer un opco más de proteina y otras que menos…
      por eso mismo se me hace difícil aconsejarte. Pero si me lo dices, podré intentar algo, ok? también te puedo recomendar páginas donde podrías tener este tipo de información. Ya me contarás. Un abrazo

  6. carmen escalona dice:

    buenas tardes , soy enfermera de Venezuela y trabajo realizando la pesquisa neonatal solo se diagnostican TSH y PKU me apasiona este trabajo que realizo siempre trato de dar a conocer la importancia de dicha prueba realizando seminarios , foros, congresos pero siempre creo que es poco hay que trabajar mas .me encantaría en el municipio donde trabajo tengo niños con fenilcetonuria clasica.

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