PKU.es

Contacto

Contacta con nosotros

No lo dudes. Si tienes algo que decirnos: escríbenos. Si quieres colaborar: escríbenos. Te parece que lo hacemos muy mal o que podríamos mejorar: escríbenos. Lo hacemos muy bien y somos los mejores: escríbenos (y muchas gracias por mentir). Los comentarios bienintencionados son siempre bien recibidos. Queremos mejorar, aprender y expandirnos para poder ofrecer en todo el mundo nuestros materiales gratuitos, ayudando así a la comunidad PKU.

Y no olvides seguirnos en Twitter!!!

@NoticiasPKU

Visitar nuestra página en Facebook:

Facebook de www.fenilcetonuria.es y www.PKU.es

Facebook PKU

Nuestro PKU Facebook

O suscribirte a nuestro canal de Youtube:

Canal de Youtube www.PKU.es y www.fenilcetonuria.es

youtube-logo-full_color

Nombre (requerido)

Correo electrónico (requerido)

Mensaje

Nos ayudas si compartes...Share on Facebook20Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Pin on Pinterest0Email this to someonePrint this page

4 Comments so far:

  1. Manuel dice:

    mi hijo le han hecho un analisis mas completo ya q ha dado 2’1 en pku y no tenemos aun resultados,lo q mas me preocupa es estarle dando la leche incorrecta y que está le este haciendo mas daño. Estoy muy preocupado tenemos cita para el proximo 3 de marzo y es una verdadera angustia no saber si finalmente es un positivo auntentico o no ya q le repitiron la prueba del talon 3 veces la primera 2’1 la segunda dio 2 y la terceras otra vez 2’1.
    Contestarme porfavor estoy muy preocupado el niño tiene ya 2 meses y pico y nose si le estamos haciendo daño con su leche toma nativa 1 de nesthel. Gracia de antemano

    • Buenos días Manuel:
      Un valor de 2.1 puede deberse a múltiples variables y razones, no sólo a que tu hijo tenga fenilcetonuria. Es por eso que le están repitiendo los análisis. No tengas miedo de fiarte de los expertos que llevan a tu hijo y si ellos te han dicho que le des Nativa 1, hazlo sin temor. Entre otras razones piensa que ya le dabas esta leche antes y sin embargo los valores de fenilalanina en sangre no variaron sustancialmente: 2.1, 2 y 2.1.
      Existen distintos tipos de PKU como seguramente habrás leído en la definición que tenemos en nuestra web sobre fenilcetonuria. Si tu hijo tuviera PKU, sería leve. Pero si no te han dado aún un diagnóstico es porque ha sido imposible. Ciertamente 2.1 está por encima de lo esperado pero por un margen tan bajo que puede ser debido, por ejemplo, a una inmadurez del sistema de hidroxilación hepática de la fenilalanina. Piensa que antes de nacer, tu hijo -como todos los fetos-, la detoxificación la realizaba a través de la madre por la placenta. Si tu hijo fue prematuro, esto podría ser una razón de por qué tiene esos valores de Phe en los análisis.
      Mientras llegan los resultados finales del diagnóstico, lo que podrías hacer es observar el desarrollo de tu hijo y hablar con su pediatra para evaluar su desarrollo, si es normal conforme a su tiempo de vida. Si ella te dice que sí, entonces con toda seguridad te quedarás más tranquilo, porque eso significa que todo va bien por ahora.
      Si finalmente vuestro hijo tiene fenilcetonuria, no es el fin del mundo. Sólo tendría PKU, no le pasará nada más, y como podrás ver en nuestros blogs, llevará o podrá llevar una vida completamente normalizada salvo por la alimentación y dependerá únicamente de vosotros, de la educación que le deis, que sea de una manera u otra, no porque tenga PKU. Es decir, como con cualquier otro niño del mundo, el cuidado, la paciencia, el establecimiento de límites y normas, y sobre todo el amor que le deis será la base de su personalidad futura.
      Ánimo y mucha suerte. Aquí estamos si tenéis más dudas.
      Un saludo.

  2. Manuel dice:

    Muchisimas gracias, me ayudo mucho su repuesta y por supuesto si finalmente lo tuviese os tendre como referncia y consulta. Ahora toca esperar resultados y tener paciencia. Un saludo y ya nos comunicaremos para futuras consutas. Su web es un apoyo para padres como nosotros que estamos perdidos.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *