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Páginas de apoyo a afectados por la fenilcetonuria: Facebook PKU

Páginas de apoyo a afectados por la fenilcetonuria: Facebook PKU

Facebook-PKU

Si Facebook fuera un país sería el más poblado del planeta. Tiene más de 1680 millones de usuarios activos. Entre este océano de páginas encontramos un hueco para la PKU. Si buscáis hay muchas más que las que aparecen a continuación, pero he seleccionado algunas. Mi criterio principal fueron los usuarios: cuantos más usuarios, más relevante. Si conocéis más páginas que sean interesantes, por favor, compartirla con nosotros e iré modificando la entrada con vuestras aportaciones. Así todos ganamos.

No es un listado exhaustivo. He incluido páginas en portugués e italiano aunque confieso que no lo hablo, pero no es muy difícil de entender (en textos cortos y sencillos). No obstante, no he recomendado muchas páginas en inglés porque la inmensa mayoría de nuestros visitantes son hispano parlantes.

Sin más preámbulos, allá vamos.

14-Indian-Facebook-signals-humor

Nuestra página en Facebook

Por supuesto, la primera página que quiero presentar es nuestra página de Facebook con 720 seguidores. No está nada mal para llevar funcionando sólo dos años. Un alto porcentaje de las visitas a nuestra web llegan desde aquí, así que por algo será.

Noticias PKU

Noticias PKU

Páginas de Grupos de Facebook sobre PKU

Esta web es de mi favoritas y una de las que más visito: Jóvenes PKU y OTM. Tiene casi mil miembros, con 919 usuarios, en español. Agata Bak (nuestra bloguera comprometida) y yo la empleamos mucho. Os la recomiendo sin duda.

Jóvenes PKU y OTM

jovenes pku y otm

Jóvenes PKU y OTM

En segundo lugar tenemos a PKU de Argentina y el mundo – Fenilcetonuria con 467 miembros.

Grupo PKU de Argentina y el mundo - Fenilcetonuria

Grupo PKU de Argentina y el mundo – Fenilcetonuria

En tercer lugar os propongo a Phenylketonuria – Fenilchetonuria (PKU)una página grupal de Facebook con 1200 usuarios!!! Está en italiano e inglés. Su coordinadora es Cristina Lanteri.

Italia PKU

 

Páginas personales de Facebook dedicadas a la PKU

Es el turno ahora de PKU Metabólicas, desde Lisboa.

PKU Metabólicas Lisboa

Volvemos a Argentina con la página PKU Fenilcetonuria de Buenos Aires, Argentina. Son casi 500 miembros, con exactamente 467 usuarios.

PKU Buenos Aires

Con relación a páginas personales sobre fenilcetonuria dedicadas en exclusividad a aportar recetarios encontramos dos perfiles. La primera es Recetas PKU Fenilcetonuria y la otra es Recetas PKU para Sol.

recetas PKU

PKU SOL

Una chica, estudiante de Vigo (España), tiene la página: Mi experiencia PKU.Mi experiencia PKU

Y con esta última recomendación lo dejamos hoy. Hay muchas más páginas en Facebook dedicadas a la PKU, especialmente en inglés. El próximo día volveré a tratar este tema porque tengo aún mucha información que compartir. A pesar de ello, os agradecería mucho si me dejarais vuestros comentarios y sugerencias. Sería genial si me podéis recomendar aquellas páginas de Facebook que conocéis, visitáis y os gustan más.

 

3 Comments so far:

  1. concepción jiménez moreno dice:

    Hola buenas tardes, mi nombre es Conchi y bueno soy madre con 3 hijos, uno de ellos con PKU, tengo una pagina en Facebook la cual no he estado muy activa debido al trabajo, etc, espero estarlo ya más.. Espero la eches un vistazo y que te agrade, esta se llama

    Los mejores alimentos

    Gracias

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