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Reflexión sobre ESPKU: 31 años con ESPKU

Reflexión sobre ESPKU: 31 años con ESPKU

La conferencia anual de la Sociedad Europea de Fenilcetonuria cumplía este año su 31ª edición. Justo como yo – pensé. Tanto la sociedad como yo llevamos ya 31 años con ESPKU. Y me di cuenta de que envejeceremos juntos y que nos esperan muchas sorpresas, tal vez sustos y buenos momentos por delante.

ESPKU y yo

Esta comparación no es meramente coincidencia. Debo confesar que me declaro profundamente enamorada de la idea de ESPKU y en la medida de lo posible colaboro en sus actividades. Esto significa por un lado, que procuro ir a todas las conferencias… Realmente he ido a 4, nada más, pero de aquí en adelante no pienso perderme ni una.

También significa que intento aportar lo más posible a estos encuentros. Desde hace unos años soy delegada de España al foro de los miembros de la ESPKU. Esto significa que trasmito a la asamblea nuestros problemas, nuestros logros y avances. También aporto información que de mí se requiere.

Significa también que colaboro con ellos más allá de las conferencias. Suelo proporcionar información sobre nuestros problemas y estoy en contacto con la Junta Directiva, aunque es cierto que la mayor parte de contacto le corresponde al presidente de la FEEMH, que es el organismo que formalmente está adherido a la ESPKU. Pero he tenido mis pequeños momentos de iniciativa, por ejemplo cuando propuse que hagamos un comunicado conjunto como ESPKU para apoyar a las personas refugiadas o solicitantes de asilo.

Situation of refugee rare metabolic disorder patients

Creo haberlo compartido ya con vosotros.

¿Qué tal la conferencia?

Estoy intentando contar lo más interesante de la conferencia en la página de Federación (por ejemplo aquí), y en la página de ASFEMA me tocará contarlo también. Aquí, con vosotros, quería compartir una opinión mucho más personal.

Yo fui a la ESPKU a dar una charla. Era la primera vez que se me pedía algo así, pero no he estado nerviosa. Normalmente me pongo muy nerviosa cuando hablo en conferencias académicas, pero aquí sentía más entusiasmo. Sentía que podía compartir algo realmente importante. Estuve hablando de las campañas de ayuda que hemos desarrollado en ASFEMA. Muchos os acordaréis de la campaña 210 niños de Gaza, cuando recogíamos dinero para la asociación gazatí. Este año estamos detrás del refugiado afgano, pero también ayudamos – en especial Lucía – a una chica ucraniana que llegó recientemente a España. Mandamos algo a Bolivia y hemos tenido vinculos con Venezuela.

Humanitarian aid and PKU

Humanitarian aid and PKU

Humanitarian aid and PKU

Humanitarian aid and PKU

Me resultó maravilloso estar allí y hablar. La gente estaba realmente interesada y mantuvimos charlas muy interesantes sobre ayuda humanitaria y lo que nosotros podemos hacer. Mi hipótesis era que actualmente existe un hiato que formulé de la siguiente manera:

Las grandes ONGs tienen medios para llevar ayuda humanitaria a zonas más desfavorecidas o afectadas, pero desconocen la situación de los pacientes metabólicos. Por el contrario, las asociaciones de pacientes conocen muy bien sus necesidades, pero carecen de medios para llevar la ayuda a las zonas desfavorecidas y afectadas.

Luego hemos discutido mucho este problema y hemos insistido en la importancia de ir cambiando esta situación. Y este pequeño grano de arena era mi aportación a esta maquinaria grande de ESPKU.

Cuánto amor<3

Pero más que nada os quiero confesar que sobre todo voy a la ESPKU para embadurnarme de amor y rebosar dulzura mientras voy cogiendo kilos metiendo en mí los exquisitos postres PKU. Son gente que conozco desde hace tantos años… Como la delegación polaca, que realmente son de mi país. Son gente con la que comparto tantas cosas…. Como la representación de Dinamarca (mi “hermanita” Laura), Croacia (un abrazo a Florentina, Sanja y Dalibor) o la siempre revindicativa Chequia (Marketa) y dulce Turquía (Deniz). Y Suiza, Suecia, Alemania…. ¡Aj! Y mis médicos preferidos, la dra. Kirsten y dra. Gizewska, nuestro científico jefe Francjan… ¡Me siento tan bien con ellos! Parece que la PKU ha congregado a un montón de personas majas.

Son también gente que admiro tanto. como Tobias o Eric, nuestros secretario y presi, respectivamente. Sé además que puedo contar con ellos y que si tienen tiempo estarán disponibles para mí. Con Eric además ocmparto ciertos valores y ciertas idea acerca de lo que es bueno y correcto y sobre cómo ayudar a los PKUs y dónde, en qué países ayudarles, y cada vez que voy allí procuro encontrarlo libre, para conspirar en la sombra.

#ForeverTogether

Al crecer con la ESPKU me he dado cuenta que nuestros destinos están hasta cierto punto unidos. Y, cuando lo hablé con Dalibor, llegamos a la conclusión de que sería interesante captar el momento presente: nosotros, PKUs adultos, en nuestra treintena más o menos (con algunos más jóvenes y algunos mayores), estamos aquí viendo cómo la historia de nuestra enfermedad se desarrolla ante nuestros ojos. ¿Hacia dónde progresará?¿Qué será de nosotros en 30 años? ¿Seguiremos a dieta? ¿Estaremos con PEGPAL u otra medicaicón que nos permitirá comer de todo? ¿O estaremos curados y nuestra enfermedad pasará a la historia?

Will you still need me

Will you still feed me

When I am 64?

¿Me necesitarás todavía,
Me darás de comer,
Cuando llegue a los 64?

Inspirados en esta canción decidimos que en la próxima convocatoria de ESPKU nos haremos una foto conmemorativa del instante. Nosotros, PKUs de 2018, pondremos luego en el reverso de esta foto nuestros miedos, esperanzas y quejas. La sellaremos. Y solo la abriremos cuando la ESPKU (y yo) lleguemos – esperemos – a los 64 años.

 

 

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