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¿Quiénes somos?

Ahora somos ya siete blogueros, pero queremos ser más. Si quieres colaborar con nosotros y hablar sobre tus PKU preocupaciones, no lo dudes y contacta con nosotros. Estarás ayudando a otras familias afectadas por la fenilcetonuria a hacer más fácil su día a día a través de tus recetas, experiencias, etc.

Con la PKU en los talones

autorretrato

Mi nombre es Rodolfo Ramos y soy muchas cosas: psicólogo, profesor, decano, investigador… Sin embargo, también he sido una una taza, una tetera, un plato hondo y un cucharón. Por encima de todo lo demás soy padre de dos hijos maravillosos, uno de los cuales tiene PKU.

Aquí os presento mi pequeño blog: Con la PKU en los talones. Un título tan absurdo como mi humor. De manera semanal os dejaré mis reflexiones ante las pequeñas y grandes preocupaciones diarias que me surgen. Puede que incluso de vez en cuando os hable de posibles soluciones -mayormente disparatadas-, artículos, páginas webs, dudas, ideas, libros que haya leído, etc.

Intentaré siempre conectar mis entradas al blog con la fenilcetonuria. Esto no será muy difícil. Como a cualquier otro padre con un hijo con PKU, la fenilcetonuria ocupa y llena mi quehacer diario.

Una última cosa: lo que leeréis en mi blog no refleja más que mi opinión personal. Lo que escribo no tiene relación con ninguno de mis cargos institucionales. La mayor parte de las veces mi opinión es más que discutible. Lo que escriba estará sin duda sujeto a mi peculiar sentido de la existencia.

Me paso el día PKU pensando

agata

Mi nombre es Agata Bak. Por muy mal que suene, me dedico profesionalmente al pensar. Si me descuido, en lugar de hacer la compra, te desestructuro el sentido de la vida. Eso al menos lo cree Rodolfo y yo sospecho que puede ser cierto. Conocí a Rodolfo en unas grandes rebajas de talentos universitarios y desde entonces me embarca en todos los proyectos que puede.

Soy PKU. Fui una PKU modélica, la niña feliz con la dieta. También he conocido el lado oscuro – el de no llevar bien el tratamiento. Tras esa experiencia, estoy determinada a permanecer a dieta de por vida. Pero precisamente por el hecho de haber tenido estas dificulades (no me gusta la expresión “ser rebelde”) creo que puedo aportar algo para la comunidad metabólica. A grandes rasgos, porque sé por lo que pasan tanto las familias como los pacientes PKU. Ambas la sé de primera mano, porque entiendo lo bello y lo difícil que pueden llegar a ser.

Aquí tenéis mi blog: Pensando la PKU . Espero que os guste.

Y entonces..., me hice nutricionista

Cristina Huguet

Me llamo Cristina Huguet y soy estudiante de Nutrición Humana y Dietética. Vivo en Navarra y tengo PKU. Estoy muy vinculada a la Asociación de PKU y OTM de mi Comunidad.

Mi blog se llama y entonces…, me hice nutricionista. Su origen está en el hecho de que si eres PKU no tienes muchas opciones de no ser una experta en nutrición. Ríete tú del entrenamiento de un Jedi comparado con la habilidad que desarrollas con el tiempo a la hora de ver una información nutricional en una lata. Después de toda una vida pesando y midiendo porciones, gramos de proteínas, miligramos de fenilalanina…, caminas por el súper y casi sabes los miligramos de fenilalanina por 100 gramos de producto por el color del envase!!!

Os quiero proponer en mi blog recetas y pequeños trucos, mis vivencias y consejos. Si tenéis preguntas o queréis contactar conmigo, no lo dudéis.

Creciendo con PKU

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Mi nombre es Cristina Yunta. Soy ingeniera agrónomo y doctora en producción animal, pero lo más importante es que soy mamá de una maravillosa niña con PKU. Se podría decir que su padre y yo todavía somos novatos. La PKU entró en nuestra vida hace solo dos años y medio, así que nos quedan muchos retos que superar.

Creo que puedo aportar mi granito de arena a la comunidad PKU con este blog de diferentes maneras. En primer lugar vivimos en Alemania. A veces es curioso comparar las diferencias que existen en países supuestamente tan cercanos. Por otro lado, intentaré explicar (siempre desde mi punto de vista personal) las dudas que pueden surgir en los padres primerizos con niños con PKU que no son pocas. Os iré contando a los nuevos retos que nos enfrentamos a medida que nuestra hija va creciendo. Y por último intentaré poner mis conocimientos de agrónoma al servicio de la PKU: ya sea buscando artículos que puedan ser de interés o intentando estar al día en las investigaciones sobre PKU.

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Hola a todos. Soy Tanya y soy la mamá de Iker, un guapísimo bebé PKU. Iker es además un encanto de niño y muy bueno. Desde que nació mi hijo mi cabeza no ha parado de dar vueltas. Todo el rato pienso en ideas acerca de cómo puedo ayudarle a tener una vida mejor.

Tengo tantas ideas y tan variadas que finalmente me he decidido colaborar con esta web para haceros a todos partícipes del día a día de Iker: su guardería, sus visitas al dietista, etc.

Estoy segura de que así, entre vosotros y yo, todos juntos, podremos ayudar a otras madres con hijos con PKU a quitarles el susto de oír por primera vez que su hijo o hija tiene fenilcetonuria.

Mi blog se llama: Cómo ser una mamá PKU y no morir en el intento. Espero sinceramente que os gusten mis entradas y que no dejéis de hacerme comentarios.

PKU en la nube

PKU en la Nube

Soy Joan Dayanna Pardo, colombiana, nutricionista y dietista de profesión. Estoy enamorada del estudio de los Errores Innatos del Metabolismo, entre ellos la PKU. Me encontré con este grupo de “pilos” (en Colombia le decimos pilos a las personas muy inteligentes) de la web www.PKU.es haciendo una de las cosas que más me gusta: navegar por el ciberespacio.

Estamos en el auge de la era digital, la cibercultura nos atrapa y nos une. Por eso yo, desde la comodidad de mi casa en Colombia, tomando un buen café de mi tierra, estaré relacionándome con ustedes, estén donde estén.

En este espacio mío: PKU en la Nube, quiero acercarles un poco de la realidad latinoamericana en cuanto a PKU y OTM. Les contaré las dificultades que tenemos aquellos países donde no contamos con un programa de tamizaje neonatal ampliado para los Errores Innatos del Metabolismo. Espero tambien que éste sea un espacio de sensibilización y aprendizaje.

Bienvenida fenilalanina

Laura Martín

Me llamo Laura. Hace muy poquito que tuve a mi hija. Le diagnosticaron a los pocos días que tenía fenilcetonuria. Gracias a esta web www.PKU.es aprendí muchas cosas, así que me decidí a ayudar yo también.

Entiendo perfectamente lo que supone recibir la noticia de que tu hija o tu hijo tenga PKU. Yo acabo de vivirlo. Por eso quiero contaros cómo es mi día a día con mi hija. Espero poder ayudar con mi blog a otros padres preocupados. De esta forma veréis cómo es la vida de una  madre con una hija recién nacida con fenicetonuria.

Mi blog se llama “Bienvenida fenilalanina“. Me parece un título divertido. Sé que hay que controlar la fenilalanina. Pero antes de nacer mi hija ni conocía la palabra. Ahora puedo deletrearla dormida. Fenilalanina ha llegado a mi casa para quedarse y no voy a darle la espalda.

Espero que os guste mi blog y que me dejéis vuestros comentarios.

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