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La importancia de nuestro testimonio: El día 0

La importancia de nuestro testimonio: El día 0

El día 0

El día 0 es el primer día que sabes que tu hijo o hija tiene PKU. Ya te habían solicitado que fueras al Hospital a hacer una segunda prueba del talón. Habías buscado por Internet y habías pasado la noche en vela. Pero el día 0 es el día que aprendes para siempre a decir sin dificultad la palabra fenilcetonuria.

día0 PKU

La palabra fenilcetonuria se queda atragantada el primer día que intentas decirla y asimilarla

Personalmente recuerdo que pasaron mil cosas por mi cabeza, la mayoría de ellas negativas y malas. Tenéis que entender que las cosas no son ahora como eran hace 9 años. Buscar PKU o fenilcetonuria en Internet era abrir una relación de webs que sin una base científica hablaban de espina bífida, retraso mental, etc. Aquello era la tienda de los horrores.

Afortunadamente eso ha cambiado (en parte gracias a nuestros proyectos sobre PKU).

día0 PKU

Desde nuestra web intentamos ayudar a todos los afectados por la PKU

Mi pequeña historia personal

Aunque para cada nuevo padre/madre siempre es igual al recibir la noticia. Los años pasan y no olvido la ansiedad de la espera del análisis confirmatorio de la prueba del talón. Qué largo fue aquel fin de semana! Cuántas veces olí aquellos días el pipí del pañal de mi hija! Lo hacía una y otra vez porque había leído que estos niños tenían un olor dulzón en el orín y yo quería confirmar que el pipí de mi hija olía a pipí de bebé, a nada más.

Tampoco me olvido de las lágrimas por conseguir aquella primera lata de fórmula especial que no llegaba nunca a Melilla. A los que viven fuera de mi ciudad les será difícil imaginar qué significa conseguir un medicamento que no se vende donde vives.

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Representación simbólica de Melilla

Ángeles en coche

Para nosotros lograr aquella primera lata de XP Maxamaid fue una odisea. A pesar de todo, gracias a unos seres maravillosos: Andrés y Maite, y tras 200 kms de conducción de ida y otros tantos de vuelta, más un pequeño vuelo de casi 300 kms, finalmente recibimos la medicación de nuestra hija. Todo en el mismo día y no una semana después como nos decían desde las farmacias de Melilla.

Ya con la medicación en casa el siguiente paso fue buscar un experto en la materia. No conocía a nadie así que empecé a llamar a todos los teléfonos que aparecían relacionados con la PKU. Nadie contestaba hasta que alguien lo hizo. Hablé y hablé durante una hora o más. No recuerdo de qué temas concretos estuvimos hablando, no recuerdo ni tan siquiera su nombre, no recuerdo de qué asociación o institución era, no recuerdo prácticamente nada de aquella conversación y sin embargo está grabada a fuego en mi memoria porque lo que me dijo me tranquilizó. La creí porque me hablaba de igual a igual. Era una madre con una niña PKU y su principal problema era que quería quedarse hasta tarde fuera de casa, como cualquier otro adolescente.

batman

Hay que esperar a recibir el resultado del segundo análisis antes de poder ponerse histérico…

Mi aprendizaje

Después de aquello, en agradecimiento de lo que hizo aquella mujer, siempre he tenido tiempo para cualquier padre o madre que espera la confirmación del análisis o que acaban de confirmar el diagnóstico de fenilcetonuria.

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Ayuda a los demás

Así empecé a entrever qué podía hacer como psicólogo en este campo: paliar la ansiedad a través de información cierta, clara y relevante, de igual a igual. Fue mi día 0.

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2 Comments so far:

  1. Claudia dice:

    Hoy me dieron la noticia posiblemente tiene esta enfermedad.. y me siento terriblemente mal.. espero en dios q no sea asi, mi niña nació prematura y pues ya con eso siento q es complicado.. Espero que solo sea un mal entendido. El próximo lunes le harán la prueba nuevamente. 😢😢😢

    • Hola Claudia, buenos días. Lamentamos todos los que hacemos esta página que estés pasando el mal rato de la espera hasta la confirmación. Es de los peores momentos relacionados con la PKU que como padre recuerdo. Ahora bien, dentro de la mala noticia tengo que decirte que no te desanimes porque tu hija será completamente normal si haces lo correcto. No sufras más de lo necesario porque hoy día tu hija será una niña feliz y normal si sigues las indicaciones de tu médico. Aquí nos tienes para lo que necesites. Podemos ayudarte a resolver tus dudas y tu ansiedad. Tenemos muchos materiales que puedes leer y puedes seguir nuestros blogs. Eso te ayudará mucho a superar estos malos momentos. Un abrazo.

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