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Comentarios para “Mundo Metabólico” sobre gestión de la dieta baja en proteína en edad adulta.

Comentarios para “Mundo Metabólico” sobre gestión de la dieta baja en proteína en edad adulta.

Acabo de descubrir que se ha publicado un testimonio que ofrecí a Mundo Metabólico. Lo podéis leer aquí:

http://mundometabolico.es/vida-adulta-con-pku/

Espero que os resulte de utilidad. He procurado ser lo más sincera posible.

Como mi relación con la dieta ha sido tormentosa, también he grabado un breve video en el que explico cómo se siente una con niveles altos o al límite de la dieta. No es que esté precisamente orgullosa de haberlo grabado: el grabarlo significa reconocer los problemas que uno tiene con la gestión de la enfermedades. Pero creo que es iportante que sepáis que también una puede estar pasándolo mal y las consecuencias que tiene.

¿Cuál es vuestra opinión al respecto? ¿Cómo os va en la vida adulta? ¿Lo tenéis difícil?

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One Comment so far:

  1. Una paciente pku dice:

    Te entiendo perfectamente Agata, yo no he dejado nunca la dieta, nose que se puede llegar a sentir, con niveles realmente altos durante mucho tiempo, pero lo que sí sé es que nos facilitaría mucho la vida tener resultados rápidos de nuestras analíticas. Por lo general, cuando sabemos nuestros resultados de éstas, nosotros mismos nos provocamos un stop en la cabeza, de manera que si están altos, al día siguiente hacemos borrón, cuenta nueva, y empezamos de 0, porque te das cuenta que lo primero que necesitamos para estar y sentirnos bien es llevar bien la dieta y no saltarnos la fórmula. PEROOO, creo, corregidme si me equivoco, que se están haciendo estudios psicologicos con los pacientes pku, para estudiar si los sintomas de ansiedad, etc, son normales. En mi caso lo que me provoca ansiedad es no saber los niveles de mis analíticas, hace 30 años, los resultados de las analíticas los mandaban por carta a cada uno de los pacientes a la semana de recibirlos en el laboratorio, es decir, pasaban como máximo 15 días hasta que sabías el resultado, en cambio ahora, pueden pasar hasta 6 meses, o 1 año, con suerte te llaman y te dicen que estás alta, pero… no siempre. Creo que deberiamos insistir mucho MUCHISIMO EN ÉSTO. No se si a alguien más le pasará pero a mi me provoca ansiedad el no saber mis resultados de las analíticas, y debemos insistir mucho porque herramientas las hay, lo que no hay es personal suficiente para llevar a cabo todo el procedimiento y lo que sería la protección de datos de los pacientes. No se si me explico.

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