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Dando Pasos Ciertos en Educación en EIM.

Dando Pasos Ciertos en Educación en EIM.

La industria de las enfermedades raras, y me disculpo de antemano por llamarlo así a quienes pueda ofender, se ha convertido en punto de inflexión importante para nuestro actual sistema de salud.

Alrededor de algunas de estas enfermedades se ha consolidado un enmarañado de sistemas que si bien ayudan al paciente tienen intereses tan amplios que se han convertido en un arma de doble filo para los mismos. Debo advertir que con esto no quiero satanizar ninguna de las empresas que trabajan en este campo, pero si determinar ciertos límites que en nuestro país, por algunos no se han respetado.

Por qué abarcar este tema, especialmente en nutrición en nuestro país, muy a mi pesar, somos muy pocas las nutricionistas que nos apasionan los Errores Innatos del Metabolismo (EIM), otras nutricionistas entran a este mundo por su trabajo con la industria farmacéutica, a mi modo de ver lo que debería ser contrario; trabajar primero en EIM y luego, si es el caso entrar a apoyar el trabajo de la industria, mi razonamiento derivado al conflicto de interés con el cual se aprenden y se manejan los EIM cuando nuestro motor es comercial. Separar ambas cosas suele ser difícil.

Quienes me conocen se preguntarán con qué autoridad moral hablo del tema, pues bien estoy en ambas posiciones, por tanto identifico muy bien estas fallas, afortunadamente me enamoré de este grupo de patologías, sus dolientes y todo lo que abarca desde mucho antes de empezar mi vida laboral y por esto puedo separar las cosas con mayor objetividad y aun así no es fácil.

Mi misión; sensibilización, educación y empoderamiento. Este año me propuse que desde el pregrado las nutricionistas tenemos que conocer el mundo de los EIM, dejarlos de ver como enfermedades huérfanas que nunca nos van a tocar y valorar nuestro rol más que fundamental en su manejo.

Empezamos en mi Alma Mater, la Pontificia Universidad Javeriana, la que además cuenta con el laboratorio de referencia para diagnóstico de EIM con mayor trayectoria en Colombia, el Instituto de Errores Innatos del Metabolismo ( http://www.javeriana.edu.co/ieim/)  y la Clínica de Errores Innatos del Metabolismo del Hospital Universitarios San Ignacio (http://www.husi.org.co/ceim). Afortunadamente el Departamento de Nutrición y Bioquímica me abrió las puertas y junto con la Asociación Colombiana de Pacientes con EIM y liderados por el Instituto de EIM, llevamos a cabo el primer taller para manejo de dietas controladas en proteínas para aminoacidopatías y acidemias orgánicas. Este fue un primer encuentro con los padres y las nutricionistas docentes, porque solo cuando trabajamos y empoderamos a los pacientes y sus cuidadores de su enfermedad y su manejo estamos teniendo un impacto real en su pronóstico y su adherencia. No será ni la única institución educativa que sensibilicemos en Colombia, ni será el último taller en la Javeriana.

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