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Category Archives : Pensando la PKU

PKU y tiempo

Esta reflexión sobre PKU y tiempo me ha venido cuando, todavía medio dormida, mezclaba los ingredientes para las “croquetas japonesas” para comer. Eran las 5:30 de la mañana y me había decidido a entrar en la cocina a esta hora inhumana para algunos (para mí es una hora bonita) porque…

PKU y vegetarianismo

Ayer leí un artículo en la guía metabólica sobre los consejos acerca de la alimentación en trastornos metabólicos. Lo podéis leer aquí. https://www.guiametabolica.org/consejo/sugerencias-facilitar-alimentacion-ninos-ecm-tratamiento-dietetico Allí se dice una cosa que me llama mucho la atención y con la que no estoy de acuerdo. “Cuando diagnostican un hijo o hija con un ECM con…

Fenilcetonuria y yo en 2017

Hoy os cuento una entrada personal sobre la que he meditado mucho y por eso he tardado tanto en hacer esta evaluación. Como en la otra entrada, haré un resumen por meses, pero esta vez para contaros mis gracias y penas. Espero que de esta manera podré trazar una imagen…

Ir de tapas 2

En la anterior entrada comentaba Rodolfo varios consejos muy útiles a la hora de salir a comer fuera. Estoy de acuerdo con buena parte de ellas. De hecho, es la única manera en la que consigo organizarme en los viajes y cuando salgo a comer. Pero si me decido a…

Sabores insospechados: Sal Kala Namak en cocina PKU

Hace poco hice el descubrimiento de sal Kala Namak. Es un producto recomendado para veganos para sustituir ciertos sabores que puedan echar de menos. Sal Kala Namak Sal Kala Namak se anuncia como sal de Himalaya, azufrada, con sabor “a huevo”. Hay quienes añadirán que a huevo podrido. Dicen que…

Resumen del año: Fenilcetonuria en 2017

Hoy os doy la bienvenida al 2018 presentando un ranking de eventos importante para la fenilcetonuria en 2017. Noticias buenas y malas, crisis humanitarias, congresos, emergencias, nuevas terapias, innovaciones y acontecimientos esperanzadores.¿Queréis añadir algún evento celebrado en vuestras comunidades? Avisadme y actualizo el post. Feliz año a todos nuestros lectores….

Recetas navideñas PKU

Me ha desilusionado mucho que nadie ha querido colaborar en el recetario navideño de este año, excepto una amiga. Por eso, no volveré editar el documento de año pasado, lo cual hubiera facilitado tener todas las recetas navideñas en un mismo sitio.La receta de Maru la publicaré en breve. Por…

Llamada a participación: ¡Hagamos un recetario navideño PKU entre todos!

No, a nuestra página no ha llegado la Navidad aún.  No os machacaremos con temas navideños antes de que llegue el momento. Sin embargo, estamos a un mes justo de que llegue la Navidad. Por eso, queremos pediros colaboración en un proyecto de recetario navideño PKU, para que esta Navidad…

PKU Emociones: El miedo PKU

Tras mucha ausencia en el blog vuelvo a la carga. Este año he experimentado muchos cambios, he afrontado muchos retos nuevos, muchas inseguridades, muchos miedos. Pero aquí estoy, otra vez, para “seguir pensando la PKU”. Y ya que ha sido un periodo de transicion vital, con muchas emociones que he…

Estado de aminoacidopatías en España

Tengo el placer de comentaros que desde hace unos meses trabajo en el desarrollo de un estudio para Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias sobre las necesidades de personas afectadas de fenilcetonuria u otros trastornos de metabolismo y transporte de aminoácidos; a través de él queremos dar a conocer el…