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Category Archives : PKU en la Nube

INTERNATIONAL CONGRES OF INBORN ERRORS of METABOLISM 2017. PRIMERA PARTE: PKU: NUEVAS ALTERNATIVAS EN LA TERAPIA NUTRICIONAL

Entre el 5 y el 8 de septiembre de 2017 se desarrolló en la ciudad de Río de Janeiro, Brasil el 13 th  Congreso Internacional de Errores Innatos del Metabolismo #ICIEM2017. Un maravilloso escenario para un evento histórico, pues fue la primera vez que se dieron cita en un mismo…

#TamizajeNeonatalEnColombia

¿Han tenido alguna vez esa sensación de que si cuentan un proyecto antes de que se materialice o si hablan de su sueño máximo antes de que se haga realidad este no sucederá?, pues bueno en este momento a mí me pasa todo lo contrario, en esta oportunidad, tengo la…

Dando Pasos Ciertos en Educación en EIM.

La industria de las enfermedades raras, y me disculpo de antemano por llamarlo así a quienes pueda ofender, se ha convertido en punto de inflexión importante para nuestro actual sistema de salud. Alrededor de algunas de estas enfermedades se ha consolidado un enmarañado de sistemas que si bien ayudan al…

TALLERES PARA DIETAS CONTROLADAS EN PROTEÍNAS: BOGOTÁ

“El que aprende y aprende y no practica lo que aprende, es como el que ara y ara y nunca siembra”.-  Platon El pasado 26 de noviembre tuve la maravillosa fortuna de participar del II taller de manejo nutricional para dietas controladas en proteínas; ya hace casi un año habíamos…

LATINOAMÉRICA Y LA PKU: MEMORIAS EN BRASIL Vo1

Quiero contarles que he tomado como propósito empezar a viajar por mi bello continente de América, porque además de conocer sus hermosos paisajes llenos de uno de mis colores preferidos el verde, quiero conocer de primera mano la realidad de los pacientes con Errores Innatos del Metabolismo ( EIM ),…

PONTE LA PATITA EN EL CORAZÓN: UN PROYECTO DE AMOR.

Estimados amigos de antemano me disculpo por la lejanía en este tiempo, quería compartirles el motivo principal de mi ausencia y es que la preparación de esta entrada no solo significaba sentarme a escribir. De pequeña se me fue inculcado siempre un profundo amor por los animales con el cual…

Alimentos Hipoproteicos já: Una comunidad brasilera que se extiende a toda una región.

Con el título Alimentos Hipoproteicos já (traducción en portugués de Alimentos Hipo proteicos ya) el grupo de madres metabólicas de Brasil comenzó desde septiembre del año pasado todo un movimiento para sensibilizar a la comunidad en general de la necesidad que tienen los pacientes con errores innatos del metabolismo (EIM)…

CalculAA una nueva aplicación para PKU y MSUD.

En el marco del X Congreso Latinoamericano de Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal realizado en noviembre del 2015 en Santiago de Chile el grupo del Instituto de Tecnología de los Alimentos (INTA) de la Universidad de Chile https://www.inta.cl/laboratorios-academicos/enfermedades-geneticas-y-metabolicas presentó una nueva aplicación llamada CalculAA® dedicado a pacientes chilenos con…

COMO ESTUDIAR LA PKU EN UN PAÍS DONDE NO EXISTE

Todos hemos escuchado o utilizado alguna vez la frase: lo que no se conoce no existe y la traigo a contexto porque precisamente eso es lo que nos sucede en Colombia cuándo nos preguntan por la fenilcetonuria, simplemente muchos dirán que no existe, y ahora traigo otra frase y es:…