¿Qué está pasando en Argentina?

Desde hace unas semanas veo una cierta movilización entre pacientes argentinos. Algo está pasando en Argentina, y quisimos averiguar las razones de este malestar. Y aunque Dayanna os contará dentro de poco lo que está pasando con más detalle, porque acaba de estar allí, os relato lo que me cuentan los papis.

Parece que uno de los mayores fabricantes de productos bajos en proteína, y uno de los pocos presentes en el mercado nacional, quiere retirar ciertos productos de comida baja en PKU. Preguntamos a Carito:

En Argentina las empresas que traen los alimentos y formulas son Nutricia, B-life y Vitaflo. La mas importante es Nutricia y dicha empresa ha decidido dejar de traer ciertos productos alimenticios (fideos, arroz, cereales, galletitas). La realidad, es que esto es un primer paso, con el tiempo dejaran de traer el resto de alimentos (harina, sustituto de huevo y sustituto de leche). Las FORMULAS seguirán importando (con el favor de DIOS) porque ellos son los que le venden al Hospital y todos los pacientes, por ende, son iniciados con sus formulas.

Es decir, que hay ciertos productos que se dejarán de comercializar. Si se fijan, realmente son productos bastante básicos y difíciles de sustitución por otros productos. No es lo mismo dejar de traer leche, porque hay muchas leches vegetales con poco contenido, que unos fideos, difíciles de hacer en casa y difícilmente sustituible por otros productos disponibles en el mercado.

La empresa respondió confirmando que se comercializarán ciertos productos.

Sin embargo, la noticia no menciona los productos que mencionan las madres.

Aquí pueden firmar la petición dirigida a Nutricia y apoyar a los padres fenilcetonúricos en su campaña, pidiendo que no se renuncie a traer estos productos.

 Breve reflexión:

Como ven, los niños no se quedan totalmente sin productos. Comentan los que están en el lugar, que tal vez se podría usar esta otra marca, que la otra empresa tiene galletas que a las malas podrían sustituir aquellas…. Alguien tal vez se planteará: ¿Es exagerado pedir que se mantenga la oferta plena «si nos podemos apañar»?

Estoy un poco preocupada porque en muchos casos como este a veces escucho que la comunidad PKU se considere «demandante». Eso es lo que se dijo a mi madre, cuando quería acceso a más variedad de harinas y fórmulas hace muchos años.  Eso es lo que a veces intuyo en las miradas o comentarios de la gente, incluso médicos: teniendo ya tanto, teniendo vida y salud de vuestros hijos, ¿queréis más?. Pues sí, tenemos mucho; toda una vida que hemos ganado. Imposible negarlo. Pero por otra parte, no sé si comer variado es realmente un privilegio tan exagerado como para considerarnos demandantes.

Es normal que queramos lo mejor para nuestras familias.

Desde España además se ven las cosas con otro miedo aún. También luchamos por tener mayor variedad, pues aquí se traen, creemos, menos productos que al resto de Europa. Y no nos gusta. Pero claro, situaciones como la que está ocurriendo ahora en Argentina nos hacen conscientes de que los cambios buenos también pueden ser reversibles.

Estoy lejos de simplificar la situación, pues soy consciente que en decisiones de esta clase intervienen muchos factores. No es solo la empresa, es política estatal, aranceles, subvenciones, las ventas, un montón de cosas. Lo que niego es que debido a esto tenemos que resignarnos a «lo que hay». Por el contrario, creo que nuestra obligación como pacientes, familiares, bien conscientes de la importancia de una dieta variada en la vida metabólica, es esforzarnos por velar por el frágil equilibrio que nos permite llevar una vida plena también en lo referido a la comida. Y por dialogar, siempre dialogar con los distintos agentes implicados en nuestra enfermedad, para juntos mejorar las cosas.