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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, el 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como podemos leer en la página de FEDER, este año lo hacemos bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”. En verdad es así, porque en el caso de trastornos poco frecuentes, es imprescinsible que los médicos y la sociedad crean oportuno seguir avanzando en el diagnóstico y el tratamiento. En pku.es también lo creemos así y por eso os animamos a hacer visible este día.

La importancia de la investigación

Me repito mucho, pero todos los años pongo el mismo documental: el contexto del descubrimiento del tratamiento para la fenilcetonuria.

Como siempre,quiero recordar que que fue gracias a la insistencia de una madre como se descubrió qué es lo que daña el sistema nervioso. Y gracias a la curiosidad de un médico, Horst Bickel, que consiguió dar en la clave. La niña de 2 años fue puesta bajo régimen bajo en proteina para ver si algo mejoraba durante 9 meses de estudio. ¡Y vaya que mejoraba! Podéis ver la diferencia en el comportamiento en esta película.

Por eso mismo, los PKUs nos creemos deudores de Sheila y de los que quisieron investigar. Y no queremos que la investigación pare, queremos que avance tanto para erradicar nuestra enfermedad como mejorar la calidad de vida de los que todavía esperan un diagnóstico o un tratamiento adecuado.

¿Cómo hacernos visibles en el día de Enfermedades Raras?

En la época de Internet es muy importante difundir el mensaje virtual, hacernos visibles. Por eso mismo muchas organizaciones se centran en acciones coordinadas en redes sociales.

INDEPF propone que le mandemos una sonrisa:

FEDER pide que firmemos la declaración oficial del día de Enfermedades Raras. La puedes firmar aquí. 

Si vives en España y estas asociado en alguna de las asociaciones, Mundo Metabólico probablemente te ha hecho llegar unas pulseras con el lema “no somos raros, somos únicos”. Póntelas y saca una foto, etiquetando a @mundometabolicos, #rarediseaseday y #mundometabolico

 

También es posible unirse a la campaña europea, Hug for Rare en la que puedes subir tu foto de apoyo abrazando a alguien.

Todas estas medidas están al alcance de nuestras manos para hacer el día visible en la red.

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