PKU.es

Alimentos Hipoproteicos já: Una comunidad brasilera que se extiende a toda una región.

Alimentos Hipoproteicos já: Una comunidad brasilera que se extiende a toda una región.

Con el título Alimentos Hipoproteicos já (traducción en portugués de Alimentos Hipo proteicos ya) el grupo de madres metabólicas de Brasil comenzó desde septiembre del año pasado todo un movimiento para sensibilizar a la comunidad en general de la necesidad que tienen los pacientes con errores innatos del metabolismo (EIM) de los aminoácidos de una alimentación integral, que incorpore no solo las fórmulas metabólicas especializadas para cada condición, si no además, los alimentos especializados para complementarla.

Simone Allan Arede es una mujer Carioca decidida y con un corazón enorme a quien tuve la oportunidad de conocer varios años atrás. Nuestro compromiso y amor por los EIM nos unió en tiempo y espacio, en especial por una condición conocida como Homocistinuria, en donde por una deficiencia enzimática se acumula metionina y homocisteína en el plasma con su consecuente manifestación patológica, al igual que la fenilcetonuria exige una alimentación con control estricto de proteínas y el consumo de una formula especial, sumado a la suplementación de otros nutrientes condicionalmente esenciales. Simone es la presidenta de la Asociación Brasilera de Homocistinuria y madre de Thiago Allan Arede un joven con diagnóstico de homocistinuria. Su lucha ha sido incansable y la ha llevado a diferentes escenarios, desde audiencias públicas ( https://www.youtube.com/watch?v=ToBkMATDRxs&feature=youtu.be&app=desktop )  hasta congresos de talla nacional e internacional, obteniendo apoyo y reconocimiento de figuras públicas y reconocidas (Ver imagen de Simone Allan junto con ex jugador y senador Romario de Souza). Sin embargo es desde su casa, desde su cocina, donde Simone libra sus más duras batallas, al encontrarse con un situación que aqueja a la gran mayoría de madres metabólicas: no tener qué ofrecer a sus hijos. Como lo indica en su más reciente publicidad – No es fácil ver a su hijo llorar de hambre y no poder alimentarlo, aún cuando la despensa esta llena– .

En Latinoamérica son muy pocos los alimentos hipoproteícos con los cuales podemos contar, especialmente para Errores Innatos del Metabolismo (EIM), pues cabe anotar que no es lo mismo los alimentos veganos, pues generalmente éstos vienen suplementados con los aminoácidos limitantes y por esto no se puede generalizar su uso a los EIM de aminoácidos. Tímidamente algunos laboratorios que comercializan los medicamentos para EIM han tratado de incursionar al mercado de los alimentos de régimen especial, sin embargo es un mercado muy exclusivo y los costos que se deben pagar en aranceles e impuestos hacen que éste no sea muy rentable y que sus costos sean demasiado altos para los bolsillos de los padres y cuidadores de los pacientes. Es allí donde comunidades como el de Alimentos Hipoproteicos Já vienen haciendo su labor de sensibilización con el fin de encontrar alternativas que beneficien todas las partes y que permitan encontrar un punto de equilibrio que se traducirá en una mejora en la adherencia al tratamiento nutricional de los pacientes.

El movimiento de Madres Metabólicas tiene su Fan Page:  https://www.facebook.com/alimentoshipoproteicosja/ y un grupo en Facebook https://www.facebook.com/groups/maesmetabolicas/?fref=ts donde puedes ampliar toda la información al respecto, además encontrarás información actualizada del trabajo que hacen este grupo de madres para lograr su objetivo: Mejorar la calidad de vida de sus hijos.

13094171_1232163656796437_1189344430367386147_n

De derecha a Izquierda. Senador Romario de Souza y Simone Allan Arede.

2 Comments so far:

  1. viviana maria castañeda dice:

    Quiero saber si en colombia existe un grupo asi y si se comercializan estos complementos tengo un hijo de 22 años con homocistinuria Soy de Medellin Colombia Gracias

    • Hola Viviana disculpa mi demora pero este es el momento perfecto para responder pues a partir de este mes tenemos disponibilidad en Colombia de contar con alimentos especiales para dietas controladas en proteínas tenemos harinas, sustituto de huevo de queso entre otros, yo también soy de Colombia y viajo bastante a Medellín a hacer talleres de alimentos con los pacientes, te puedo poner en contacto con la presidenta de la asociación de pacientes de EIM con sede en Medellín que se llama Nataly Usna su mail es: nauspi418@gmail.com, de igual manera mi mail es jdayannapardo@gmail.com para lo que necesites.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *