PKU.es

PKU Web de referencia en español


Juegos, Blogs, Materiales Gratuitos y sin publicidad

La web www.pku.es ofrece de manera gratuita recursos innovadores sobre la Fenilcetonuria (PKU) en español. Lo hace sin publicidad y bajo la supervisión de expertos en la fenilcetonuria: médicos, psicólogos, pediatras, educadores y dietistas. Nuestra página está diseñada para ser útil tanto para profesionales de la salud como para estudiantes, profesores, científicos y a cualquier persona interesada en el tema, pero sobre todo para pacientes y afectados por la PKU.

PKU Novedades!

PKU en la Nube

Pku en la Nube

La colombiana Joan Dayanna Pardo, colaboradora de nuestra web, va a llevar el blog: PKU en la Nube. Gracias a su ofrecimiento ya somos cuatro blogueros trabajando en nuestra web. Joan Dayanna es nutricionista dietista y pertenece al Comité Asesor Científico de Enfermedades Raras COASER. Gracias a su desinteresada ayuda podremos conocer mejor las dificultades que tienen aquellos países donde no cuentan con un programa de tamizaje neonatal ampliado para los Errores Innatos del Metabolismo.

Innovación en la enseñanza de la fenilcetonuria (PKU)

bienvenida 1Ciencia Comprometida

Ésta es, sobre todo, la página web del Proyecto de Innovación Docente (PID) de la Universidad de Granada titulado Innovación en el proceso de enseñanza y aprendizaje de la adherencia a la dieta baja en fenilalanina en afectados por la fenilcetonuria, con código 14-82. Es continuación de tres proyectos anteriores de la UGR que se iniciaron en 2007 y que han tenido por título:

  • Enseñanza y Aprendizaje a través de juegos online del manejo de la Fenilcetonuria (PKU) en niños con código 07-02-28. Se desarrolló en los años 2007 y 2008 y sirvió para crear la web www.fenilcetonuria.es, la primera web en habla hispana sobre este tema. Contenía algunos juegos educativos sobre PKU en flash.
  • Enseñanza y Aprendizaje del manejo de la Fenilcetonuria (PKU) en niños a través de materiales didácticos innovadores y el estudio de casos prácticos, proyecto de la UGR número 08-21 que desarrolló y amplió los contenidos de la citada web y logró con el apoyo económico de Nutricia la creación del videojuego COCINA PKU con la colaboración de la Fundación Alicia y Red Ribera. Su desarrolló fue durante los cursos académicos 2008/09 y 2009/10.
  • Adherencia a la dieta baja en fenilalanina en niños con Fenilcetonuria (PKU) y aprendizaje de sus características mediante el uso de juegos multimedia, proyecto de Innovación Docente de la UGR con número 10-120. Este proyecto, el más ambicioso realizado hasta la fecha permitió desarrollar gracias a la colaboración de numerosas organizaciones e instituciones científicas, tanto nacionales como internacionales, de reconocido prestigio, y gracias al apoyo económico de la UGR, el Consejo General de la Psicología y Nutricia, el videojuego Save the PKU Planet. Este videojuego tiene el objetivo principal de enseñar sobre la PKU (sus características y tratamiento) y mejorar la adherencia a la dieta baja en fenilalanina. Es usado en hospitales, asociaciones e instituciones relacionadas con la atención a afectados por la fenilcetonuria de diversos países: España, Dinamarca, Estados Unidos e Inglaterra. Su desarrollo fue una producción conjunta de este PID con la Fundación Alicia y FX Animation.

Todos estos proyectos poseen en común que sus objetivos están relacionados tanto con la difusión de información básica sobre la Fenilcetonuria y su proceso de enseñanza aprendizaje en niños y familiares afectados por la PKU, como con la creación y difusión de materiales lúdico-educativos atractivos sobre dicha enfermedad.

Sin embargo, en estos ocho años de trabajo realizado desde 2007 hasta hoy, hemos llevado a cabo distintos proyectos científicos sobre fenilcetonuria, abarcando tanto la formación gratuita como la realización de diversos contrato-programas de investigación y un proyecto de cooperación internacional al desarrollo (CICODE).

¿Quieres colaborar con nosotros?

3¿Tienes PKU y te gustaría ayudar a otros que están o van a estar en la misma situación que tú? ¿Eres un familiar afectado por la fenilcetonuria y tienes mil ideas, recetas o sugerencias? ¿Eres estudiante y quieres pertenecer a un Proyecto de Innovación Docente? ¿Eres un profesional cualificado que desea trabajar a favor de los niños con esta metabolopatía? No lo pienses y contacta con nosotros. Estamos ya preparando el próximo Proyecto de Innovación Docente. Éste, al igual que el que acabamos de finalizar, tendrá una dimensión internacional y estará en conexión con otros proyectos de investigación de la UGR.

No lo dudes. Escribe a la dirección rodolfo @ ugr.es y cuéntanos cómo te gustaría colaborar con nosotros.

Más que una web, no sólo Ciencia

7Dentro de este proyecto continuamos trabajando en la creación de un espacio que sea un auténtico lugar de encuentro de familiares de afectados, enfermos de PKU y profesionales que los atienden. Si te parecen interesantes nuestras ideas y tienes experiencias que contar relacionadas con la fenilcetonuria, contacta con nosotros y te regalamos un blog. No importa si no sabes cómo manejarlo, te podemos proporcionar asesoría técnica y un espacio dentro de www.pku.es.

Te recomendamos que sigas algunos de nuestros PKU Blogs. No sólo son interesantes sino que además podrás aprender mucho.

En esta pestaña de Inicio de nuestra web también puedes encontrar:

¿Qué es la fenilcetonuria?

2

El grupo de investigadores

scientists

El proyecto 14-82

PKU.es
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Esta entrada también está disponible en: Inglés

Latest News


Necesito vuestra ayuda!

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A debate: el aspecto de la comida PKU

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Más de 1500 firmas!

Ayer cuando inicié la recogida de firmas para que los supermercados Lidl mantuvieran de forma permanente la venta de harina baja en proteínas sinceramente nos esperaba en el mejor de los casos superar las 500 firmas. Comentaba con mi pareja: crees que llegaremos a las 100 firmas? Sin embargo, menos…

Pedimos a Lidl que venda siempre la harina baja en proteínas

Lo hemos hecho! www.PKU.es ha iniciado hoy la recogida de firmas vía Change.org para pedir a LIDL que mantenga permanentemente a la venta la harina baja en proteínas. No lo dudéis y firmad y difundid, por favor. Aquí tenéis el enlace para firmar: pulsa aquí para firmar la petición El texto enviado…

Petición realizada!

Hoy he enviado una solicitud a la central de los supermercados Lidl de España. He pedido vía email que la venta de la harina baja en proteínas se realice permanentemente en todos los supermercados Lidl.  Ésta ha sido la carta: “Estimado Sr./Sra.  Me dirijo a usted para expresarle mi felicitación…

Instituciones implicadas

  • UGR
  • Facultad de Educación y Humanidades
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