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Category Archives : Pensando la PKU

Reto máster chef: Recetas con calabacín

Como os comentaba, hemos impuesto a José Ángel dos productos mensuales con los que elaborar platos bajos en proteína. En mes de abril ha sido calabacín y manzana. En esta entrada publicamos las recetas con calabacín, y un comentario breve de nuestro “jurado” que en este caso – y por mandona también…

Entrevista con madres con PKU: Cuidar de sí para cuidar a los demás

Hace un tiempo recopilé testimonio de varias madres de familia que sufren fenilcetonuria. Quería preguntarle cómo compaginan su vida diaria con la dieta PKU. Y es que me ha parecido curioso que mientras que una persona embarazada es sometida a un control estricto – lo cual es necesario por el…

Conoced a José Ángel: Reto- Máster Chef PKU

José Ángel, amigo de Tanya, se preocupó mucho al saber que su hijo Iker sufría fenilcetonuria y que tenía restricciones alimentarias considerables. Como buen compañero y amante de cocina que es, se ofreció a aprender cocinar para metabolopatías. Y es así como acabó en nuestras manos, jajaja 😉 José Ángel…

Comentarios para “Mundo Metabólico” sobre gestión de la dieta baja en proteína en edad adulta.

Acabo de descubrir que se ha publicado un testimonio que ofrecí a Mundo Metabólico. Lo podéis leer aquí: http://mundometabolico.es/vida-adulta-con-pku/ Espero que os resulte de utilidad. He procurado ser lo más sincera posible. Como mi relación con la dieta ha sido tormentosa, también he grabado un breve video en el que…

Como tunear tu sopa de tomate: “sopa de tortilla”

La había probado en México pero no pude comerla con todos los ingredientes. Sopa de tortilla, maravillosa sopa de tomate con un montón de cosas dentro: cilantro, aguacate fresco, totopos (una especie de “nachos”), queso de panela… Sabía que algún día iba a prepararla en casa 😉 Ahora que ha…

Nuevos desafíos: Curso online sobre aminoacidopatías en la UNED

On Marzo 21, 2017, Posted by , With 3 Comments

  Hasta ahora no he querido decir nada, porque estuvimos pendientes de la aprobación, pero ya puedo decirlo. ¡UNED abierta – plataforma de cursos online de la universidad en la que trabajo – ha aprobado que dirija un curso online sobre enfermedades metabólicas hereditarias, en concreto las metabolopatías! Estoy muy…

Ya sabemos qué ha pasado con harina Beiker

On Marzo 13, 2017, Posted by , With No Comments

Tanto ASFEMA como AVA PKU se han puesto en contacto con el fabricante de harina Beiker. Afortunadamente, hemos recibido la información de que el cambio de cantidad de proteina por cien gramos se debe a un error en el etiquetado. EN la composición, nos ha asegurado el fabricante, no ha cambiado nada,…

Alerta: ¿Qué ha pasado con la harina Beiker?

Ayer pudimos comprobar gracias al aviso que nos dio Aline que en Mercadona apareció una nueva versión de harina Beiker, en la que la cantidad de proteína por 100gr se ha elevado a 9.5 Lo podéis comprobar en la foto adjunta: Se trata de una noticia muy mala, porque muchos padres…

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, el 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como podemos leer en la página de FEDER, este año lo hacemos bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”. En verdad es así, porque en el caso de trastornos poco frecuentes, es imprescinsible que los…

recetas de buñuelos/donuts PKU : La mejor festividad del mundo

Hoy en Polonia se celebra un día muy especial al que todo ciudadano le parece superimportante: “El jueves grasiento”. Es una festividad en la que cada uno se siente patriota, haciendo colas largas en las pastelerías, ya que la costumbre manda hincharse de donuts o de buñuelos. ¡La mejor festividad…