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celebraciones del día PKU

celebraciones del día PKU

On julio 2, 2016, Posted by , In Pensando la PKU, With No Comments

Como sabéis, el pasado 28 de junio se celebró el día mundial de la PKU. Es el día de nacimiento de Robert Guthrie, el inventor de la prueba de talón, gracias a la que los PKU empezaron a ser diagnosticados y tratados. ¡Mucho que celebrar! Hacemos un breve recorrido por la campaña.

En nuestra página lo hemos celebrado con una tarta bien rica:

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Elaborada por Cristina. Rodolfo por su parte, versionó la canción de los Nancys, dándole un toque PKU.

Cierto es que nuestra intención era grabar un collage de varios personas grabando o cantando de play back esta canción. Cierto es que se animaron algunas, como Dayanna:

nos han llegado más videos y recetas ricas que podéis comprobar en nuestro perfil en facebook.

Actividades de Nutricia

Este año, Nutricia colaboró con tres asociaciones, la madrileña, la valenciana y la gallega, para conmemorar el día.

Aquí podéis ver el video grabado con ASFEMA:

Mientras tanto, en Galicia:

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En Valencia también hubo un photocall (fotos cortesía de la presidenta encontradas en Facebook):

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¿Y fuera de España?

Hemos cotilleado un poco para ver qué se cocía en las asociaciones europeas y no solo.

La asociación alemana bajo auspicios de ESPKU lanzó este impactante video sobre fenilcetonuria y “los niños olvidados” o los pacientes no diagnosticados al nacimiento, que ahora rondan ya los 50 años:

La asociación croata también preparó un video conmemorativo de la velada del 28 de junio. Conoced a Dalibor y Florentina, buenos amigos míos 😉

Hubo más convivencias. Este ecuentro de familias PKU tuvo lugar en Szczecin, en Polonia:

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ESPKU también optó por una celebración virtual y preparó la “cena de gala conmemorativa”  en la que los PKUs de todo el mundo podían participar. Tan solo bastaba con subir una fotod de la comida baja en proteína y unirse a la “mesa virtual.

Puedes ver la galería aquí.

Pero no en todos los lados la celebración es tan alegre.

13495167_1140931095964425_8957559487381360263_n En algunos países hay poco que celebrar. Algunos, como Puerto Rico se encuentran en medio de la lucha. La asociación PKU de Puerto Rico intenta conseguir que el Gobernador Alejandro García Padilla firme una ley que de amparo legal de por vida a los fenilcetonúricos. La asociación portorriqueña está por un lado convenciendo a los diputados de que esta medida es necesaria, y por el otro, está en tribunales porque la aseguradora del país se niega a admitir que no proporciona el tratamiento adecuado. Brasil lucha por conseguir las fórmulas bajas en proteína que no llegan.

También hay otros países. Como Colombia, donde el cribado neonatal se pone en marcha apenas ahora y donde no se detecta la PKU. O como Gaza, donde sí existe el sistema de detección, pero que vive en condiciones de crisis humanitaria.

Allí el día de la PKU es el verdadero día de revindicación de los derechos básicos.

No nos olvidemos de que los derechos que celebramos han sido conquisados y que tenemos que velar por ellos. También que somos pocos países en los que la PKU tiene tratamiento garantizado por el Estado y que para la mayoría de pacientes, la PKU sigue siendo un impedimiento (sea sanitario, económico o social).

Gracias por celebrar este día y apelo a la solidaridad.

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