PKU.es

Category Archives : Con la PKU en los talones

Palynziq ™ de BioMarin: Nuevo tratamiento revolucionario para la PKU

Palynziq™ Recordad este nombre: Palynziq™. Es el nuevo tratamiento para la PKU de BioMarin. Aquí podéis leer el artículo original en el que se publica hoy la noticia. Aún no está a la venta y tardará en llegar a Europa. Lo que acaba de suceder es que la Administración de Alimentos y…

Patologías asociadas a las PKU: Osteoporosis

Problemas asociados a la PKU Hoy no quiero hablaros de recetas ni adopciones. Os traigo un tema importante y del que no os hablo mucho en mi blog. Vamos a dedicar esta entrada a una de las consecuencias de la fenilcetonuria: la osteoporosis. Todo el mundo con un hijo o una…

Aprendiendo de Internet: Cocinando crema de berenjenas y puerros

Cocinando para mi hija El otro día publiqué una adaptación baja en proteínas del plato conocido como Mutabal o Baba Ganush. He intentado hacerlo para mi hija pero no he encontrado en toda Melilla el aceite de sésamo. Es lo malo que tiene vivir en una ciudad pequeña. Pero que…

Vamos a ser solidarios: Carrera a favor de la PKU / ATM en Sitges 2018

V Carrera solidaria Hoy vengo a hablaros de nuevo de otra carrera solidaria. El próximo fin de semana tendrá lugar en Sitges una carrera a favor de la PKU y los Otros Trastornos del Metabolismo. Será una actividad en beneficio de la Obra Social del San Juan de Dios y del…

Melilla: VIII Carrera por las enfermedades poco frecuentes

VIII Carrera por las enfermedades raras Ayer domingo se celebró en Melilla la VIII carrera por las enfermedades raras. Yo, que amo correr, estuve allí participando. Estuvo muy bien organizado y la gente respondió de forma increíble. Recaudaron 3600 euros. Estuvo lleno de gente. Algunos corrieron, otro hicieron la marcha,…

El caso de Marjan: La dura realidad de la PKU en Irán

Marjan La página web www.asriran.com es un portal de noticias en árabe de Irán. El 5 de mayo de 2018 publicaron la dura historia de Marjan, una mujer con PKU sin acceso a medicación. Vive en Islamshahr, en la provincia de Teherán en Irán. Haciendo click aquí, podéis acceder al artículo…

Adiós a la publicidad en nuestra web

No más publicidad Se acabó la publicidad en www.PKU.es. Se terminó el experimento. Me he cansado de ver nuestra querida web comida por los anuncios. Me dolía ver la página, tan bonita, repleta de llamadas de atención. Estaba fuera de lugar, sin duda. La página está diseñada con mucho cariño….

Una mujer con PKU adopta a 4 niños con PKU!!!: Empecemos la semana con una buena noticia

Hoy os traigo una hermosa historia. La historia personal de Kristi Smith, una mujer con PKU que ha adoptado 4 niños de China. Si no fuera suficientemente difícil criar 4 hijos, además, esta valiente mujer ha adoptado únicamente a niños con PKU. ¿No merece esta mujer un monumento? Yo me…

Crema de Berenjenas al estilo Árabe: Mutabal o Baba Ganush

Mutabal PKU El Mutabal, Mutabbal, Baba Ganoush o Baba Ganuch es una crema fina, muy suave y exótica. Se suele acompañar tanto de pan crujiente y fino como de bastoncillos de vegetales crudos. Personalmente os recomiendo usar zanahorias, semillas de granada, apio o pepino.   Es una receta riquísima y tan fácil…

Gambas PKU: Una delicia sin proteínas

Gambas PKU Casi me pongo a llorar de la emoción cuando vi las gambas PKU. Os cuento por qué. Mi hija, desde hace unos pocos años, cuando comenzó con su preadolescencia, empezó por primera vez a preguntarme sobre la comida que tiene prohibida: ¿a qué sabe eso, papá? ¿Lo puedo…