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Feliz día de la PKU

Feliz día de la PKU

On junio 28, 2020, Posted by , In Pensando la PKU, By , , With No Comments

 ¿Cuál es la alegría? La alegría eres tú. 

EN este día que resuena con tanto eco en distintos lugares del mundo, quiero reflexionar con vosotros sobre las razones para celebrar este día. ¿Qué hay de feliz en el día PKU? Tú, la maravillosa comunidad de personas que hemos sido unidas por algún ancestro (seamos soñadores hoy, pensemos que algún vikingo muy fecundo es nuestro tatarabuelo. Nuestra mitología del tronco común). También la maravillosa comunidad de personas que nos apoya día a día. 
En primer lugar, los amigos. Yo soy muy pefectible, pero mis amigos son perfectos. Este año, ya son cinco las personas (a no ser que se me despierte México y me lleve alguna que otra sorpresita todavía) que van Sin proteina por un día y lo comparten en las redes. ¡Y qué bien hablan!

Agradezco a mis amigos activistas, que sin ellos yo me hubiera caído ya tropecientas mil veces. No solo en el movimiento, también en la pku, también en la vida. Son estas raras personas que ya no sabes si son tu familia, tu matrimonio, tus mejores colegas, o tus compañeros de trabajo. No se lo que son pero allá están. 

A mis médicos que aunque hubiera preferido encontrarlos en otras circunstancias – es decir, no como paciente – e su gran mayoría, con alguna sonora excepción, son los que me aguantan, sé que a veces a duras penas. 

Ahora bien. No todo son alegrías, y para mí los beneficios de tener la PKU se agotan en estos regalos de amistad. Los que me conocen o me leen saben que la enfermedad es para mí más bien un trance que una condición. Pero tal vezhe madurado un poco. Y sabéis qué? Creo que ahora sé mejor cuáles son los problemas que nos achacan como comunidad. Cuáles son los momentos de discriminación que padecemos. Cuáles son las necesidades que no son reconocidas ni por los gobiernos, ni por países, ni por la sociedad en general. 

Así que la promesa para el siguiente año PKU es seguir escribiendo de las cosas que no me gustan. No porque sea una quejica, que también, sino porque quiero denunciar desigualdades. Y sé que hay muchas. 

Pero hoy, hoy quiero agradecerte. ¿Cuál es la alegría? ¡La alegría eres tú!

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