PKU.es

Author Archives : Rodolfo Ramos Alvárez

Publicidad en nuestra www.PKU.es: No hay otra opción

Sin publicidad, como la camiseta del Barça (antes) Durante diez años me he resistido a incluir publicidad en esta web. Primero fue en la página www.fenilcetonuria.es y luego en www.PKU.es. Nunca habréis visto un anuncio aquí. Me sentía orgulloso de poder ofrecer un diseño limpio, claro y sin interrupciones publicitarias….

Resultado final de cómo empaqueté toda la comida PKU y la fórmula especial para tres días: Vídeo “Empaquetar con amor”

Empaquetar con amor: el vídeo Ha tenido muy buena acogida mi última entrada al blog, así que me he animado a montar un pequeño vídeo. Aquí veréis de cómo quedó todo al final: la comida PKU organizada por días y el recipiente con toda la fórmula especial. Espero que os…

Los preparativos del viaje: Empaquetando para que mi hija se autogestione

Empaquetar con amor ¿Por qué hablar de empaquetar hoy? Dejadme que os sitúe primero. Ya os comenté en mi entrada anterior que mi hija se iba de viaje con su equipo de fútbol. De hecho, ya está de nuevo en casa. Todo fue muy bien y no hubo contratiempos. Probablemente,…

Aún quedan personas buenas: Hotel Traiña en San Pedro del Pinatar

Viajando sola con PKU Mi hija se va de viaje con su equipo de fútbol y se alojará en un hotel. Mi hija, menor de edad, que tiene PKU. Mil veces hemos hablado de todo lo que hay que preparar para ir de viaje con un menor o una menor…

Una pequeña idea para merendar: Batido PKU de chocolate

La muy cara cesta de la compra PKU ¡Qué caros son los productos especiales bajos en fenilalanina! El chocolate PKU es especialmente caro. Normalmente hago un pedido online al mes de productos PKU para mi hija y es raro si la factura no supera los 100 euros. Búsqueda en el…

Videojuegos y adherencia a la dieta PKU en niños: !!!Nos vamos a Murcia a dar una ponencia!!!

Murcianeando El próximo viernes estaré en Murcia por motivos laborales. Una vez más soy un hombre con suerte. Mi asistencia está relacionada con el cargo que tengo como coordinador nacional del Área de Nuevas Tecnologías (NNTT) del Consejo General de la Psicología. Estamos recogiendo datos sobre el uso de las…

Si tengo un/a hijo con PKU: ¿Qué me cubre la tarjeta sanitaria europea?

On marzo 6, 2018, Posted by , In Con la PKU en los talones, With 2 Comments

No viajar nunca sin cobertura En mi anterior entrada os hablé de mis experiencias personales con los seguros sanitarios. Cuando viajo por la UE con mis hijos me preocupo mucho menos que si viajo a un país fuera de Europa. El motivo es la existencia de la tarjeta sanitaria europea….

Si tu hijo/a tiene PKU: ¿Es mejor viajar al extranjero con un seguro de viaje privado?

Seguro médico de viaje Cuando viajo al extranjero siempre me preocupa mucho la seguridad de mis hijos. Esto incluye, obviamente, la parte sanitaria. No hablo del hecho de organizar el viaje y pensar en la comida baja en proteínas que debo llevar. De eso ya he hablado en varias ocasiones…

Buenas noticias desde Cuba: Ampliación del cribado neonatal

Hoy las noticias nos llevan a Cuba Sancti Spíritu está en Cuba. Nos lo ha chivado Google Maps en esta ocasión. Es una provincia y también una preciosa ciudad, como podéis ver en esta foto. Me dan ganas de ir a visitarla. Hoy es noticia la provincia de Sancti Spíritu…

¿Cuánto vale tu enfermedad?: Los PKU tenemos precio

The Financial Buscando información actual en Google sobre la PKU me he encontrado con el siguiente artículo en The Financial. Haced click aquí o en la imagen si queréis ver el original. Por si no leéis inglés con suficiente soltura, de manera muy resumida, el texto dice que se ha…