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historia de un refugiado PKU: Buscando refugio con PKU

historia de un refugiado PKU: Buscando refugio con PKU

Hace ya más de un año que la familia de Rahim vino a Europa en busca de una mejor vida para su hijo, que por aquel entonces no llegaba a los 3 años de edad. Aparecieron un día en Grecia con una mochila, o tal vez un bolso de esos gigantescos donde los emigrantes guardan sus pertencias, cargado con Milupa PKU 1. O tal vez 2. Ya quedaba poco de ella y al ser internados en el campamento de Katsikas empezaron a buscar ayuda.

El grupo que se puso en contacto con nosotros fue una de estas pequeñas pero eficaces organizaciones que mandaba con regularidad personal médico a Grecia. No sé si sabéis pero España cuenta con el personal médico más entregado que he conocido jamás. Desde que intentamos ayudar a la gente con aminoacidopatías en otras partes del mundo, los médicos y enfermeros se mostraron más implicados, llevando ayuda donde no llega la mirada burocrática, o donde no llega el interés comercial de las casas de comida baja en proteina, o donde no llega nada, porque es zona aislada o en guerra. No conozco otro colectivo ni en España, ni en el mundo, que tuviera en más alta estima. Con Eloisa, María y Ana sigo hablando a diario sobre lo que le está pasando a la familia aunque ya no estén allí, aunque ya estén volcadas en misiones humanitarias en otros rincones del mundo.

Desde entonces y hasta hoy en día hemos seguido en contacto permanente con la familia de Rahim. Su hijo, Eilia, de tan solo 2 años y pico a la hora de llegar, cumplió ya tres, y está en tratamiento. Tratamiento que lo hace fuerte y sano, pero no inmune a las grandes decisiones políticas que se toman arriba.

¿Cuánto estás dispuesto a hacer por tu hijo?

Es la pregunta que me hago con más insistencia desde que he conocido a la familia. ¿Qué haría si mi hijo fuera diagnosticado con una enfermedad discapacitante y si me enterara que en otros lugares hay tratamientos que permiten prevenirla? ¿Hasta qué punto sería capaz de sacrificar mi vida? ¿Lo dejaría todo para ir como inmigrante – sin apenas derechos – a otro país en busca del panaceo? Esta familia así lo hizo. Y no puedo dejar de pensar que tienen razón. Y por eso estoy con ellos desde hace más de un año.

El niño milagro

Os debo contar que me conmueve mucho la historia de pequeño Eilia, por varias razones. En el país donde nació (que no es país de sus padres), Irán, fue la primera generación, ¡bah!, el primer año del cribado neonatal. Muchas madres que pueden permitirselo, se someten al diagnóstico prenatal y, si al niño se le detecta la PKU, deciden abortar [datos de la ponencia de la médico iraní que estuvo en ESPKU el año pasado]. Eilia ha nacido. Y los padres cuando se vieron con enormes dificultades al ser minoría en Irán, y cuando vierno que no podían prover al niño de lo necesario, cuando se descubrió que no eran de allí, decidieron irse.

Aquí llega el segundo milagro. Les llegó la fórmula hasta el campamento, donde estuvieron al menos desde marzo hasta diciembre. EL niño, tras un breve periodo de estar sin fórmula y sin comida especial, volvió al tratamiento y pudo bajar los niveles.

Es difícil bajar los niveles en condiciones de campamento, cocinando en la pequeña bombona que tienen allí, recibiendo botes (de lentejas, me imagino) de ejército griego. Poca cosa para un fenilcetonúrico. Me cuenta la médico que estuvo con ellos en Katsikas que tenía algo de patata, tal vez cantidades mínimas de arroz.

Katsikas, foto cortesía Rahim

Pero gracias a la ayuda de varias asociaciones, tanto de metabólicos (especiales gracias a ASFEMA pero también a FEEMH), como de asociaciones que ayudan en campamentos (no puedo dejar de citar a AIRE, asociación que lo ha atendido en un primer momento, asociación sociocultural de Elche, a Olga que gestionaba tanto proyecto para personas enfermas), pero sobre todo gracias a los médicos y enfermeras que estuvieron allí, los niveles bajaron. Llegó la comida, en parte gracias a las colectas, en parte gracias a las donaciones (incluso ECODIET se ha implicado); también se consiguió una donación de fórmula de parte de uno de los laboratorios. Los vountarios de allí le procuraban algo de fruta y verdura.

Era difícil, desde el punto de vista burocrático, conseguir análisis de sangre. Pero a veces lo conseguíamos. Y entonces, entonces vimos un segundo milagro: ¡los niveles bajaron! El pequeño que vivía en tiendas de campaña, cuyos padres almacenaban la fórmula debajo de las almohadas tal vez, consiguió los niveles bajos.

El niño no tiene secuelas. Es un chaval perfectamente normal para su edad. Ahora solo depende de la perseverancia – ¡en tantos sentidos! – de los padres para que se convierta en un adolescente sano.

La historia continua…

Lo que os cuento sucedió hace un año. Desde entonces han pasado muchas cosas, que os iré relatando poco a poco. Es una historia que no ha tocado su final, pues estamos en contacto diario con la familia….  ¿Qué está pasando? Lo sabrás pronto.

 

PD: he puesto al principio un nombre ficticio. Al hablar con la familia de Rahim me han dicho que por favor, incluya sus nombres verdaderos. Así lo hago.

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