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Category Archives : Con la PKU en los talones

Islandia, tercera parte: Sopa PKU en Reikiavik

Día 3: Visitando Reikiavik Nuestro tercer día lo pasamos visitando la capital de Islandia. El tiempo había mejorado un poco. No teníamos la lluvia intensa del día anterior y aunque hacía frío, ya no era tan desagradable como hacía 24 horas. Así que con sudadera y chaquetón de invierno, en…

Islandia, segunda parte: Viajar con PKU

Día 1: Islandia nos espera Viajar es arriesgarse a que te sucedan cosas: buenas y malas. Ir a Islandia no es diferente. De hecho viajar a Islandia significa  aumentar las posibilidades de que te sucedan cosas buenas. Sin embargo, nuestro viaje no comenzó con buen pie. En mi anterior entrada…

Viajando con PKU: Islandia (primera parte)

Amor a primera vista: Landmannalaugar (Islandia) Amo Islandia. Es el país más bonito del mundo. He viajado un poco. No tanto como Albert Cassals pero he recorrido muchos países y ninguno me ha inspirado tanta reverencia como éste. Todo empezó en 2012. Hace cinco años fui por primera vez a…

El vídeo musical definitivo: Bailando PKU

El vídeo musical PKU Hace unos días hemos celebrado el Día Internacional de la PKU. Creo que es un momento perfecto para recordar hoy el vídeo que hicimos en nuestra web gracias al maestro y músico melillense: Nacho García Mirambell. No fue nada fácil adaptar la letra de la canción…

Preparando nuestros viaje a Islandia: Se acerca el verano

El verano ya llegó El verano ha empezado ya oficialmente. No hay más que mirar los termómetros. Para mí es el momento más relajado del año y el que más disfruto. Imagino que como todo el mundo. Me encanta trabajar. Trabajo mucho y en muchos proyectos. Pero también sé descansar…

Nuevas Metodologías de Adherencia a la dieta PKU: Curso sobre Metabolopatías en la UNED

CURSO UNED Nuestra querida compañera Agata Bak, profesora de la UNED y bloguera en nuestra página, tuvo una idea genial. Pensó hace tiempo en organizar un curso gratuito de la UNED para personas interesadas en ampliar sus conocimientos sobre Metabolopatías. Tuve la suerte de que contó conmigo. Agata me pidió…

La importancia de nuestro testimonio: El día 0

El día 0 El día 0 es el primer día que sabes que tu hijo o hija tiene PKU. Ya te habían solicitado que fueras al Hospital a hacer una segunda prueba del talón. Habías buscado por Internet y habías pasado la noche en vela. Pero el día 0 es…

¿En qué afecta la PKU a tu vida?: ¿Se ve la PKU?

¿Qué significa normalidad? ¿Qué es ser normal? Quizás puede parecer fácil a priori decir si algo es normal o no. Sin embargo, intenta definirlo. Al menos de una forma que no sea comparándola con los demás. Es difícil. Aprovecho la buena acogida que tuvo la entrada que hice sobre fútbol…

Campeonato nacional de fútbol: PKU y deporte

La Convocatoria Tras la Semana Santa, mi hija Emma, que como sabéis tiene PKU, fue convocada en la selección melillense de fútbol. Ella juega como portera en el equipo de La Espiguera. Sigue así la tradición de jugar en la misma posición que su abuelo Juanjo, su tío e incluso…

Viaje PKU a Estonia: Encuentro PKU y Galactosemia en Estonia

Última jornada de viaje en Estonia Con esta entrada termino de contaros nuestro viaje PKU a Estonia. Durante un par de semanas os he ido contando todo lo más importante que hicimos y nos pasó en nuestro viaje a este hermoso país en Semana Santa. Hoy os cuento el encuentro…